AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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TRABALHANDO COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

TRABALHANDO COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

 

Além de controlar os surtos da esclerose múltipla e permitir a menor perda de massa cerebral e assim a atrofia cerebral, um dos objetivos prioritários do tratamento multidisciplinar para esclerose múltipla é promover a qualidade de vida do paciente com esclerose múltipla.

Na prática, o controle da esclerose múltipla possibilita ao paciente viver melhor, com atividades profissionais, esportivas, recreativas, além de uma rotina mais tranquila, com bom sono, alimentação e vida sexual ativa.

No passado, ter uma vida ativa e com autonomia era quase impensável para pacientes com esclerose múltipla, já que se trata de uma doença crônica e degenerativa, que atinge pessoas jovens, entre 20 e 40 anos.1 Hoje em dia, com os significativos avanços da medicina, do tratamento multidisciplinar e as terapias medicamentosas, é possível que o paciente com esclerose múltipla possa viver com qualidade de vida.

Apesar dos avanços, pacientes com esclerose múltipla ainda sentem desafios no mercado de trabalho, por exemplo. Muitos relatam baixa empregabilidade e cerca de 75% dos pacientes dizem que tiveram sua vida profissional afetada pela doença.2

Os sintomas da esclerose múltipla que podem afetar o trabalho são:

  • dificuldades motoras;
  • perda de sensibilidade/tato;
  • depressão;
  • incontinência urinária;
  • problemas na fala;
  • alterações na visão;
  • fadiga severa.

Investimentos em ações de adequação e sensibilização por parte das empresas podem garantir que profissionais com esclerose múltipla continuem a trabalhar e prosperar. Alguns passos que podem contribuir para isso são:

  • Flexibilidade de horário de trabalho;
  • Possibilidade de pausas regulares;
  • Tarefas variadas;
  • Liberdade para tirar as férias anuais quando desejado;
  • Existência de um plano de desenvolvimento de carreira;
  • Adequação entre habilidades, limitações e a função desempenhada;
  • Garantia de confidencialidade de informações sensíveis e particulares.

@Work com EM: A Novartis criou uma ferramenta de simulação online, que sensibiliza e desafia as pessoas a realizar tarefas cotidianas do trabalho, vivenciando alguns dos sintomas comuns da esclerose múltipla: http://www.atworkwithms.com. Deficiência visual, distúrbio motor e problemas de mobilidade são algumas das simulações existentes. O teste está disponível somente em inglês.

Originalmente publicado por Esclerose Múltipla

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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