A Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) está completando uma década e são muitos motivos para comemorar!
Chegar aos 10 anos é um bocado de tempo para uma organização como a Amigos Múltiplos pela Esclerose. Foram tantas pessoas impactadas, parcerias, ações, campanhas, conteúdos e outras iniciativas ao longo desses 120 meses que nos faltam palavras (literalmente) para descrever tudo que já fizemos.
Se você está lendo esse texto é provável que conheça a AME e talvez tenha participado dessa trajetória. Se for nova por aqui, seja bem-vinda, sinta-se convidada para continuar em nossa história.
E o que temos para hoje?
Primeiramente, nos propusemos a elaborar um Top 10 de momentos marcantes. Logo estávamos pensando em um Top 10 dos Top 10, quase virando um Top 100. Mas aí percebemos que seria demais! Tomamos um chá de camomila para acalmar os pensamentos e entendermos qual seria a melhor forma de mostrar como foi a nossa primeira década ao seu lado.
São tantas reflexões possíveis, o mundo está diferente. Tivemos uma pandemia que alterou planos, abreviou vidas, mas acelerou profundamente nossas relações com a EM, e também de trabalho. Hoje a informação voa muito mais alto do que em 2012, quando recém criávamos nossa página no Facebook e iniciava-se uma jornada de busca de informações sobre uma condição de saúde que, até então, era pouco falada e conhecida para a maioria das pessoas.
Mas uma coisa continua igual: a nossa busca por uma melhor qualidade de vida para as pessoas já diagnosticadas e suas famílias, e a nossa vontade em continuar trazendo informação para que todas pessoas se sintam aptas para acolher e ampliar o acesso ao diagnóstico e tratamento precoce da EM.
Nessa década de história celebramos e acompanhamos diversas conquistas, que vão desde atualizações constantes nos PCDTs de EM, maior participação social de pessoas com a EM nas tomadas de decisão e até premiações e reconhecimentos internacionais como a principal organização de EM do país.
Os anos foram passando e a nossa garra como equipe não diminuiu. Tivemos altos e baixos, mas entendemos que a maturidade chega para todas as organizações vivas. Hoje, nos sentimos mais fortes para dizer que a AME é muito mais do que um Top 10. Entendemos a importância de fazer uma singela lista, que vai homenagear e marcar com carinho tantas conquistas e momentos relevantes.
A lista dos #10AnosQueAMEi saiu e está de tirar o fôlego. Queremos agradecer e compartilhar com todas, todes e todos vocês. É com voz e verbo para falar sobre os temas que envolvem a Esclerose Múltipla e outras doenças crônicas que anunciamos o Top 10 para celebrar essa data!
Feliz aniversário para a AME! <3
Equipe da AME
Confira abaixo os Top 10 momentos que AMEi, cuidadosamente selecionados pelo time da AME:
1- Marca nova da AME
Dias atuais, abril de 2022. Chegar a um novo conceito de marca demanda ter um olhar no passado e outro no futuro.
- Passado: A história da marca da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) começa com um desenho de uma das mãos do nosso fundador, o Gustavo San Martin. A equipe estava pensando em como poderia iniciar essa história e a ideia de um desenho se formou entre os presentes. Uma mão como símbolo significa a personificação da força, ajuda e proteção, também revelando transparência, amizade e hospitalidade. De fato, são qualidades que a AME busca carregar consigo ao capitanear ações de acolhimento, de instrumentalização e transformação, através de seu principal objetivo enquanto associação: “apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doenças”.
- Futuro: O olhar para o que vem por aí busca sedimentar a jornada até aqui. Uma atualização da marca faz parte de uma perspectiva mais fluida enquanto organização, onde nos preocupamos em corrigir a legibilidade e assim também reafirmando nosso compromisso com as lutas que nos aproximamos ao longo dessa década.
A AME, que antes já tinha um olhar à acessibilidade, agora incorpora esses elementos naturalmente e cada vez mais em seu repertório e ativações nas redes.
O site agora possui o handtalk, plataforma que traduz os conteúdos em português para libras, a língua brasileira de sinais. Além disso, com o apoio do Hand Talk, recebemos um sinal para chamar de nosso. O sinal, criado pela Comunidade Surda presente na Hand Talk, traz a essência do trabalho que realizamos na AME e a nossa relação com você! Sermos batizados com um sinal que representa de forma tão linda o nosso objetivo é um passo a mais para que a informação de qualidade sobre a EM chegue, cada vez mais, a mais pessoas.
2- Agosto Laranja
O Agosto Laranja foi criado em 2014 pela AME para aumentar exponencialmente a visibilidade da Esclerose Múltipla (EM). Nesse ano de 2022, em que completamos uma década de AME, o Agosto Laranja será ainda mais especial, com ações presenciais como a iluminação do Cristo Redentor e o lançamento do curta metragem “Esclerosada não é a vó”, com a participação de pessoas do time da AME.
3- Pedale Por Uma Causa
O Pedale Por Uma Causa é um projeto criado em 2015, que busca mobilizar diferentes públicos, em múltiplas cidades do país. A última edição foi realizada em 2019, em parceria com as Associações locais de pessoas com EM. Na ocasião, o Pedale arrecadou mais de duas toneladas de alimentos, sendo sediado em 18 cidades brasileiras e uma em Portugal.
O Pedale Por Uma Causa é como uma grande onda laranja, onde milhares de participantes vestem a camisa da Esclerose Múltipla e saem às ruas para conscientizar sobre a doença. Não é à toa que esta ação gigante ganhou os prêmios Latin Excellence Awards 2018 e o Jacaré de Bronze 2019 (Prêmio Caio).
4- Políticas públicas
Não é nada fácil traduzir as demandas de quem convive com a Esclerose Múltipla em políticas, não é mesmo?! Pois é, mas ao longo destes 10 anos, conseguimos, junto a você, importantes conquistas!
Através de grande mobilização social, somando forças com outras entidades e com você que nos acompanha, conseguimos contribuir de diversas maneiras. Uma delas gerou um feito histórico: reverter a decisão do Ministério da Saúde em retirar o Avonex do PCDT de EM. A campanha #FicaAvonex, em 2015, ajudou a manter no SUS esse medicamento importante para as pessoas com EM e, mais do que isso, mostrou que a articulação intensa junto ao parlamento e ao executivo geram resultados.
Como sabemos da importância do acesso ao medicamento certo no tempo adequado para a manutenção da nossa qualidade de vida, realizamos campanhas para a participação ativa em consultas públicas sobre a incorporação de tecnologias, tanto no SUS (CONITEC) quanto na saúde suplementar (ANS). A AME também participou ativamente no processo de inclusão da Esclerose Múltipla no rol de procedimentos da ANS, uma conquista fundamental para quem convive com EM.
Além disso, desenvolvemos a campanha #TransparênciaÉRegra, junto de outras entidades parceiras, pela transparência nas reuniões da Conitec – e conseguimos, de maneira inédita, que as gravações das reuniões fossem disponibilizadas – e criamos o movimento #ARegraÉClara para somar ainda mais forças para que o acesso à saúde seja efetivado para todas, todes e todos.
Seguimos atuantes em defesa da saúde como direito a toda população no Conselho Nacional de Saúde (CNS), onde ocupamos uma cadeira representando as pessoas com esclerose múltipla desde 2018!
Continuamos pelos próximos anos nosso processo de reivindicação de direitos, influenciando os tomadores de decisão e participando da formulação de políticas públicas que atendam às necessidades de quem convive com EM. Seguimos juntas?
5- Fórum de Atores da Saúde (FAS) 2.0
O Fórum de Atores da Saúde (FAS 2.0) é o maior evento para capacitação de organizações da sociedade civil (OSC’s) em saúde feito por associações no Brasil, e busca trazer temas e conceitos para as áreas de gerenciamento, organização e administração destas entidades. Em 2017, o projeto FAS foi o vencedor do 5º Prêmio de Sustentabilidade da Câmara Espanhola, que buscou identificar e disseminar as boas práticas sustentáveis pelas empresas que atuam no Brasil, e que muitas vezes são desconhecidas do público. Durante as quatro edições realizadas presencialmente (de 2016 a 2019), foram mais de 530 organizações capacitadas. As edições especiais em formato EAD, realizadas entre 2020 e 2021, devido à pandemia de Covid-19, permitiram que associações de pacientes crescessem nesse cenário de incertezas, premiando boas ideias com mais cursos de formação e mantendo essa comunidade unida em prol da saúde.
Neste ano de 2022, o FAS chega a sua 7ª edição em 2022, em formato híbrido (online e presencial), ao longo do ano todo. Serão diversas atividades para que as Associações de Pacientes e os ativistas da saúde se profissionalizem cada vez mais e fortaleçam essa corrente de trabalho.
6- Pesquisas
O Observatório da Esclerose Múltipla é uma plataforma de monitoramento de dados e informações relevantes da área de EM do Brasil, utilizando dados governamentais de abrangência nacional que estejam totalmente disponíveis e abertos.
O projeto nasceu para fomentar a compreensão das políticas de saúde para EM, com o objetivo de instrumentalizar ações de advocacy que colaborem para a melhoria da saúde das pessoas com essa condição.
Em 2018, o Observatório da EM, em parceria com pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), teve um artigo sobre a empregabilidade na EM publicado na revista científica “Arquivos de Neuro-Psiquiatria”. O texto descreve o estado de empregabilidade de uma amostra brasileira de pessoas com EM, através de um estudo transversal, incluindo informações demográficas e relato de ocupação no momento do diagnóstico e atual, além de informações clínicas.
7- #ConteúdosQueAMEi
A AME nasceu para tornar a vida das pessoas com Esclerose Múltipla melhor. Desde sempre defende que #InformaçãoÉoMelhorRemédio, o nosso time se dedica a buscar informações de qualidade, conversando com os temas mais atuais, nas principais plataformas de conteúdo.
Entre alguns projetos que marcaram nestes 10 anos, está o projeto “Qualidade Vivida”, uma série de vídeos que abordam os temas mais diversos dentro do universo EM, como vida social, família e qualidade de vida. Também produzimos muitas notícias, conteúdos diversos para redes sociais, ebooks, vídeos, etc.
O time da AME também planejou, escreveu, produziu e lançou livros muito importantes para o contexto da EM no país, tais como:
- “EM, + de 100 respostas, sem + perguntas” – Quantas interrogações surgem na sua mente quando falamos “Esclerose Múltipla”? Algumas pessoas ficam tão impactadas com o diagnóstico, que não sabem ao certo o que perguntar na hora. Outras perguntam tantas coisas, que acaba sendo difícil guardar todas as informações de uma vez só. O time da AME selecionou as principais perguntas que recebem diariamente de pessoas com diagnóstico de EM e pediram para médicos e médicas, com experiência no atendimento, responderem. O material foi desenvolvido como ferramenta de promoção da saúde, em sua integralidade. Desde a promoção de qualidade de vida, hábitos saudáveis até amplas possibilidades de tratamento, com medicações ou não.
- “Direitos Múltiplos” – Em agosto de 2021 foi lançado o livro ‘Direitos Múltiplos’, escrito pelos advogados Marco Aurélio Torronteguy e Cynthia Macedo, que também convivem com a EM. Abordando diversas questões jurídicas relacionadas ao cotidiano de quem tem Esclerose Múltipla, a obra ressalta que a vida é digna de ser vivida e as pessoas que convivem com EM têm seu direito à dignidade – para que isso se efetive, conhecer seus direitos é fundamental.
- “Mapa de Afetos” – Este livro é sobre a história de “Bruna e Jota”, um casal com Esclerose Múltipla, que decidiu ter um filho, Francisco. A obra nos convida a pensar nas construções postas por trás das narrativas e estabelecer um diálogo entre histórias tão próximas e distantes à nossa. É sobre responsabilidade afetiva e reconhecer a potencialidade do cuidar de diferentes corpos.
- “Guia do Viajante Esclerosado” – Parece uma tarefa fácil, mas não é! Verificar se a cidade de destino tem locais acessíveis, pontos de parada com geladeira para guardar o medicamento dentre muitas outras coisas importantes e que tem que ser consideradas no planejamento da sua viagem. Este guia, escrito em 2015 pela Bruna Rocha, é um convite a viajar, com todos os macetes possíveis, quando se vive com uma condição crônica, como a Esclerose Múltipla.
8- Fundações e movimentos para abraçar o mundo!
Ao longo da estrada da AME, fomos percebendo uma grande demanda de pessoas com diferentes doenças crônicas e raras, que tinham o desejo de fazer algo para apoiar outras pessoas com as mesmas condições. A rede de suporte criada pelo time da AME hoje já tem inúmeros projetos que juntos formam uma grande base de suporte às pessoas com condições crônicas de doenças.
- CDD – A associação Crônicos do Dia-a-Dia (CDD) nasceu para tornar melhor a vida das pessoas que convivem com doenças crônicas. Assim como na AME, a CDD ajuda quem convive com doenças crônicas a ter uma vida com mais qualidade, através da informação. Além disso, falamos das mais diversas doenças crônicas, buscando pluralidade de representação e o compartilhamento de informações de qualidade. Visite as redes: Instagram, YouTube, Facebook, LinkedIn, Twitter e Spotify.
- Febrararas – A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras foi criada em 30 de janeiro de 2019 e tem sua sede em Brasília. A sua criação atende a um antigo e recorrente anseio das associações representativas de diversas doenças raras, sediadas Brasil afora. Mantém laços com a produção acadêmica, inserida na Universidade de Brasília (UnB) e atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras pela participação na formulação de políticas públicas.
- Biored – A Biored Brasil é um projeto de advocacy, relações públicas, comunicação e controle social formada por uma rede de organizações de pacientes para discutir as questões que envolvem os medicamentos biotecnológicos, com foco nos medicamentos biossimilares. Todos unidos na luta por garantia de acesso à medicamentos biotecnológicos de qualidade, com eficácia e prática adequada de farmacovigilância, garantindo dessa forma a qualidade de vida e segurança das pessoas com condições crônicas e raras, usuários de medicamentos biotecnológicos.
- AREC – A Regra é Clara é um movimento criado para promover a Saúde Pública através de ações de conscientização e mobilização social. Nosso objetivo é evidenciar os constantes descumprimentos de regras e a necessidade de criação ou reformulação de políticas que garantam a saúde como direito, criando espaços de diálogo para resolução de problemas que impactem diretamente a vida de pessoas que convivem com condições crônicas de doenças. Uma das bandeiras do #ARegraÉClara é a fiscalização da regra de 180 dias para a disponibilização de tecnologias, como medicamentos, incorporados ao Sistema Único de Saúde.
9- Prêmios institucionais
Recebemos o reconhecimento de melhor plataforma de saúde (Prêmio WeGo Health, 2017), fomos finalistas nas categorias Patient Leader e Best Team Performance (Prêmio WeGo Health, 2018) e considerados uma das 100 Melhores ONGs do Brasil (2018/2019) pelo Instituto Doar. Em 2017, o Fórum de Atores da Saúde (FAS) foi o vencedor do 5º Prêmio de Sustentabilidade da Câmara Espanhola.
Recebemos ainda o selo de transparência (Instituto Doar), ganhamos o Jacaré de Bronze 2019 (Prêmio Caio) e o Latin Excellence Awards 2018 pelo projeto Pedale Por Uma Causa.
10- Time de Blogueiros
O time de blogueiros da AME é considerado o maior Hub de Blogueiros de Esclerose Múltipla do mundo. São cerca de 30 blogueiros e mais de 600 posts ao longo desse período de 10 anos de AME. Nossos blogueiros são pessoas convidadas pela AME, que trazem histórias e experiências das suas vidas com a Esclerose Múltipla. Considerando a diversidade dessa turma, a produção é múltipla, pois cada pessoa possui uma realidade diferente e está em uma fase distinta. Entre os temas abordados estão diagnóstico, saúde, sintomas e tratamento, deficiência, cuidadores, etc.Visite a página dos blogueiros em nosso site e acompanhe suas histórias.
