Em 30 de janeiro, celebramos dois marcos importantes para as pessoas que convivem com doenças raras no Brasil, o primeiro é o acesso à Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras, instituído pela Portaria no 199, de 30 de janeiro de 2014. Já o segundo, é a fundação da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), em 30 de janeiro de 2019.
Com sede em Brasília, a Febrararas atende a um antigo e recorrente anseio das associações representativas de diversas doenças raras, sediadas Brasil afora. Mantém laços com a produção acadêmica, inserida na Universidade de Brasília (UnB) e atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras pela participação na formulação de políticas públicas.
Estima-se que, 13 milhões de brasileiros vivem com algum tipo de doença rara, entre estas, cerca de 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Diante desse cenário desafiador, o aniversário de 4 anos da Febrararas é uma vitória para milhares de pessoas que convivem com condições raras de doenças e podem contar com o apoio da instituição, que hoje soma mais de 60 federados, dentre eles, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME).
“As políticas públicas para doenças raras nunca acompanharam a seriedade da necessária atenção às pessoas raras. Ter participado da fundação da maior e mais representativa federação de associações de pessoas com doenças raras foi um importante marco para que políticas públicas fossem propostas, revistas e, ainda no âmbito da melhor qualidade de vida, acesso a tratamentos e/ou pesquisas clínicas, podemos afirmar que a Febrararas já salvou muitas vidas. A AME é parte dessa história, dessas vidas.”, comenta Gustavo San Martin, fundador da AME e da Febrararas.
Cerca de 3% dessas patologias raras tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas, e apenas 2% tem tratamento com medicamentos órfãos – destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças ou distúrbios com risco de vida, muito graves ou raros, capazes de interferir na progressão da doença.
Segundo Antoine Daher, presidente da Febrararas e fundador-presidente da Casa Hunter, até 2017, havia somente um medicamento para doenças raras incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), e afirma que ao longo dos últimos anos tivemos importantes avanços ao acesso a tratamentos para doenças raras no Brasil.
“Graças ao processo que garantiu um pouco de democratização na participação na Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), tivemos a incorporação de vários tratamentos para doenças raras. Hoje são em torno de 15 medicamentos incorporados no SUS que atendem esses pacientes. Claro que não é o suficiente, mas é um avanço razoável”, conclui Daher.
Há poucos dias do mês do Dia das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, nós da AME nos sentimos honradas em fazer parte dessa história rara, e através da informação, que é o melhor remédio, impactar positivamente milhares de vidas que convivem com doenças raras e enfrentam inúmeros desafios diariamente.
“O diagnóstico raro nos permite olhar para a vida a partir de duas perspectivas: a do aqui, do agora, e a do amanhã, do futuro. Essa ponte que conecta nossos sonhos parece ser abalada no momento do diagnóstico, mas ela se fortalece à medida que percebemos que ser uma pessoa rara não nos faz mais ou menos especiais. Um diagnóstico apenas nos permite olhar com carinho para um futuro, incerto, mas que será, certamente, aquilo que Deus reservou para nós. Esse é o ensinamento de um diagnóstico raro: olhar para o presente com a mesma importância com que sonhamos o futuro”, afirma San Martin, que convive com o diagnóstico de Esclerose Múltipla há 12 anos.
Uma das ações da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), no mês de conscientização das Doenças Raras, será a exposição “Juntos pelos Raros”, que reunirá depoimentos de pessoas que convivem com doenças raras e informações em geral das patologias. Acompanhe as redes sociais da AME e CDD, e participe dessa campanha importantíssima para a conscientização e visibilidade das doenças raras no Brasil.
Os desafios dos raros
Entre os principais pontos enfrentados por quem vive com uma condição rara está o grande obstáculo da realização de pesquisas clínicas com um número expressivo de participantes e a luta para não serem esquecidas diante de políticas públicas. Ao mesmo tempo, se fala da implementação de novos exames que possam trazer diagnósticos mais precoces e apoiar a pessoa desde o seu nascimento. Em 2022, uma resolução da Organização das Nações Unidas (ONU) convocou os países a oferecer atendimento universal a pacientes com doenças raras. Embora para muitos seja clara a necessidade da elaboração de leis que apoiem mais as pessoas a conviverem com seus diagnósticos raros, ainda há quem discuta qual é o custo de vida das pessoas com essas condições.
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