Pesquisador estuda como é ter o diagnóstico de
esclerose múltipla e ser da comunidade LGBTI+
Membros da Equipe Editorial do site MultipleSclerosis.net descobriram um projeto de pesquisa chamado “Esclerose Múltipla LGBTI+”, do candidato a PhD da Universidade De Montfort, Periklis Papaloukas. O projeto explorou as experiências de pessoas lésbicas, gays, bissexuais e transgêneras que vivem com EM. Dada a falta de pesquisas sobre viver com uma condição crônica como pessoa LGBTI+, a equipe entrevistou Periklis sobre seu projeto e suas descobertas.
Destacando histórias de pessoas LGBTI+ que vivem com Esclerose Múltipla
Alina (do time editorial do MultipleSclerosis.net): Você poderia nos contar um pouco sobre o seu projeto e o que esperava alcançar ao dar voz às histórias de pessoas LGBTI+ que vivem com EM?
Periklis: Sou candidato a PhD em Psicologia e tenho interesse em condições crônicas e seus impactos na vida das pessoas. Meu PhD é totalmente sobre explorar a experiência de pessoas LGBTI+ que vivem com EM. Eu queria entender e aprender mais sobre como as duas identidades – uma como pessoa vivendo com EM e outra como pessoa LGBTI+ – se encontram; como isso influencia a vida cotidiana, os relacionamentos com outras pessoas e o senso pessoal de quem elas são.
Para compreender essas experiências, realizamos longas entrevistas com os participantes, onde falamos sobre tudo relacionado à sua experiência como pessoas LGBTI+ e com EM. Conversamos sobre questões de diagnóstico, identidade sexual e de gênero, impacto nos relacionamentos, etc.
Usando fotos para ilustrar experiências
Ao mesmo tempo, pedi aos participantes que tirassem fotos, caso desejassem, e as trouxessem para as entrevistas. Essas fotos representavam o que a Esclerose Múltipla significa para eles como pessoas LGBTI+. A maioria escolheu tirar fotos, o que me permitiu coletar 50 horas de entrevistas e 180 fotos de participantes de todo o mundo.
Os participantes tiraram fotos de praticamente tudo relacionado às suas vidas, desde entes queridos, escadas, animais de estimação e banheiros adaptados até momentos de resiliência, crescimento e força. Considero as pessoas que participaram como especialistas da minha pesquisa, especialistas em suas vidas e experiências. Então, eu queria dar sentido a tudo isso e dar às pessoas LGBTI+ que vivem com EM uma voz e uma plataforma para compartilhar suas histórias. Portanto, parte do projeto foi uma exposição de fotos que organizei, que permitiu aos visitantes explorar e entender essas experiências. Exibimos dezenas de fotos e tivemos duas palestras curtas de participantes da pesquisa compartilhando suas histórias com o público.
Você pode saber mais sobre o evento fotográfico aqui.
Falta de pesquisas sobre comunidades LGBTI+ e doenças crônicas
Alina: Você mencionou que a falta de pesquisas sobre comunidades LGBTI+ e doenças crônicas o inspirou a iniciar este projeto. O que o levou a focar na Esclerose Múltipla, em particular?
Periklis: Existe uma considerável falta de pesquisas sobre condições crônicas de saúde em populações LGBTI+. A maioria das pesquisas se concentra no HIV/AIDS, que é uma doença crônica com significados específicos que não podemos aplicar a outras condições crônicas. Há quase uma falta universal de pesquisas em condições neurológicas e especificamente Esclerose Múltipla em populações LGBTI+.
Eu estava interessado na EM especificamente por três razões. Em primeiro lugar, a EM é a condição neurológica mais comum que afeta adultos jovens. Em segundo lugar, é uma condição altamente individualizada e imprevisível, e sua natureza progressiva é uma parte importante dela; essas características a tornam única entre as doenças crônicas. Ao mesmo tempo, pesquisas mostraram que pessoas LGBTI+ enfrentam discriminação e exclusão na área da saúde devido à homofobia e à transfobia. Então, eu estava interessado em ver o que acontece quando essas duas experiências de vida com essas características únicas se encontram (LGBTI+ e EM). E também, finalmente, eu estava um pouco familiarizado com a EM devido a circunstâncias pessoais, pois tenho familiares diagnosticados com EM.
Experiências vividas
Alina: O que mais te surpreendeu sobre as experiências vividas daqueles que você entrevistou?
Periklis: Minha pesquisa descobriu que pessoas LGBTI+ que tem EM enfrentam dificuldades de várias maneiras. A invisibilidade da condição cria desafios devido a questões da deficiência. A invisibilidade de pessoas LGBTI+ dentro do contexto da EM (por exemplo, em material de informação sobre EM) e a falta de discussões sobre deficiências, condições crônicas de saúde e Esclerose Múltipla dentro do contexto LGBTI+ são tópicos vitais para pessoas LGBTI+ que vivem com EM.
Ser uma “minoria dentro de uma minoria” pode criar mais perdas e discriminação, tanto dentro das comunidades LGBTI+, quanto de forma geral. Um participante chamou isso de “duplo golpe”, pois experiências homofóbicas e capacitistas criam um senso único de exclusão. O que achei interessante foi a dupla expressão de pertencimento por parte dos participantes.
A Esclerose Múltipla não é completamente compreendida
Vários participantes revelaram que sentem que a Esclerose Múltipla não é totalmente compreendida. “Por um lado, é ótimo estar em uma comunidade LGBTI+, mas ter EM não me ajuda tanto!”, compartilhou um jovem comigo. Outro participante jovem ecoou esse sentimento: “…então, acho que ser gay e ter EM não combinam muito”, e finalmente uma lésbica falou sobre a conscientização corporal da comunidade LGBTI+ ao perguntar: “A comunidade LGBTI+ me apoia? Lamento dizer que acho que não”.
Ao mesmo tempo, os participantes compartilharam comigo a força, resiliência e apoio que adquiriram ao fazer parte das comunidades LGBTI+. Um participante trans disse: “Acho que a comunidade LGBTI+ definitivamente me ajudou porque tenho uma conexão com essa comunidade”.
Principais conclusões da pesquisa
Alina: O que você espera que os leitores levem de sua pesquisa?
Periklis: Um dos meus objetivos, quando iniciei este projeto, era conscientizar sobre os aspectos específicos da vida das pessoas LGBTI+ que vivem com Esclerose Múltipla, então espero que os leitores se interessem pelo tema. Espero que eles entendam a dupla discriminação que enfrentam, sendo uma minoria dentro de uma minoria, mas também reconheçam a resiliência e a força desse grupo de pessoas.
Leia mais no site da AME:
- Palavras são atos
- Recebi meu diagnóstico de Esclerose Múltipla durante minha transição de gênero
- Veja como foi a Conferência Livre Nacional – Acesso a medicamentos, equidade, justiça e participação social
E no site da CDD:
- Pessoas LGBTI+ podem doar sangue?
- Conheça os tipos de sexualidade
- “As pessoas se chocam quando descobrem que sou trans” – sobre um cadeirante ter autonomia na identidade de gênero
- População trans e saúde mental
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Multiple Sclerosis Net
Escrito por Alina Ahsan, em 27 de agosto de 2019. Última atualização em maio de 2022.
