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10 DICAS PARA PESSOAS RECÉM-DIAGNOSTICADAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

10 DICAS PARA PESSOAS RECÉM-DIAGNOSTICADAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

VOCÊ FOI RECENTEMENTE DIAGNOSTICADO (A) COM ESCLEROSE MÚLTIPLA? ESSAS DICAS PODEM AJUDÁ-LO (A) A SE PREPARAR PARA O QUE ESTÁ POR VIR.
Educar-se sobre EM pode aliviar seus medos e ajudá-lo a gerenciar melhor a doença

Um diagnóstico de esclerose múltipla pode ser assustador e você pode sentir muito sozinho, mas você não é o único que trata dessa condição.

A esclerose múltipla é a doença neurológica mais comum em adultos jovens, geralmente atingindo entre 20 e 40 anos. Cerca de 400 mil pessoas nos Estados Unidos e 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM – e há um novo diagnóstico dos EUA de EM a cada hora, de acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (NMSS). A boa notícia: os sintomas de EM geralmente podem ser gerenciados com sucesso.

“Ter EM hoje é muito diferente do que era no passado, porque agora temos uma série de tratamentos novos e promissores que fazem um bom trabalho no controle de sintomas”, diz William Sheremata MD, professor emérito de neurologia clínica na Universidade da Escola de Medicina Miller de Miami na Flórida.

Maneiras de lidar com seu diagnóstico de EM

Se você é recém-diagnosticado com EM, essas dicas podem ajudá-lo a gerenciar a doença.

1. Aprenda o máximo possível sobre EM.

Existem muitos mitos e equívocos sobre a esclerose múltipla, e sem os fatos, seu diagnóstico de EM pode ser mais assustador do que o necessário.

EM é uma doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central. Pensa-se que é causado pelo sistema imunológico que ataca a mielina, o isolamento protetor que cobre as fibras nervosas no cérebro e na medula espinhal. A mielina é destruída e substituída por cicatrizes de tecido endurecido (lesões), e alguns nervos subjacentes são danificados, causando uma ampla gama de sintomas.

Mas a EM quase nunca é fatal, e é possível viver uma vida realizando com a doença. Seu médico e organizações como o NMSS podem ajudá-lo a entender mais sobre EM e manter-se atualizado sobre novos tratamentos.

2. Certifique-se de que seu diagnóstico de EM é definitivo.

A EM não é uma doença fácil de diagnosticar, portanto, obter um diagnóstico definitivo pode levar algum tempo. Vários testes podem ser usados ​​para fazer um diagnóstico, incluindo imagens de ressonância magnética (RM), potenciais evocados (PE) e análise do fluido espinhal (LCR), bem como um exame neurológico. De acordo com os critérios mais recentes, seu médico deve fazer o seguinte para fazer um diagnóstico de EM:

Encontrar evidências de danos em duas áreas separadas do sistema nervoso central
Encontrar evidências de que os incidentes de danos ocorreram pelo menos um mês de intervalo
Eliminar todas as outras possíveis doenças e diagnósticos
Para muitas pessoas, obter um diagnóstico definitivo é realmente um alívio – porque eles agora têm um nome para sintomas inexplicados.

3. Compreenda que os sintomas de EM são imprevisíveis.

Não há duas pessoas exatamente com os mesmos sintomas de EM, e você pode ter sintomas diferentes de tempos em tempos. Os sintomas de EM podem incluir entorpecimento, visão turva, perda de equilíbrio, má coordenação, fala arruada, tremores, fadiga extrema, problemas de memória, disfunção da bexiga, paralisia, cegueira e muito mais. Mas esses sintomas são imprevisíveis.

“Ao longo da doença, alguns sintomas de EM irão e virão, enquanto outros podem durar por muito tempo”, diz o Dr. Sheremata. “Será diferente para cada paciente com EM”.

4. Não demore para começar o tratamento de EM.

Depois de receber um diagnóstico de EM, é importante iniciar o tratamento o mais rápido possível. Uma série de medicamentos aprovados pela FDA demonstraram diminuir a freqüência e gravidade dos ataques de EM ou recaídas, bem como para retardar a progressão da EM.

“A doença é mais provável que progride e possivelmente leve a deficiência se você não iniciar o tratamento no início da doença”, diz Sheremata.

5. Acompanhe os sintomas da EM.

Manter um registro de seus sintomas de EM e como você está se sentindo ajudará seu médico a determinar como a doença está progredindo e se os medicamentos que você está tomando estão funcionando. Isso também ajudará você e seu médico a reconhecer uma recaída, caracterizada por um agravamento dos sintomas anteriores ou pela aparência de um novo sintoma que dura mais de 24 horas.

Se você estiver tendo sintomas que você acha que estão relacionados à EM, escreva-os em um registro. Incluir quando o sintoma aconteceu, detalhes sobre o que sentiu e quanto tempo durou.

6. Evite gatilhos de sintomas de EM.

A fadiga extrema é um indicador comum de uma recaída iminente, que pode durar dias, semanas ou meses. Mas certos desencadeantes são pensados ​​para provocar recidivas ou piorar. O estresse, a falta de sono, a infecção e os banhos quentes ou qualquer outra coisa que possa levar ao superaquecimento pode causar piora dos sintomas de EM e pode até provocar uma recaída.

Em alguns casos, um agravamento dos sintomas pode ser realmente uma pseudo-recaída, em que os sintomas se resolvem rapidamente à medida que o corpo esfria ou uma infecção menor desaparece.

Beber álcool em excesso não é recomendado para pessoas com EM porque a intoxicação causa uma coordenação fraca e uma fala arrastada, o que pode agravar os sintomas da EM existentes.

7. Encontre o médico certo para você.

EM é uma doença vitalícia, por isso é importante estar sob os cuidados de um especialista em EM. O neurologista que forneceu seu diagnóstico inicial de EM pode não ser o especialista que deseja manter durante a vida. Um programa pacientes pode ajudá-lo a localizar neurologistas em sua área com experiência no tratamento da EM. Grupos de apoio para pessoas com EM também são úteis para obter referências médicas.

8. Considere a medicina complementar e alternativa.

Além de tomar medicação para controlar seus sintomas de EM, você pode querer considerar tratamentos complementares, como acupuntura, imagens guiadas, meditação, massagem, tai chi, yoga e suplementos dietéticos. A maioria das pessoas com EM se volta para estas e outras formas de medicina complementar para aliviar os sintomas, de acordo com o NMSS. Tais terapias naturais são freqüentemente usadas para alívio da dor, fadiga e estresse.

9. Pense para quem você vai contar.

Anunciando ao seu empregador que você tem EM pode afetar negativamente sua segurança no emprego, opções de emprego e carreira. Antes de divulgar a doença em seu local de trabalho, saiba sobre seus direitos.

Claro, você vai querer contar aos seus familiares e amigos mais próximos, particularmente aqueles que conhecem você o suficiente para perceber que algo está errado. Mas você não é obrigado a compartilhar notícias de seu diagnóstico de EM com todos na sua vida. Em vez disso, escolha as pessoas que serão mais solidárias e úteis quando aprenderem a viver com a doença.

10. Não desista da esperança.

Embora atualmente não haja cura para EM, tratamentos mais recentes podem diminuir a progressão da doença, melhorar sua qualidade de vida e prevenir a incapacidade. E existem pesquisas em andamento, com o objetivo de desenvolver tratamentos ainda melhores no futuro próximo que irão parar a progressão e até mesmo restaurar as funções e habilidades que foram perdidas.

Fonte: http://bit.ly/2o3CxRo

ame

A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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8 Comentários

  1. ironikopp 6 meses atrás 7 de junho de 2018

    eu agora esta semana recebi meu exame com esse resultado esclerose multipla

    RESPONDER
    • ame 6 meses atrás 15 de junho de 2018

      Esse é o primeiro artigo que indicamos para pessoas recém diagnosticadas, que bom que você leu!
      Conte com a gente, tá? Sempre que precisar é só entrar em contato 😉
      #JuntosSomosMaisFortes

      RESPONDER
      • Bruna Quinteiro 5 meses atrás 9 de julho de 2018

        Boa noite, alguem conhece tratamento de apoio natural para EM?
        Tenho uma pessoa na família que foi diagnosticado a 15 anos, e hoje nao consegue comer direito, fígado inchado

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        • ame 4 meses atrás 6 de agosto de 2018

          Oi, Bruna, como vai?
          Existem vários tratamento complementares aos convencionais e muitas medidas que envolvem boa alimentação, atividade física e uma boa noite de sono, que são todas coisas “naturais” e que podem fazer diferença na sua vida 😉
          Abraços múltiplos.

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  2. edson 5 meses atrás 1 de agosto de 2018

    meu pai também foi diagnosticado mas eu acho que já está um pouco avançado ñ sabemos o que fazer direito.

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    • ame 5 meses atrás 1 de agosto de 2018

      Oi, Edson.

      Ele faz acompanhamento neurológico?
      É muito importante que ele tenha um médico para avaliar os tratamentos e sintomas 😉

      Abraços múltiplos.

      RESPONDER
  3. Paula Fernanda 2 semanas atrás 6 de dezembro de 2018

    Oi essas semana recebi meu diagnóstico do neurologista. Tenho EM, estou perturbada não sei qual é o próximo passo. Me ajudem por favor

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    • ame 7 dias atrás 12 de dezembro de 2018

      Olá Paula, como vai?

      O diagnóstico de EM pode ser angustiante, ainda mais quando temos acesso a tantas informações.
      Primeiro de tudo, recomendamos a leitura dessas dicas: https://bit.ly/2G0EsBm

      Temos em nosso site uma página de perguntas frequentes, pode te ajudar bastante com as primeiras dúvidas: https://bit.ly/2JyiQdp

      Como a nossa missão é empoderar o paciente e incentivar a busca pela qualidade de vida da pessoa com EM, temos uma série de vídeos no YouTube chamada Qualidade Vivida, é bem legal e pode te mostrar um outro ponto de vista sobre a vida com EM: https://bit.ly/2uIDhRS

      A caminhada é longa, mas você pode sempre contar conosco pra caminhar com você 😉

      Dá uma olhada nesses links que te passamos e pode escrever novamente com qualquer outra dúvida, tá?

      Abraços Múltiplos

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