Luiz Alexandre Souza Ventura*
A técnica de enfermagem Carla dos Santos Oliveira, de 40 anos, descobriu há 6 anos que tem Esclerose Múltipla, mas o diagnóstico correto chegou duas décadas após a manifestação dos primeiros sintomas.
“Tenho labirintite desde os 20 anos, provocada pela EM. Quando eu já estava com 34 anos, e as tonturas não passavam mesmo depois de tomar três caixas do remédio sem interrupção, os médicos buscaram outras causas, mas demorou muito”, conta.
Carla mora e trabalha em Santos, no litoral sul de SP. A Baixada Santista tem 600 pessoas com EM. “O atendimento a esses pacientes fica muito concentrado no CATEM (Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla) da Santa Casa de Santos”, diz Carla.
“A maior dificuldade está depois do diagnóstico e do primeiro tratamento, quando o paciente começa a busca por atendimento multidisciplinar, que não está disponível na maioria dos municípios da nossa região”, comenta.
REPRESENTATIVIDADE – Carla falou com a AME durante a sessão de exibição do documentário ‘O Diário de Lidwina’ no Museu da Imagem e do Som de Santos (MISS). O filme foi produzido e dirigido por Leonardo Gâmbera e Daniel Moreno.
“O filme mostra todos os problemas e agravantes que pessoas com esclerose múltipla enfrentam, mas de maneira natural. É o relato dos pacientes e também dos profissionais de saúde”, celebra Carla.
Lidwina Van Schiedam, holandesa que viveu entre 18/3/1380 e 14/4/1433, foi a primeira pessoa a registrar em detalhes, por escrito, os sintomas da doença ainda desconhecida, hoje identificada como Esclerose Múltipla, que ela enfrentou até a morte aos 53 anos. Canonizada em 1890 pelo Papa Leão XIII, é chamada atualmente de Santa Lidvina (ou Liduína).
HUMANO – “É um mergulho no cotidiano de quem tem esclerose múltipla, mas que também mostra o envolvimento das famílias e dos médicos. É a observação do lado humano nesse dia a dia”, diz Leonardo Gâmbera.
“Descobrimos as várias dimensões dessas pessoas. É fascinante, por exemplo, que duas personagens, amigos de muito tempo, tenham se tornado médico e paciente”, conta o diretor.
“Nós percebemos que, nesse universo, há uma carência de informação e de projetos culturais que mostrem de maneira mais ampla a doença”, comenta Daniel Moreno.
“O filme mostra essa desinformação. No primeiro momento, pessoas que descobrem ter a doença pensam que a vida acabou, mas isso está muito longe da verdade”, ressalta. “É uma comprovação de que existem muitas nuances, não apenas na esclerose múltipla, mas em todas as doenças raras”, completa Moreno.
OUTRAS PESSOAS, MESMAS HISTÓRIAS – “Atendo pacientes com esclerose múltipla desde o quarto ano da faculdade de medicina. E as histórias se repetem”, diz a neurologista Rosana Ferreira, coordenadora do CATEM da Santa Casa de Santos.
“É a surpresa com o diagnóstico, o susto com essa confirmação, depois vem o primeiro surto, seguido do primeiro tratamento, o choque com a primeira pulsoterapia e a alegria com a segunda porque o paciente já sabe que é eficaz”, relata a especialista.
“Eu reconheci os depoimentos que estão no filme e, seguramente, os pacientes que assistirem também irão reconhecer. São as nossas histórias”, afirma a neurologista.
ESFORÇO CONJUNTO – A produção de ‘O Diário de Lidwina’ não usou nenhum centavo de dinheiro público. Tudo foi feito com recursos privados, patrocinado por Biogen, EMS, Merck, #MúltiplasRazões, Roche e Teva, além de uma campanha de financiamento coletivo.
A AME apoia o projeto junto com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), o Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Especialidade de Neurologia da Santa Casa de São Paulo (CATEM), a Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) e a Associação do Litoral Santista de Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla (ALSAPEM).
A agenda de exibições do documentário pode ser acompanhada no www.facebook.com/odiariodelidwina/.
FICHA TÉCNICA:
Nome: ‘O Diário de Lidwina’
Inspirado em uma ideia original de Guilherme Olival
Formato: Documentário de longa-metragem (84min) que trata da relação entre as pessoas com Esclerose Múltipla e a sociedade, com base em relatos de pacientes, familiares e médicos.
Produzido por: HM-1 Produções Artísticas
Direção: Leonardo Gâmbera e Daniel Moreno
Direção de Fotografia: Adriano S. Barbuto
Câmera Adicional: Wilson Boni e Graciano Marquezelli Jr
Roteiro: Daniel Moreno
Montagem: Leonardo Gâmbera
Fotografia Still: Luciana Christovam e Lucimara Madureira
Elenco: Ana Maria Biscardi, Beatriz Arandas, Bruno Levy, Carla Tácito, Carolina Castilho, Charles Tilbery, Cláudia Rodrigues, Elisson Silva, Emiliana Pereira, Enedina Oliveira, Géraud Paillot, Guilherme Olival, Guilherme Martins, Gustavo San Martin, Maitê Lima, Nando Bolognesi, Peer Baneke, Rafaela Rizzo
Mixagem de Som: Pablo Homem de Mello
Consultoria Científica: Guilherme Olival
Apoio Cultural: AME, CATEM, ABEM, MSIF e ALSAPEM
Patrocínio: ROCHE, #Múltiplas Razões, EMS, MERCK, TEVA e BIOGEN
*Luiz Alexandre Souza Ventura é jornalista colaborador da AME.
