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Programa de apoio aos portadores de Esclerose Múltipla pode ser vetado

Programa de apoio aos portadores de Esclerose Múltipla pode ser vetado

Desde 2013 corre na Assembleia Legislativa o projeto de lei PL 84/2013 que cria o Programa de apoio aos portadores de EM em SP. Ele estabelece uma abordagem mais ampla e efetiva das necessidades das pessoas que vivem com esclerose múltipla e dependem da rede pública de saúde do Estado de São Paulo. O projeto foi proposto pelo Deputado Milton Vieira e, em dezembro de 2015, finalmente foi aprovado pela Assembleia. No entanto, em 5 de fevereiro de 2016, o PL 84/2013 foi vetado pelo Governador do Estado de São Paulo, Geraldo Alckmin.

Na Mensagem A-nº 026/2016, publicada no Diário Oficial, além de vetar o Projeto, o governador considerou que “os pacientes portadores de Esclerose Múltipla já são atendidos no sistema e acompanhados em diversos serviços de saúde, inclusive hospitais universitários”.

Nós da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, defendemos sempre o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS), principalmente por sabermos (e convivermos) com as dificuldades que as pessoas com uma doença rara enfrentam diariamente.

Por que dizer #NãoAoVeto?

Discordamos do veto, entre outros motivos, porque:

1 – O Legislativo tem competência para a matéria (artigo 19, caput, e artigo 24, caput, ambos da Constituição Estadual, c/c artigo 24, inciso XII, da Constituição Federal);

2 – O Projeto PL 84 não cria cargos, nem despesas, que onerassem o Executivo (artigo 5º do PL 84). Logo, não há violação à independência do Executivo;

3 – O tratamento geral dado atualmente aos pacientes de esclerose múltipla no âmbito do SUS, por si só, não resolve os problemas do sub-diagnóstico, do diagnóstico tardio (com suas inevitáveis e irreversíveis sequelas ao paciente) e do baixo índice de conhecimento técnico especializado (justamente por se tratar de uma doença rara).

O que vem pela frente?

O veto será votado ainda nesta semana pela Assembleia Legislativa em sessão plenária. Os Deputados Estaduais tem o poder de derrubar este veto e garantir aos pacientes com Esclerose Múltipla no Estado de São Paulo o acesso a esse importante Programa de Apoio. A AME está engajada na luta pela derrubada do veto, e cumpre sua missão de divulgar esses fatos, para que estejam informados os maiores interessados e afetados por essas decisões: NÓS – pessoas que vivem com a Esclerose Múltipla.

O que podemos fazer?

Você pode ajudar a derrubar o veto e colaborar para a aprovação do PL 84/2013!

Como? Já pensou se nós, amig@s múltipl@s, enviássemos milhares de e-mails para a Assembléia Legislativa de SP declarando nossa oposição ao veto do PL 84/2013?

Envie um e-mail para manifestacao@al.sp.gov.br  com os seguintes dizeres: 

"Defendo o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS), principalmente por saber (e conviver) com as dificuldades que as pessoas com uma doença rara, tal como a Esclerose Múltipla, enfrentam diariamente.

Por que dizemos #NãoAoVeto do PL 84/2013?

Discordamos do veto, entre outros motivos, porque:

1 – O Legislativo tem competência para a matéria (artigo 19, caput, e artigo 24, caput, ambos da Constituição Estadual, c/c artigo 24, inciso XII, da Constituição Federal);

2 – O Projeto PL 84 não cria cargos, nem despesas, que onerassem o Executivo (artigo 5º do PL 84). Logo, não há violação à independência do Executivo;

3 – O tratamento geral dado atualmente aos pacientes de esclerose múltipla no âmbito do SUS, por si só, não resolve os problemas do sub-diagnóstico, do diagnóstico tardio (com suas inevitáveis e irreversíveis sequelas ao paciente) e do baixo índice de conhecimento técnico especializado (justamente por se tratar de uma doença rara)."

 

Mais do que nunca precisamos estar atentos e atuantes, afinal, #JuntosSomosMaisFortes!

Precisamos mostrar que aqui, do outro lado desse Projeto, existem pessoas que podem vivenciar as consequências reais desse veto. Por isso, curta, compartilhe, use a #NaoAoVeto, participe da enquete e não deixe de acompanhar com a gente (bem de perto) o desenrolar dessa história!

Sobre a AME

AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose é uma associação civil, sem fins lucrativos, dedicada a promover informação sobre Esclerose Múltipla (EM). Acreditamos que produzir e compartilhar conhecimento sobre EM favorece a melhora a qualidade de vida das pessoas com EM, tanto no que se refere à aceitação da sua condição de saúde como no que diz respeito a sua plena vivência em sociedade.

Somos uma ONG independente que pauta suas ações no conceito de medicina baseada em evidências. Sempre que a ciência avançar em direção à melhora ou à cura da EM, a AME defenderá o acesso das pessoas com EM às tecnologias disponíveis, segundo o princípio da livre prescrição médica.

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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