Pais e filhos: quando o papel de cuidador se inverte

 

Supera meu filho, supera! Porque tem várias coisas que são difíceis nessa vida e sabe o que a gente faz? A gente supera!

(PC Siqueira)

 

Vou aproveitar o dia de hoje, por ser o Dia das Crianças, para compartilhar inquietações que andam me rondando há tempos, ficando a cada dia mais latentes.

Há pouco mais de 1 ano, minha mãe foi diagnosticada com Alzheimer, justamente quando eu estava impossibilitada de fazer o que quer que fosse por ela. Eu estava de cama, com o tornozelo fraturado, proibida de colocar o pé no chão. Eu precisava acolher minha mãe, cuidar, dar a atenção que ela precisava naquela hora, mas não, ela ficou cuidando de mim, fez tudo o que podia, mesmo estando na fase de recém-diagnóstico, a fase em que as emoções estão tumultuadas, a agressidade provocada pela doença emanando pelos poros, ainda assim ela esteve ao meu lado quando eu surtei por não ter suportado a carga emocional que adveio da minha situação como um todo.

Eu devia cuidar e estava sendo cuidada… Minha mãe está relativamente bem, está lúcida e espero que permaneça assim indefinidamente, mas tem mudado muito de personalidade, as manias se sobrepõem umas as outras e ela precisa de acompanhamento, acompanhamento este que eu não estou conseguindo lhe dar, pois meu corpo não tem energia o suficiente para lidar com tudo o que ela requer, na maioria dos dias ela é quem vem cuidar de mim, não eu dela.

O papel de cuidador, no ciclo natural da vida,  se inverte, afinal os pais cuidam dos filhos e chega um dia em que os filhos é quem cuidam dos pais, mas, no meu caso, mesmo minha mãe tendo uma doença potencialmente degenerativa, que ainda não tem cura conhecida e que vai lhe tirando a memória paulatinamente, eu, como esclerosada, não tenho como dar a ela todos os cuidados que a enfermidade demanda. Eu me sinto frustrada, impotente e, muitas vezes, lidar com isso me faz deixar uma porta aberta para que a Esclerose Múltipla "faça a festa" no meu corpo.

Por outro lado, se sou filha, também sou mãe e, assim como  a enfermidade da minha mãe mexe muito comigo, me fragiliza, eu me pego a pensar o que ser filho de alguém com Esclerose Múltipla significa pros nossos filhos… Como nossas crianças, adolescentes e, mesmo os filhos adultos, lidam com o fato de ser filho de um esclerosado?

Eu perguntei para uma amiga como é isso para a filha dela, uma adolescente, e ela me respondeu que antes de saber que tinha EM, os médicos acreditavam que ela estava acometida por um câncer incurável e que a filha, na época com 13 anos, ia visitá-la no hospital sempre com um sorriso no rosto, passando-lhe uma força imensa. Por fim, o câncer foi descartado e veio o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Posteriormente, em uma conversa, a filha lhe disse que durante o tempo em que ela esteve internada, chorou sozinha, escondida de todos, e que tinha parado de crer em Deus porque Ele não havia atendido o seu pedido de que a mãe não tivesse nada de grave. Hoje, ela é companheira da mãe, a ajuda nos afazeres de casa, a incentiva a procurar o neurologista sempre que ela não está bem. Aceitou a EM, porém sua fé ainda não voltou, a fé em um ser supremo, mas ela tem fé na vida e fé na possibilidade de sua mãe ser feliz mesmo com uma enfermidade incurável.

Refletindo sobre o que minha amiga me contou sobre sua filha, eu perguntei aos meus filhos o que significa pra eles ter uma mãe esclerosada. O Guilherme, que tem 22 anos, me disse que ele sente o mesmo que eu sinto. Sentiu medo quando veio o diagnóstico, sente medo quando pensa no que o futuro me reserva, mas que procura não pensar muito nisso, prefere ir viviendo um dia por vez. Falou que entende minhas limitações e que sabe que muitas vezes acaba me pedindo mais do que eu posso dar naquele momento, mas que está tentando me poupar mais, me compreender mais, me apoiar mais. Ainda disse que ter uma mãe com EM é o mesmo que ter a mãe que eu era antes, porém, com algumas restrições.

MInha filha Ana Carolina, com 15 anos, respondeu que ela era uma criança de 12 anos quando fui diagnosticada, que não entendia direito o que a EM significava e o que ela mudaria em nossas vidas, mas que, quando eu passei a ser meu próprio foco, no intuito de cuidar de mim mesma, de me dar mais atenção, coisa que eu nunca tinha feito até então, ela se sentiu abandonada, excluída da minha vida e, nas palavras dela, "surtou". Mas o tempo foi colocando as coisas no lugar e ela percebeu que nunca vai deixar de ser minha filha e ter seu devido espaço na minha vida. 

Eu tenho consciência do quanto é difícil pros meus filhos ter uma mãe que não consegue, muitas vezes, estar presente como eles gostariam. A fadiga, como meu pior sintoma, me cansa até pra falar e minha filha quer falar, quer conversar, quer ser ouvida e eu não consigo me concentrar na conversa, não tenho a energia necessária para ser a mãe que ela precisa naquele momento. Ela, como adolescente, quer opiniões pras roupas, sapatos e, quanto estou bem, vamos ao shopping fazer compras, porém eu não dou conta de ir até o final porque as pernas param de obedecer e eu preciso de repouso. Nesse momento eu vejo a frustração estampada no rosto dela e sei que nesse instante ela odeia a EM tanto quanto eu.

E quantas vezes o papel de cuidador não se inverte novamente? Durante os surtos eu preciso dos meus filhos me ajudando, fazendo coisas sozinhos, me compreendendo… Embora eles sejam crescidos já, para mim, como para todas as mães, os filhos serão nossas eternas crianças que precisam do nosso colo, atenção, mimos e cuidados.  Mas nem sempre eu posso lhes dar isso, o que eu posso é dizer o quanto os amo, apesar de não poder, tantas vezes, demonstrar isso com atitudes concretas. 

Quando a Esclerose Múltipla se instala em nossas vidas, ela faz com que nossa família ganhe mais um membro, pois até então erámos nós, nossos filhos e companheiros e, depois que ela chega, somos nós, nossos filhos, companheiros e a Esclerose Múltipla. A vida muda e nossa família precisa mudar com ela. Mas a vida continua, a vida não estanca, pois é perfeitamente possível ter vida (e quando falo de vida, falo de vida com qualidade) após o diagnóstico. Vida para nós, vida para nossa família, vida para nossos filhos.

Por fim, ouvi dos meus filhos algo que me emocionou muito. Ambos me disseram, cada um a sua maneira, que se orgulham por eu seguir em frente, por eu não desistir dos meus sonhos e continuar sendo a mãe deles.

Feliz dia das Crianças para todas as nossas crianças e, também, para a nossa criança interior!

Beijos carinhosos!