Viver com dor é um grande problema para as pessoas com Esclerose Múltipla e pode diminuir a qualidade de vida. Neste artigo, Devin Garlit faz um apelo para que se fale mais sobre dor e de estratégias para enfrentar o problema. Boa leitura!
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Precisamos falar mais sobre dor na Esclerose Múltipla (EM). Ela afeta a maioria das pessoas que têm o diagnóstico e, se não for tratada, pode alterar drasticamente as vidas envolvidas.
Quando fui diagnosticado com Esclerose Múltipla em 2000, os meus sintomas mais preocupantes foram a maneira como minhas pernas frequentemente ficavam fracas e dormentes. Às vezes eu era incapaz de fazer qualquer movimento. Eu temia que minha mobilidade se tornasse severamente limitada. Felizmente, isso não aconteceu – mas vários anos depois, outro sintoma mais sinistro começou a aparecer, causando um efeito ainda mais profundo em minha vida diária: a dor.
A vida com dor
No início, a dor começou como pequenos choques elétricos, geralmente nas minhas pernas. Com o passar do tempo, comecei a sentir uma sensação de queimação nas pernas e no braço direito. Ainda acontece e, quando acontece, parece que minhas pernas estão pegando fogo de dentro para fora. É como se um inferno furioso estivesse selado dentro das minhas pernas e eu fosse incapaz de escapar.
Em alguns outros dias não é tão ruim, mas por vezes parece insuportável. No entanto, essa dor no nervo tornou-se um modo de vida para mim. Está comigo há tanto tempo que se tornou difícil lembrar dos dias em que não acordava com dor.
Sou um ex-atleta cujas pernas já foram uma grande e poderosa ferramenta para mim. Mas minha dor pode ser tão forte que houve momentos em que me perguntei se seria melhor se eu simplesmente não tivesse pernas. Embora essa sensação de queimação seja minha inimiga crônica e implacável, não é o único que tenho. Frequentemente lido com espasmos e espasticidade em minhas pernas e braços que fazem meus músculos se contraírem. Isso pode durar de alguns minutos a várias horas. A dor dos espasmos não é super intensa para mim, mas torna-se quase impossível ficar confortável porque meus músculos se movem sem meu controle.
Dor na Esclerose Múltipla
Estou longe de estar sozinho em minha dor, isso porque até dois terços das pessoas com EM experimentam algum grau de dor e a EM causa dor direta ou indiretamente. O tipo de dor de queimação que afeta minhas pernas é considerada dor neuropática, causada diretamente por danos aos meus nervos. Outros tipos de dor neuropática são:
- dormência e formigamento (parestesia);
- coceira (prurido);
- o “abraço da Esclerose Múltipla”;
- O sinal de Lhermitte, uma sensação de choque elétrico que percorre sua espinha quando você flexiona o pescoço.
Esses tipos de sensações dolorosas podem surgir de repente e durar apenas um breve período, ou podem se tornar crônicas, às vezes ocorrendo diariamente. A dor musculoesquelética, por outro lado, não é causada diretamente pela EM, mas por lesões que ocorrem devido à fraqueza ou rigidez relacionadas à EM. Por exemplo, muitas vezes acabo arrastando uma perna porque não consigo levantá-la totalmente, então altero a maneira como ando para compensar. Isso significa que estou sobrecarregando alguns músculos. Eu também caio às vezes e esbarro em muitos objetos ao longo do dia. Todos esses fatores acabam causando dor adicional. Da mesma forma, enquanto a espasticidade (rigidez muscular) pode ser causada diretamente pela EM, a dor que ocorre como resultado é essencialmente de natureza musculoesquelética.
A dor é comum, mas não é comumente discutida
Apesar da prevalência generalizada, a dor não parece receber muita atenção como um dos principais sintomas da EM. Muitos de meus próprios médicos só recentemente começaram a entender o efeito que a dor tem sobre mim. Quando fui diagnosticado, a dor nunca foi sequer mencionada para mim como um possível sintoma.
Provavelmente não ajuda que a dor seja um sintoma muito subjetivo. Não existe um teste simples que mostre ao médico quanta dor você tem. Em vez disso, os médicos devem acreditar em nossa palavra – e eles nem sempre acreditam em nós. Às vezes, também, não relatamos a dor com precisão. Posso lhe dizer que, quando jovem tentando parecer durão, muitas vezes subestimei minha dor nos meus primeiros anos de tratamento da Esclerose Múltipla.
Além disso, a tolerância de uma pessoa à dor pode aumentar com o tempo. Imagino que estaria gritando continuamente se tivesse as sensações que tenho agora. Estou com muita dor hoje em dia, mas se tornou tão comum para mim que simplesmente lido com isso e raramente penso em falar a respeito.
A dor muda você
Quando olho para os meus anos de dor relacionada à Esclerose Múltipla, posso ver que isso me fez agir de maneiras que, de outra forma, não estariam de acordo com minha personalidade e caráter.
- Relacionamentos
A dor já me deixou irritado e distante, dificultando a comunicação e afetando negativamente meus relacionamentos.
- Concentração e trabalho
Tenho dificuldade em me concentrar por causa da minha dor – e isso influencia praticamente todas as partes da minha vida, incluindo minha capacidade de trabalhar.
- Diminuiu a qualidade de vida e alegria
Embora seja difícil admitir, a dor reduziu minha qualidade de vida. Parece que sempre há um pouco menos de alegria disponível quando você está constantemente com dor. Embora sua tolerância possa aumentar, a dor crônica ainda o desgasta depois de um tempo.
- Automutilação
A dor me fez fazer coisas que eu nunca imaginei fazer. A certa altura – nem tenho certeza de como isso começou – comecei a me cortar. Eu não era adolescente, como os cortadores costumam ser retratados: eu tinha 35 anos. Não espero que isso faça sentido para quem lê. Nem mesmo faz sentido para mim. Como infligir mais dor a si mesmo pode ajudá-lo a lidar com a dor?
Bem, para mim, era sobre controle. Muito da minha dor da EM é algo sobre o qual tenho pouco controle. Acho que infligir dor a mim mesmo foi bom porque eu podia controlá-la. Essa sensação de controle é tão importante com a EM porque a doença tira muito do que você pode controlar.
- Extremos
Cortar não foi a única coisa impensável que a dor me fez considerar. Já pensei em suicídio várias vezes quando simplesmente não conseguia lidar com a dor o tempo todo.
Encontrando alívio
Na verdade, não encontrei muitas maneiras excelentes para tratar a minha dor. Conheço algumas pessoas com Esclerose Múltipla que tiveram bons resultados com medicamentos para dores nos nervos, bem como para espasmos e espasticidade, mas os remédios não ajudam a todos e, em geral, esses tratamentos não funcionaram para mim.
Eu encontrei o maior alívio em usar maconha medicinal. A dor ainda está lá quando eu uso, mas torna-se mais suportável. Em minha própria experiência, acho que falar sobre minha dor na terapia com um profissional treinado foi a abordagem mais útil. Embora não tenha tirado a minha dor, me ajudou a lidar com seus efeitos.
A terapia me dá uma compreensão muito melhor de como minha dor influencia minhas ações e sentimentos (como ficar com mais raiva), bem como estratégias de enfrentamento para lidar com essas emoções. Acho que a terapia não é mencionada o suficiente como um recurso para pessoas que tentam controlar a dor crônica.
Viver com dor é um problema considerável para pessoas com EM e pode diminuir severamente nossa qualidade de vida. Precisamos falar sobre a dor com mais frequência para que os outros entendam como ela pode ser devastadora como sintoma – e para que possamos desenvolver estratégias para lidar com isso.
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Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Bezzy MS/Healthline
Escrito por Devin Garlit, revisado por Nancy Hammond, em 2 de setembro de 2022.
