Ser mãe e ter Esclerose Múltipla (EM) pode ser um grande desafio por si só. É ainda mais difícil quando há julgamento, competição e desvalorização do corpo. O dia das mães já passou, mas leia o que a Jamie Tripp Utitus quis para o seu dia, uma mãe com EM, que vive em Nova Jersey, nos Estados Unidos.
A coisa que eu mais queria para o Dia das Mães nos últimos 10 anos não é material. Sem flores. Sem joias. Sem dia num SPA. Posso dizer honestamente que não tenho um único desejo material. O que eu realmente quero para este feriado – e isso nem tem a ver com meus próprios filhos – é que as comunidades reconheçam mães com deficiência. Sou mãe com Esclerose Múltipla e, para este dia especial, gostaria de ver algumas coisas simples acontecerem.
Sem julgamento, apenas compreensão
Eu quero estacionar na seção de deficientes sem uma pessoa mais velha, que por acaso também tem uma placa de deficiente, me dar uma olhada ruim porque eu peguei a vaga marcada. Posso parecer que estou melhor do que eles, mas como é a aparência de alguém doente? Se estamos indo por estereótipos, eu deveria me sentir ofendida – sou mais jovem e tenho um diagnóstico de tetraplegia aos meus trinta anos.
Mas deixei pra lá porque não conheço a história dessa outra pessoa, assim como ela não conhece a minha. Embora eu adoraria que outras pessoas simplesmente me cumprimentassem, ao invés de fazer suposições, quando me vissem estacionando na vaga para deficientes com meus filhos.
Valorização do corpo
Outro milagre que eu adoraria receber no Dia das Mães é o poder de banir a frase “estou entediado”. A fadiga crônica é real. Eu tenho 50kg, mas meu casco facilmente parece 230kg. Não consigo levantar minha perna direita. Isso vindo de alguém que costumava correr maratonas e trabalhar em dois empregos.
Agora minha doença não permite que meu corpo faça muito depois das 17h. Eu não posso brincar com meus filhos do jeito que eles querem que eu faça a maior parte do tempo. Isso é ruim, com certeza. Mas meu lema é: apenas viva. Não há razão para estar sempre entediada. Leve-se para fora. As cores estão mudando. Há muito para ver. Brinque com seus bebês. Leve seus adolescentes para shows.
Também vai além do tédio. Se você tem um corpo que te ama, ame-o de volta. Ame-o todo o caminho. Ame seu corpo, não importa o que ele pese. Seja gentil com isso. Só emagreci quando fui diagnosticada com EM. E não foi a coisa mais fácil de lidar. Isso é o que a verdadeira doença pode fazer. Nem sempre é físico.
Sem competição
Eu quero viver em um mundo onde as pessoas não fiquem céticas sobre minha doença ou comparem doenças. Aqui está uma pergunta que ouço com muita frequência: “Você está realmente tão doente?”
Eu lido com minha condição todos os dias. A última coisa que preciso fazer é provar que estou doente. Estar doente não é uma competição. Eu adoraria que esse tipo de competição se afastasse (e ficasse longe) de mim no Dia das Mães.
Presentes da família
Ah, eu deveria estar falando sobre o que eu quero da minha família? Quero dizer, o que eles podem dar que já não deram?
Meus filhos adaptaram suas brincadeiras para mim quando eu não conseguia me mexer. Eu fui a ponte em seu jogo de Lego, deitada no chão enquanto eles construíam alegremente ao meu redor. Este é apenas um pequeno exemplo de muitos. Eles também me dizem as coisas mais doces e sempre falam comigo sabendo que sou mais do que minha doença. Seus sonhos elevaram os meus.
Eles até inspiraram meu livro infantil sobre eles, “Zoe Bowie Canta, Apesar das Coisas Tristes” (tradução livre para “Zoe Bowie Sings, Despite Sad Things”).
Meu marido também me presenteia muito. Ele trabalha em casa quando pode e sempre estende o braço quando andamos para que eu não caia. Ele abre minha porta e me coloca no carro. Advoga por aqueles que estão doentes como eu. Ele dança!
Então, embora meu único desejo seja mais conscientização sobre mães que vivem com deficiência, acho que não preciso de mais nada da minha família. Mas… chocolate é sempre bom, certo?
Leia mais no site da AME:
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Healthline
Escrito por Jamie Tripp Utitus, atualizado em 18 de abril de 2019.
