Uma das coisas mais importantes que você pode fazer para viver bem com a esclerose múltipla é manter uma perspectiva positiva. Descubra maneiras de ficar positivo e melhorar a sua qualidade de vida.
Conviver com a esclerose múltipla requer uma abordagem proativa – informando-se sobre a doença, aderindo a um plano de tratamento, e comunicando-se com o seu médico se houverem mudanças em seus sintomas. Mas, além de assistência médica, a maneira como você encara a vida também pode influenciar o seu estado de conservação, diz Benjamin M. Greenberg , MD, MHS, vice-diretor do programa de esclerose múltipla na Universidade de Texas Southwestern Medical Center em Dallas. “Permanecer positivo é importante para a esclerose múltipla por muitas razões” diz o Dr. Greenberg . “Há amplos dados que indicam que o humor deprimido tende a ampliar as questões sintomáticas. Dor, fadiga, problemas cognitivos e pode ser agravada como quedas de humor de uma pessoa.”
A esclerose múltipla não tem que ser o único foco de sua vida. As pessoas que vivem com esclerose múltipla têm famílias, carreiras de sucesso, e uma variedade de hobbies. Em vez de me deter sobre os aspectos negativos, destacar os aspectos positivos de sua vida para ajudar a equilibrar o seu total de pontos de vista, Greenberg sugere. Aqui estão oito maneiras de influenciar positivamente a sua percepção de viver com esclerose múltipla e melhorar a sua visão geral:
Procurar Informações
O conhecimento é uma ferramenta poderosa para viver com esclerose múltipla e manter uma perspectiva positiva. Mantenha-se atualizado sobre as novas tratamentos de esclerose múltipla, medicamentos aprovados e estudos de investigação em curso. O seu médico é uma boa fonte para este tipo de informação. The National Multiple Sclerosis Society é um recurso confiável para estatísticas atualizadas, dados científicos, grupos de apoio, estudos e muito mais.
Cuide dos Surtos
Saber o que esperar durante as crises, pode ajudar a aliviar um pouco do estresse de viver com esclerose múltipla. Nem todas as exacerbações da esclerose múltipla necessitam de tratamento. Surtos leves podem levar a dormência , formigamento ou fadiga – sintomas de esclerose múltipla comuns que são irritantes, mas controláveis em alguns casos só esperando que eles se resolvam por conta própria. Surtos mais graves – como aqueles que interferem com a sua capacidade de funcionar por completo – podem necessitar de tratamento. Saiba disso quando entrar em contato com seu médico para minimizar as interrupções à sua rotina diária.
Dê uma pausa
"Vamos enfrentá-la – a esclerose múltipla é tão imprevisível", diz Denise Pisciotta, que está vivendo com a esclerose múltipla há mais de 20 anos. "Em um momento você se sente bem , e no próximo você está tão cansado que não consegue nem se vestir", diz ela." Eu aprendi que algumas coisas estão apenas fora do meu controle, e rir de mim mesmo quando o meu corpo faz algo estúpido. "É impossível controlar todos os momentos de sua vida, mesmo que uma condição crônica não esteja na agenda, então você está se preparando para o fracasso se você tem expectativas irreais de nunca ter um dia ruim. "Quando eu fico realmente frustrado, às vezes um bom choro me faz sentir melhor", diz Pisciotta. "Se você está realmente lutando, chegar aos familiares e amigos e pedir ajuda. Às vezes, apenas conversando ajuda muito e os problemas não parecem tão esmagadores."
Obter estatísticas reais sobre a EM
Prepare-se com fatos sobre a vida com esclerose múltipla. Não permita que suposições ou representações dramáticas da doença na televisão influenciem a sua visão. Vamos colocar os números esclerose múltipla numa perspectiva correta para você:
Não é uma doença rara: Entre dois milhões e três milhões de pessoas em todo o mundo têm EM.
Não é uma sentença de morte: A maioria das pessoas com esclerose múltipla têm uma esperança média ou quase média de vida.
Não é contagiosa: Você não terá a esclerose múltipla por estar perto de alguém que o tem, e não é diretamente herdado de um pai que tem esclerose múltipla.
Você não está destinado a desenvolver uma deficiência grave: a maioria das pessoas com esclerose múltipla não perdem a capacidade de andar. No entanto, você pode precisar de um dispositivo de mobilidade ao longo do tempo por causa de problemas de equilíbrio ou fadiga. Bengala, muletas, uma scooter, ou cadeira de rodas pode ajudar a mantê-lo móvel e independente. E o futuro é mais promissor. “A esclerose múltipla está mudando rapidamente para melhor”, diz Greenberg. “Há muitas novas drogas que não apenas evitam danos, mas podem realmente reparar o dano que foi feito.”
Saber a verdade sobre viver em uma cadeiras de rodas
Nem todo mundo que vive com esclerose múltipla vai precisar usar uma cadeira de rodas. Sem tratamento muitas pessoas com esclerose múltipla terão significativa dificuldade, diz Greenberg. “Mas desde o advento de novas terapias e a expansão das terapias (existentes), esse número está caindo. “E se você precisar de uma cadeira de rodas, você ainda pode viver o estilo de vida que você deseja. Pisciotta usou uma desde 1989. Sua reação inicial foi de raiva, mas ele rapidamente transformou esta situação. “Meu pensamento foi: ‘Ok, isso é uma merda, mas eu ainda quero trabalhar, fazer compras, e fazer todas as coisas que eu fiz antes de a cadeira de rodas’, então eu mudei minha atitude e continuei minha rotina”, mas com alguma acomodações. “Eu tive que mudar a minha situação de vida a partir de um apartamento no segundo andar sem elevador de um condomínio acessível com um elevador, portas mais largas, e uma casa de banheiro maior”, diz ela. “Além disso, quando vou a lugares eu tenho que fazer um planejamento – se o estabelecimento tem o banheiro acessível para uma cadeira de rodas, se posso dar a volta sem parecer estar brincando com carrinhos de choque, e assim por diante. O Americans with Disabilities Act já percorreu um longo caminho para fazer lugares mais acessíveis, mas nem todos possuem as alterações necessárias, e o termo “acessível” pode significar coisas diferentes. “Mas com planejamento e uma atitude positiva, uma cadeira de rodas é uma ferramenta que oferece a você a capacidade de continuar com o estilo de vida que você quer levar.
Saiba que você pode ter filhos
Viver com esclerose múltipla não tem que impedi-lo de ter filhos. A probabilidade de que o seu filho irá desenvolver a esclerose múltipla é extremamente baixa – A maioria dos filhos de pais com esclerose múltipla nunca vai ter a doença, diz Greenberg . “Nós apoiamos totalmente a gravidez na esclerose múltipla e não aconselhamos o contrário, exceto em casos muito raros. “Na verdade, as mulheres grávidas com Esclerose Múltipla menos surtos durante o segundo e terceiro trimestres. “Além disso, o trabalho de parto não aumentam os riscos a menos que haja algum nível de deficiência grave antes do nascimento”, diz ela. A esclerose múltipla não tem que impedir essa experiência de vida alegre.
Trabalhe junto com o seu médico
Seu médico é a sua conexão final para recursos, tratamento de esclerose múltipla e de apoio, de modo a encontrar um médico que você está confortável trabalhando com é uma prioridade. Se os seus sintomas de repente mudarem ou novos sintomas começarem, você precisa ser capaz de chegar livremente com o seu médico com as suas preocupações. Selecionar o médico certo também é importante para manter uma perspectiva positiva. Se você encontrar-se incapaz de combater um humor deprimido ou um sentimento constantemente negativo sobre a vida com esclerose múltipla, Greenberg sugere falar com seu médico. Pode haver opções de tratamento para aliviar o problema , ou reduzir o stress associado com ele.
Envolva-se na Comunidade de EM
Ser parte de uma comunidade é uma boa maneira de encontrar apoio e desenvolver amizades com pessoas que entendem o que você está experimentando. The National Multiple Sclerosis Society é um ótimo lugar para se conectar com os outros; encontre a sua atuação local no sitewww.NationalMSSociety.org . “A procura de oportunidades de participar na defesa ou pesquisa pode ir um longo caminho também”, diz Greenberg. Pisciotta está envolvido com um grupo na sua região. Eles não só apoiam um ao outro, mas também encontram formas de fazer a diferença na luta contra a esclerose múltipla pela captação de recursos e orientação de bolsistas locais. Ser parte de uma comunidade, trabalhando em direção a uma cura, e contribuindo para uma rede de apoio para os outros que vivem com esclerose múltipla estão capacitando ações que podem reforçar a sua perspectiva positiva.
Everyday Health – Por Mikel Theobald. Traduzido livremente.
