Arquivos: Notícias

4 anos da FEBRARARAS

Em 30 de janeiro, celebramos dois marcos importantes para as pessoas que convivem com doenças raras no Brasil, o primeiro é o acesso à Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras, instituído pela Portaria no 199, de 30 de janeiro de 2014. Já o segundo, é a fundação da Federação Brasileira das …

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Movimento #InformaçãoÉOMelhorRemédio busca conscientizar sobre informações de qualidade na EM

A partir de recentes repercussões com informações equivocadas a respeito da Esclerose Múltipla (EM), a AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, em parceria com profissionais da saúde e pessoas com EM, lança o movimento #InformaçãoÉOMelhorRemédio, com um vídeo depoimento contextualizando sobre a questão e enfatizando a importância de compartilharmos informações com embasamento científico. “É cada …

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O que dizem as pesquisas sobre qualidade de vida na Esclerose Múltipla?

O tema da qualidade de vida na Esclerose Múltipla tem ganhado cada vez mais importância não apenas para as pessoas com o diagnóstico, mas também para os pesquisadores. Recentemente o maior congresso sobre Esclerose Múltipla do mundo debateu a qualidade de vida com destaque, trazendo muitas pesquisas. Neste conteúdo você confere um apanhado geral sobre …

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