Dizer às pessoas que você tem Esclerose Múltipla (EM) pode ser difícil. Aceitar o diagnóstico já é muito complicado, mas isso poderá ser amenizado se você decidir compartilhar a notícia com outras pessoas. Ser capaz de falar sobre o diagnóstico pode exigir coragem, mas também pode ser útil. Se as pessoas entenderem a Esclerose Múltipla e o seu caso, é mais provável que aceitem quaisquer ajustes ou suporte que você possa precisar.
Quando você estiver pensando em falar com outras pessoas sobre sua Esclerose Múltipla (EM), lembre-se que todas as pessoas são diferentes. Todos com quem você fala têm um relacionamento diferente com você, podem querer ou precisar de informações diferentes sobre a EM e podem reagir de maneiras diferentes às suas notícias.
Para cada pessoa, é uma boa ideia considerar se a pessoa precisa saber sobre a condição e, em caso afirmativo, o que você quer que ela entenda sobre a EM e qual é a melhor maneira de contar a ela. Dessa forma, você pode personalizar a maneira como fala com eles sobre isso. Algumas pessoas acham bom praticar o que querem dizer primeiro.
Muitas organizações de Esclerose Múltipla têm informações sobre a EM que você pode dar às pessoas para lerem mais tarde.
Nota da AME: Em nosso site, você pode começar lendo estes tópicos abaixo:
10 dicas para pessoas recém diagnosticadas com Esclerose Múltipla
Esconder o diagnóstico da Esclerose Múltipla é muito comum – mas isso precisa mudar
O que você não deve dizer a alguém com uma doença crônica
A quem devo contar que eu tenho Esclerose Múltipla?
Contando ao parceiro ou potenciais parceiros sobre a Esclerose Múltipla
Se você está namorando ou conheceu alguém recentemente, talvez não queira contar sobre a Esclerose Múltipla (EM) inicialmente. Normalmente, não é um bom começo para um relacionamento guardar segredos, mas você também precisa se sentir próximo o suficiente para querer compartilhar informações importantes. Não existe um momento ideal – você saberá quando sentir que o relacionamento está pronto para esta próxima etapa. Dependendo do envolvimento que vocês tenham, é possível que a pessoa apoie. Caso isso não ocorra, procure cercar-se de quem realmente tem um carinho e consideração por você.
Se você já tem um parceiro, a Esclerose Múltipla também mudará a vida dele. Isso pode ser preocupante para ambos e vocês talvez precisem de apoio mútuo. Certifique-se de dar tempo ao seu parceiro para absorver as informações e lembre-se de continuar se comunicando sobre isso ao longo do tempo.
Lembre-se que você não pode prever o futuro. Todos os relacionamentos têm seus altos e baixos, e muitas coisas podem acabar com eles ou torná-los mais fortes. Tal como acontece com todos os problemas que afetam os casais durante o relacionamento, a comunicação e a compreensão são realmente importantes.
Contando aos pais e outros membros da família sobre a Esclerose Múltipla
Contar sobre a Esclerose Múltipla para sua família, que pode perceber que algo estava errado de qualquer maneira, pode ajudar a iniciar o processo de enfrentamento. O luto e a preocupação são emoções que os membros da família costumam sentir quando alguém que amam tem notícias sobre sua saúde. Os pais, em particular, preocupam-se com os filhos, mesmo depois de crescidos. Outras emoções comuns podem incluir culpa se os pais sentirem que de alguma forma “deram” a condição aos filhos.
Contando aos seus filhos sobre a Esclerose Múltipla
Como explicar a Esclerose Múltipla aos seus filhos pode ser preocupante, mas você é o melhor juiz de como, quando e o que dizer ao seu filho sobre a Esclerose Múltipla. É natural que as crianças tenham dúvidas, sentimentos e preocupações sobre o impacto da EM sobre você e sua família, e é uma boa ideia incentivá-las a compartilhá-las com você. Pode ser importante explicar, por exemplo, que a EM não é contagiosa e que eles não têm culpa do seu diagnóstico.
Contando aos seus amigos sobre a Esclerose Múltipla
Pode ser uma boa ideia começar com seus amigos mais próximos e com aqueles com quem você se sente mais confortável. Com tempo e prática, você poderá decidir o quanto deseja compartilhar e com quais amigos. Uma informação sobre a saúde de alguém pode ser um desafio para as amizades, especialmente se sintomas como fadiga afetam a capacidade de uma pessoa de participar de atividades sociais, e muitas pessoas com a EM dizem que contar a elas as ajudou a identificar seus verdadeiros amigos.
Contando aos seus empregadores e colegas sobre a Esclerose Múltipla
Contar no trabalho pode ter um impacto significativo na sua estabilidade no emprego, opções e plano de carreira. Antes de contar sobre a EM no local de trabalho, aprenda sobre seus direitos (veja esse caso no Brasil) e pense cuidadosamente nos prós e contras de compartilhar essas informações pessoais. Muitas pessoas dizem que têm empregadores e colegas que os apoiam, mas isso nem sempre é o caso.
Como eles vão reagir?
Cada pessoa reagirá de maneira diferente ao que você disser, então esteja preparado para uma série de reações. As pessoas podem ficar chocadas, com medo, calmas, angustiadas ou quietas. Alguns podem não entender realmente e precisarão de tempo para digerir o que você está dizendo. Outros podem se esforçar para ajudar e, às vezes, isso pode ser frustrante se não for desejado. Algumas pessoas podem evitá-lo porque não sabem o que dizer. Eles não sabem como lidar com você com EM, então optam por não discutir o assunto, o que pode ser difícil para você.
Seja qual for a reação de uma pessoa, falar sobre isso com ela pode ser muito útil. Isso pode ser mais fácil quando você chegar a um acordo com o diagnóstico, então converse com as pessoas quando realmente se sentir pronto.
Leia mais:
Contar ou não contar sobre sua EM
A Esclerose Múltipla no trabalho
Leia também essa reportagem da BBC Brasil sobre o tema:
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: MS International Federation, última atualização em 26 de outubro de 2021
