Se uma pessoa especial em sua lista de presentes está vivendo com Esclerose Múltipla (EM), você pode se perguntar o que deve ou não considerar dar de presente a ela. Embora qualquer coisa dada de coração seja geralmente apreciada, aqui estão algumas dicas para otimizar suas chances de sucesso ao presentear.
Vamos começar com os presentes que você deve evitar dar a alguém com Esclerose Múltipla
Qualquer coisa que faça barulho
Este é um sério não para uma pessoa com EM que enfrenta os desafios diários da disfunção cognitiva. Brinquedos como bonecos de neve, cantores ou cabeças de rena são irritantes para a maioria das pessoas, mas para algumas pessoas com EM, uma música que sai de um objeto caprichoso que canta ou dança pode atrapalhar qualquer conversa ou tentativa de relaxar.
Além disso, algumas pessoas com EM sofrem de hiperacusia, um aumento da sensibilidade ao som devido a lesões no tronco cerebral que regulam a audição. Isso significa que certos volumes e frequências de som podem realmente ser dolorosos de ouvir para uma pessoa com EM.
Você deve até pensar com cuidado em presentes mais elegantes que fazem barulho, como relógios antigos ou pequenas fontes. Mesmo uma pequena fração de células cerebrais sendo “sequestradas” pelos sinais auditivos do ruído de fundo pode retardar uma pessoa com EM ou fazer com que coisas importantes sejam esquecidas.
Ingressos para a temporada de jogos de algum esporte
Você pode ter boas intenções ao tentar ajudar uma pessoa com EM a “sair mais de casa”. Que melhor maneira de fazer isso do que dar a eles um presente que requer agendamento, pré-planejamento e obriga essas pessoas a “se divertirem” regularmente?
Mas o problema é que uma pessoa com EM não sabe como vai se sentir em algumas horas, muito menos em um dia específico do mês. Quando uma pessoa com EM diz que está cansada, isso geralmente é um eufemismo do sintoma imobilizador da fadiga da EM. Na verdade, a maioria das pessoas que vivem com Esclerose Múltipla não sabe quando um sintoma vai de “irritante” a ponto de interferir no funcionamento ou, no mínimo, impedir que alguém se divirta.
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Se você quiser desfrutar de uma atividade com uma pessoa com EM, faça algumas perguntas como:
- “Que hora do dia geralmente é a sua melhor?”
- “Você prefere um almoço tranquilo a um happy hour mais social?”
Para tornar o presente realmente especial, diga à pessoa com EM que você não ficará magoado se tiver que fazer perguntas algumas vezes antes de realmente sair com ela.
Presentes “Inspiradores”
Por favor, não dê a alguém com Esclerose Múltipla uma foto de uma montanha com uma citação sobre ser capaz de fazer qualquer coisa que você quiser. Uma pessoa com EM precisa de mais do que palavras de encorajamento para superar obstáculos reais. A implicação pode ser prejudicial. Evite presentes com uma mensagem religiosa, a menos que você seja íntimo dessa pessoa e saiba não apenas o que sua fé significa para ela, mas como e quando ela decide incorporá-la em sua vida. O mesmo vale para mensagens políticas. Não dê a entender que as pessoas com EM estão fisicamente melhores ou piores porque um determinado presidente ou outro político está no cargo.
Coisas sobre Esclerose Múltipla
Há algumas coisas realmente legais e engraçadas sobre a EM, como camisetas, canecas e braçadeiras incríveis, muitas de organizações de apoio relacionadas à EM [como a AME 🧡]. Mas, a menos que você tenha EM, provavelmente não deve dar um desses presentes a alguém com a patologia. O que pode ser hilário ou significativo para as pessoas do mesmo grupo pode ser perturbador quando dado por alguém de fora.
Presentes com a mensagem “deveria”
As pessoas com EM provavelmente sabem que (como todo mundo) “deveriam” se exercitar mais e “deveriam” encontrar o lado positivo de qualquer situação. A maioria dos fumantes (com ou sem EM) sabe que “deveria” parar de fumar, e quem entre nós não se beneficiaria de uma alimentação mais saudável?
Não é sábio dizer a alguém (EM ou não) o que eles “devem” fazer, pelo menos não na forma de um presente como um equipamento de ginástica ou um livro sobre a “sopa de galinha” de doenças crônicas e suas bênçãos. Isso pode passar a mensagem errada de que a EM é culpa de uma pessoa ou que ela tem mais controle sobre sua doença do que pensa. Essas mensagens de presente podem causar sentimentos ruins, que é a última coisa que você deseja para uma pessoa que você gosta.
Festa surpresa
Assim como uma pessoa com EM geralmente não pode planejar as coisas com meses de antecedência, ela também precisa de um pouco de aviso antes de embarcar em algo. Ela pode precisar agendar uma soneca e economizar energia em um dia em que sabe que haverá um evento. Depois, há tarefas práticas pequenas, mas necessárias, para cuidar (por exemplo, cronometrar medicamentos, autocateterismo, tempo extra necessário para ficar bonita se ela souber que haverá uma comemoração).
Festas surpresa podem roubar de uma pessoa com EM o controle que ela tem sobre as coisas que ela precisa fazer para se preparar para um evento exaustivo, bem como mergulhá-la em uma situação caótica para a qual ela não se preparou.
Aqui estão algumas ideias de presentes que podem trazer muita alegria:
Considere os interesses da pessoa
Pode parecer óbvio, mas tente pensar no hobby favorito de uma pessoa e compre algo relacionado a isso. Por exemplo, se seu amigo, membro da família ou colega de trabalho com EM adora ler romances de mistério, compre um de um autor desconhecido ou considere um cartão-presente para uma livraria online. Se eles gostam da natureza, compre um livro ilustrado ou uma planta. Você também pode considerar inscrevê-los em uma assinatura mensal de revista ou clube de café ou de vinho.
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Doe para sua instituição de caridade favorita
Doar para a instituição de caridade escolhida por quem tem EM é realmente um presente atencioso. Dito isso, não presuma que a instituição de caridade ou fundação favorita da pessoa tenha a ver com EM. Deixe-os escolher e, em seguida, certifique-se de prosseguir com isso.
Preparar alimentos reconfortantes
Todo mundo adora uma guloseima de vez em quando. Considere enviar ou entregar uma cesta de frutas frescas, brownies ou uma coleção de seus lanches de filmes favoritos. Claro, fique atento se essa pessoa tiver restrições alimentares ou alergias.
Fazer algo para a pessoa
Fazer algo costuma ser mais demorado do que comprar algo na loja. Mostra tempo, esforço e compaixão – tente fazer um cartão, tricotar um cachecol, preparar um jantar caseiro ou montar um colar de miçangas.
Sua presença
Infelizmente, muitas pessoas com EM experimentam solidão e isolamento, literal e figurativamente. Dificuldades para caminhar e fadiga podem dificultar a saída de casa. Além disso, a solidão de viver com uma condição que a maioria das pessoas ao seu redor não tem é algo muito real e difícil de absorver às vezes. Lembre-se de que sua simples presença por meio de uma visita ou mesmo de um telefonema pode ser muito positiva.
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Uma dica final
As dicas acima servem para ajudar com ideias iniciais e é claro que não se aplicam a todas as pessoas com Esclerose Múltipla. Por exemplo, um amigo próximo com EM pode muito bem desfrutar de uma festa surpresa ou de um romance inspirador para ler. No final, confie em seus instintos e permaneça atento. Dar presentes é um ato bonito e agradável e pode fortalecer seu relacionamento com uma pessoa.
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Very Well Health
Escrito por Julie Stachowiak, revisado por Nicholas Metrus, em 27 de maio de 2022.
