10 DICAS PARA PESSOAS RECÉM-DIAGNOSTICADAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA | AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

ENTRE EM CONTATO [email protected]
LIGUE (11) 3181-8266

10 DICAS PARA PESSOAS RECÉM-DIAGNOSTICADAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

10 DICAS PARA PESSOAS RECÉM-DIAGNOSTICADAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

VOCÊ FOI RECENTEMENTE DIAGNOSTICADO (A) COM ESCLEROSE MÚLTIPLA? ESSAS DICAS PODEM AJUDÁ-LO (A) A SE PREPARAR PARA O QUE ESTÁ POR VIR.
Educar-se sobre EM pode aliviar seus medos e ajudá-lo a gerenciar melhor a doença

Um diagnóstico de esclerose múltipla pode ser assustador e você pode sentir muito sozinho, mas você não é o único que trata dessa condição.

A esclerose múltipla é a doença neurológica mais comum em adultos jovens, geralmente atingindo entre 20 e 40 anos. Cerca de 400 mil pessoas nos Estados Unidos e 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM – e há um novo diagnóstico dos EUA de EM a cada hora, de acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (NMSS). A boa notícia: os sintomas de EM geralmente podem ser gerenciados com sucesso.

“Ter EM hoje é muito diferente do que era no passado, porque agora temos uma série de tratamentos novos e promissores que fazem um bom trabalho no controle de sintomas”, diz William Sheremata MD, professor emérito de neurologia clínica na Universidade da Escola de Medicina Miller de Miami na Flórida.

Maneiras de lidar com seu diagnóstico de EM

Se você é recém-diagnosticado com EM, essas dicas podem ajudá-lo a gerenciar a doença.

1. Aprenda o máximo possível sobre EM.

Existem muitos mitos e equívocos sobre a esclerose múltipla, e sem os fatos, seu diagnóstico de EM pode ser mais assustador do que o necessário.

EM é uma doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central. Pensa-se que é causado pelo sistema imunológico que ataca a mielina, o isolamento protetor que cobre as fibras nervosas no cérebro e na medula espinhal. A mielina é destruída e substituída por cicatrizes de tecido endurecido (lesões), e alguns nervos subjacentes são danificados, causando uma ampla gama de sintomas.

Mas a EM quase nunca é fatal, e é possível viver uma vida realizando com a doença. Seu médico e organizações como o NMSS podem ajudá-lo a entender mais sobre EM e manter-se atualizado sobre novos tratamentos.

2. Certifique-se de que seu diagnóstico de EM é definitivo.

A EM não é uma doença fácil de diagnosticar, portanto, obter um diagnóstico definitivo pode levar algum tempo. Vários testes podem ser usados ​​para fazer um diagnóstico, incluindo imagens de ressonância magnética (RM), potenciais evocados (PE) e análise do fluido espinhal (LCR), bem como um exame neurológico. De acordo com os critérios mais recentes, seu médico deve fazer o seguinte para fazer um diagnóstico de EM:

Encontrar evidências de danos em duas áreas separadas do sistema nervoso central
Encontrar evidências de que os incidentes de danos ocorreram pelo menos um mês de intervalo
Eliminar todas as outras possíveis doenças e diagnósticos
Para muitas pessoas, obter um diagnóstico definitivo é realmente um alívio – porque eles agora têm um nome para sintomas inexplicados.

3. Compreenda que os sintomas de EM são imprevisíveis.

Não há duas pessoas exatamente com os mesmos sintomas de EM, e você pode ter sintomas diferentes de tempos em tempos. Os sintomas de EM podem incluir entorpecimento, visão turva, perda de equilíbrio, má coordenação, fala arruada, tremores, fadiga extrema, problemas de memória, disfunção da bexiga, paralisia, cegueira e muito mais. Mas esses sintomas são imprevisíveis.

“Ao longo da doença, alguns sintomas de EM irão e virão, enquanto outros podem durar por muito tempo”, diz o Dr. Sheremata. “Será diferente para cada paciente com EM”.

4. Não demore para começar o tratamento de EM.

Depois de receber um diagnóstico de EM, é importante iniciar o tratamento o mais rápido possível. Uma série de medicamentos aprovados pela FDA demonstraram diminuir a freqüência e gravidade dos ataques de EM ou recaídas, bem como para retardar a progressão da EM.

“A doença é mais provável que progride e possivelmente leve a deficiência se você não iniciar o tratamento no início da doença”, diz Sheremata.

5. Acompanhe os sintomas da EM.

Manter um registro de seus sintomas de EM e como você está se sentindo ajudará seu médico a determinar como a doença está progredindo e se os medicamentos que você está tomando estão funcionando. Isso também ajudará você e seu médico a reconhecer uma recaída, caracterizada por um agravamento dos sintomas anteriores ou pela aparência de um novo sintoma que dura mais de 24 horas.

Se você estiver tendo sintomas que você acha que estão relacionados à EM, escreva-os em um registro. Incluir quando o sintoma aconteceu, detalhes sobre o que sentiu e quanto tempo durou.

6. Evite gatilhos de sintomas de EM.

A fadiga extrema é um indicador comum de uma recaída iminente, que pode durar dias, semanas ou meses. Mas certos desencadeantes são pensados ​​para provocar recidivas ou piorar. O estresse, a falta de sono, a infecção e os banhos quentes ou qualquer outra coisa que possa levar ao superaquecimento pode causar piora dos sintomas de EM e pode até provocar uma recaída.

Em alguns casos, um agravamento dos sintomas pode ser realmente uma pseudo-recaída, em que os sintomas se resolvem rapidamente à medida que o corpo esfria ou uma infecção menor desaparece.

Beber álcool em excesso não é recomendado para pessoas com EM porque a intoxicação causa uma coordenação fraca e uma fala arrastada, o que pode agravar os sintomas da EM existentes.

7. Encontre o médico certo para você.

EM é uma doença vitalícia, por isso é importante estar sob os cuidados de um especialista em EM. O neurologista que forneceu seu diagnóstico inicial de EM pode não ser o especialista que deseja manter durante a vida. Um programa pacientes pode ajudá-lo a localizar neurologistas em sua área com experiência no tratamento da EM. Grupos de apoio para pessoas com EM também são úteis para obter referências médicas.

8. Considere a medicina complementar e alternativa.

Além de tomar medicação para controlar seus sintomas de EM, você pode querer considerar tratamentos complementares, como acupuntura, imagens guiadas, meditação, massagem, tai chi, yoga e suplementos dietéticos. A maioria das pessoas com EM se volta para estas e outras formas de medicina complementar para aliviar os sintomas, de acordo com o NMSS. Tais terapias naturais são freqüentemente usadas para alívio da dor, fadiga e estresse.

9. Pense para quem você vai contar.

Anunciando ao seu empregador que você tem EM pode afetar negativamente sua segurança no emprego, opções de emprego e carreira. Antes de divulgar a doença em seu local de trabalho, saiba sobre seus direitos.

Claro, você vai querer contar aos seus familiares e amigos mais próximos, particularmente aqueles que conhecem você o suficiente para perceber que algo está errado. Mas você não é obrigado a compartilhar notícias de seu diagnóstico de EM com todos na sua vida. Em vez disso, escolha as pessoas que serão mais solidárias e úteis quando aprenderem a viver com a doença.

10. Não desista da esperança.

Embora atualmente não haja cura para EM, tratamentos mais recentes podem diminuir a progressão da doença, melhorar sua qualidade de vida e prevenir a incapacidade. E existem pesquisas em andamento, com o objetivo de desenvolver tratamentos ainda melhores no futuro próximo que irão parar a progressão e até mesmo restaurar as funções e habilidades que foram perdidas.

Fonte: http://bit.ly/2o3CxRo

ame

A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

VER TODOS POSTS

23 Comentários

  1. ironikopp 2 anos atrás 7 de junho de 2018

    eu agora esta semana recebi meu exame com esse resultado esclerose multipla

    RESPONDER
    • ame 2 anos atrás 15 de junho de 2018

      Esse é o primeiro artigo que indicamos para pessoas recém diagnosticadas, que bom que você leu!
      Conte com a gente, tá? Sempre que precisar é só entrar em contato 😉
      #JuntosSomosMaisFortes

      RESPONDER
      • Bruna Quinteiro 2 anos atrás 9 de julho de 2018

        Boa noite, alguem conhece tratamento de apoio natural para EM?
        Tenho uma pessoa na família que foi diagnosticado a 15 anos, e hoje nao consegue comer direito, fígado inchado

        RESPONDER
        • ame 2 anos atrás 6 de agosto de 2018

          Oi, Bruna, como vai?
          Existem vários tratamento complementares aos convencionais e muitas medidas que envolvem boa alimentação, atividade física e uma boa noite de sono, que são todas coisas “naturais” e que podem fazer diferença na sua vida 😉
          Abraços múltiplos.

          RESPONDER
  2. edson 2 anos atrás 1 de agosto de 2018

    meu pai também foi diagnosticado mas eu acho que já está um pouco avançado ñ sabemos o que fazer direito.

    RESPONDER
    • ame 2 anos atrás 1 de agosto de 2018

      Oi, Edson.

      Ele faz acompanhamento neurológico?
      É muito importante que ele tenha um médico para avaliar os tratamentos e sintomas 😉

      Abraços múltiplos.

      RESPONDER
  3. Paula Fernanda 2 anos atrás 6 de dezembro de 2018

    Oi essas semana recebi meu diagnóstico do neurologista. Tenho EM, estou perturbada não sei qual é o próximo passo. Me ajudem por favor

    RESPONDER
    • ame 2 anos atrás 12 de dezembro de 2018

      Olá Paula, como vai?

      O diagnóstico de EM pode ser angustiante, ainda mais quando temos acesso a tantas informações.
      Primeiro de tudo, recomendamos a leitura dessas dicas: https://bit.ly/2G0EsBm

      Temos em nosso site uma página de perguntas frequentes, pode te ajudar bastante com as primeiras dúvidas: https://bit.ly/2JyiQdp

      Como a nossa missão é empoderar o paciente e incentivar a busca pela qualidade de vida da pessoa com EM, temos uma série de vídeos no YouTube chamada Qualidade Vivida, é bem legal e pode te mostrar um outro ponto de vista sobre a vida com EM: https://bit.ly/2uIDhRS

      A caminhada é longa, mas você pode sempre contar conosco pra caminhar com você 😉

      Dá uma olhada nesses links que te passamos e pode escrever novamente com qualquer outra dúvida, tá?

      Abraços Múltiplos

      RESPONDER
  4. LENILDA RAMOS 1 ano atrás 19 de setembro de 2019

    Minha mãe esta com MT medo . Não fixa mais só. Vê pessoas vindo mata la. Entra em pânico. Não temos condições pra fazer um tratamento e exames . mi ajudem !!!

    RESPONDER
    • ame 1 ano atrás 19 de setembro de 2019

      É, Lenilda! É horrível ver pessoas que gostamos em condições difíceis. Estaremos mandando energias positivas para toda a família.
      Tente levá-la a um posto de saúde e lá o clinico provavelmente irá encaminhá-la para um local para receber o tratamento adequado.

      RESPONDER
  5. Keity siedler 10 meses atrás 26 de dezembro de 2019

    Faz 4 anos que fui diagnosticada com esclerose múltipla estou muito ruim pra andar o que eu faço para melhor um mais

    RESPONDER
    • ame 10 meses atrás 7 de janeiro de 2020

      Olá Keity! Tudo bem? Hoje eu utilizo cadeiras de rodas e tenho minha motricidade fina bem danificada. Mas posso dizer que o meu principal sintoma sempre foi a dificuldade na locomoção.Já usei bengala, andador e hoje utilizo a cadeira, mas o que me ajudou sempre e ainda me ajuda são os exercícios de fisioterapia. Talvez seja útil para o seu caso, converse com seu médico a respeito.
      Abraços
      Jota

      RESPONDER
  6. Junia 9 meses atrás 9 de fevereiro de 2020

    Bom dia fui diagnosticada de EM tô sem chão. Me ajudem.

    RESPONDER
  7. Kezia 6 meses atrás 4 de maio de 2020

    Força guerreia no início é difícil mais depois que agente aceita as coisas ficam mais facíl eu fui assim tbm hoje levo a vida normalmente mesmo com minhas limitações desistir não é opção vc vai conseguir que Deys te abençoe

    RESPONDER
  8. Sabrina Estevam Calil 6 meses atrás 16 de maio de 2020

    Boa noite como é feito o tratamento.? Fui diagnosticada de EM faz 1 mas,mais desde 2017 eu sofro com dormência nos membros inferiores… tenho medo do tratamento pq dizem q piora… É verdade isso?

    RESPONDER
    • ame 6 meses atrás 18 de maio de 2020

      Olá Sabrina, boa tarde!
      O tratamento é sempre feito com base no que sente, para melhorar seus sintomas e retardar o progresso da doença.
      Existem diversos medicamentos para a Em e o seu medico deve te passar o que melhor se adequa a sua situação, pensando sempre no seu bem estar.
      Abraços.

      RESPONDER
  9. Eldenice cabral dos santos 2 meses atrás 26 de agosto de 2020

    Tenho EM ! Agora ando com medo de como sera o meu futuro.

    RESPONDER
    • ame 2 meses atrás 26 de agosto de 2020

      Olá Eldenice, como vai?
      Entendo a sua apreensão e eu acredito que a melhor forma de melhorar suas perspectivas e pensamentos é se munindo de informações de confiança.
      Sabemos que nós precisamos ter acompanhamento e seguir o tratamento, mas também temos muito o que fazer, sempre obedecendo nossos limites.

      Então procure sempre por informações e se mesmo assim estiver difícil de entender o que está passando, talvez seja interessante procurar por uma ajuda profissional como terapeuta.
      Mas lembre-se, não está sozinha!
      Abraços.

      RESPONDER
  10. Girlene rodrigues 2 meses atrás 2 de setembro de 2020

    Boa tarde acho que estou com EM mais ainda não fiz exame tenho medo do resultado me sinto fraca doe as costas mais o que me incomoda é um cansaço que me da que as vezes fico ofegante fico com medo de falta ar me ajudem

    RESPONDER
    • ame 2 meses atrás 3 de setembro de 2020

      Olá Girlene. Espero que esteja bem!

      Os seus sintomas podem ser por vários motivos, não necessariamente EM.
      Nesse caso te aconselho a procurar por um médico clínico e depois ele te passará para os especialistas e assim fazer exames.
      Somente após esses passos você saberá o que tem e conseguirá tratar, entende? Então procure o médico o quanto antes.

      Se ficar com mais alguma dúvida, fique à vontade para nos escrever.
      Abraços.

      RESPONDER
  11. Girlene rodrigues 2 meses atrás 3 de setembro de 2020

    Bom dia ontem parecia que meu coração e minha respiração ia para ai dormi e acordei melhor disso porem muito fraco sinto dificuldade e fazer as coisas parece que meu corpo vai parar a qualquer momento e minha cabeça sempre pesada ja fiz alguns exames mais nao deu nada…mais ainda nao ainda nao fui ao neuro minha familia nao entende o que eu sinto diz que é coisa da minha cabeça mais nao è sei que nao estou bem acho que é EM me ajudem…

    RESPONDER
    • ame 1 mês atrás 17 de setembro de 2020

      Olá, Girlene.
      Espero que esteja bem.

      Sinto muito pelo que está passando. Não ter o diagnóstico pode ser mesmo angustiante.
      Eu demorei algum tempo mesmo para saber o que estava acontecendo e lembro me de ter ficado bastante preocupada.

      O ideal seria você consultar um médico especialista para entender o que está acontecendo e fazer exames para fazer seu diagnóstico.
      De qualquer forma, nosso site tem bastante conteúdo sobre a Esclerose Múltipla que pode te ajudar nesse momento: https://amigosmultiplos.org.br/esclerose-multipla/o-que-e/

      Gostaria de aproveitar para te indicar o livro que lançamos, onde reunimos as principais e mais importantes dúvidas sobre Esclerose Múltipla, junto dos melhores profissionais da área e você pode baixar gratuitamente por esse link: http://bit.ly/livroEMpd

      Abraços,
      Fernanda

      RESPONDER
  12. Tracy Anne C da Silva 2 meses atrás 10 de setembro de 2020

    Oi tem alguem aqui que fez o transplante de médula? Ou conhece alguem que realizou…

    RESPONDER

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *