Se você tem EM remitente recorrente, é provável que, eventualmente, lhe seja dito, “Você tem esclerose múltipla secundária”.
Se você foi recentemente diagnosticado com esclerose múltipla (EM), é provável que você tenha a forma remitente recorrente da doença (geralmente abreviada como EMRR). Esta forma de EM é caracterizada por períodos de sintomas agravados – conhecidos como recaídas – que se desenvolvem ao longo de dias ou semanas, e geralmente desaparecem parcial ou completamente.
Recaídas da EM geralmente são seguidas por períodos de remissão, ou “períodos de silêncio”, que podem durar meses ou mesmo anos.
Na maioria das pessoas com EMRR, esse padrão de recaídas e remissão acaba por se transformar numa progressão constante dos sintomas, conhecida como EM secundária progressiva (EMSP). Isso acontece cerca de 60 a 70% do tempo, segundo a Clínica Mayo .
Para muitas pessoas com esclerose múltipla, a palavra “progressão” tem conotações assustadoras – evocando imagens de um declínio rápido e debilitante da função neurológica. E, de fato, é assim que algumas pessoas experimentam a EM secundária progressiva.
Mas, para muitos outros, o agravamento dos sintomas que acompanham a EM secundária progressiva é administrável, e não necessariamente tem um impacto dramático em sua qualidade de vida.
Aqui está uma visão geral do que acontece na EM secundária progressiva, e o que você pode experimentar se você desenvolvê-la:
Um diagnóstico baseado em sintomas
Como outras formas de EM – incluindo EM remitente recorrente e EM primária progressiva , na qual os sintomas pioram imediatamente sem recidivas – a EM secundária progressiva é definida por um padrão de sintomas, em vez de testes de diagnóstico.
“Não há ressonância magnética (RM) ou exame de sangue que usamos para ajudar a diagnosticar esclerose múltipla secundária. É o curso da doença do paciente ”, diz Jai S. Perumal, MD , professor assistente de neurologia na Weill Cornell Medicine, em Nova York, e diretor do centro de MS do Montefiore Nyack Hospital, em Nyack, Nova York.
Os indicadores precoces mais comuns da EM secundária progressiva, Dr. Perumal diz, são problemas progressivos com a marcha (caminhada), perda de resistência ou dificuldade com a cognição.
“As coisas estão meio que se aproximando e elas estão lá para ficar”, diz ela. “Eles não aparecem de repente, como acontece em uma recaída.”
Esse início gradual dos sintomas significa que pode ser difícil identificar quando, exatamente, a EM secundária progressiva começa. Perumal observa que, se um médico tem visto um paciente há algum tempo, pode ser mais fácil perceber quando os sintomas começam a piorar sutilmente – mas qualquer médico pode ouvir a percepção do paciente de como os sintomas mudaram com o passar dos anos.
Não há um ponto comum no tempo em que a esclerose múltipla secundária começa, diz Perumal, mas geralmente ocorre mais cedo em pessoas com doença agressiva – o que significa que elas experimentam sintomas severos durante recaídas, ou as têm mais freqüentemente.
Em contraste, se alguém tem uma doença leve, “você pode nem notar tanto a transição”, diz Perumal – e, de fato, pessoas com esclerose múltipla mais leve podem permanecer estáveis por anos sem recidivas ou piora significativa dos sintomas.
Mas Perumal alerta contra a complacência durante os períodos de estabilidade dos sintomas. “As coisas ainda estarão acontecendo na ressonância magnética”, diz ela. “Toda lesão não se traduz em sintomas”. Isso significa que ainda é importante continuar com o tratamento prescrito.
Para Ardra: Uma Transição Obscura De EMRR para EMSP
A transição de EM remitente recorrente para secundária progressiva tem sido desfocada para Ardra Shephard, residente em Toronto, no Canadá, que foi diagnosticada com esclerose múltipla há alguns anos, com vinte e poucos anos. Ela comenta sobre viver com EM em seu blog, Tripping on Air .
“Não é como se eles dessem algum tipo de certificado”, diz ela. “É mais uma observação que você só pode fazer depois do fato.”
Para Shephard, os primeiros sintomas da esclerose múltipla incluíam perda de visão, perda auditiva, dormência e paralisia – mudanças dramáticas que ocorriam repentinamente durante as recaídas. Demorou semanas ou até meses para se recuperar desses ataques, após o que ela ainda diz não ser bem “normal”.
“Toda vez que havia um novo ataque, eu ficava com um pouco mais de dano”, diz ela. Isso incluía uma visão que quase sempre retornava, mas não ao ponto em que ela podia dirigir um carro, e andar parecia normal até que ela atingisse certa distância, após a qual seu pé começaria a cair.
Depois de um certo período de tempo, “você olha e vê que não está tendo o mesmo tipo de recaída, não há novas lesões de ressonância magnética, mas há certos sintomas que estão gradualmente piorando”, diz Shephard sobre sua mudança gradual para EM secundária progressiva.
Para Doug: um declínio constante desde o primeiro dia
O início da esclerose múltipla secundária foi muito diferente para Doug Ankerman, um residente de Ohio que foi diagnosticado com esclerose múltipla em 1996 e trabalhou como redator publicitário até 2009. Um ex-comediante, ele tenta injetar humor em suas experiências com EM. em seu blog, My Odd Sock .
“Eu tenho estado em um declínio constante, eu acho, desde o primeiro dia”, diz Ankerman, mesmo que tenham dito que ele parece ter EM secundária progressiva em vez de primária progressiva.
“Relembrando, talvez tenha tido uma recaída e fiz alguns cursos de esteróides ”, diz ele.
Ankerman experimenta problemas com a sua marcha, assim como com a espasticidade, pela qual toma o medicamentos todos os dias e recebe injeções de Botox em suas pernas a cada três meses. Ele tem estado ligado e desligado de drogas modificadoras de doenças para a esclerose múltipla ao longo dos anos, e viu seus sintomas piorarem.
Além de ver sua progressão em testes de caminhada cronometrados no consultório de seu médico, “posso dizer isso em minha vida cotidiana com o meu equilíbrio”, diz ele. “Alguns dias, tenho que parar de subir e descer da minha garagem. Eu penso: ‘Puxa, eu poderia fazer isso seis meses atrás’ ”.
Desenvolvendo Estratégias de Tratamento para EMSP
O mecanismo da doença subjacente à mudança de EM remitente recorrente para secundária progressiva não é bem compreendido, de acordo com Perumal.
Na EM remitente recorrente, parece que as células inflamatórias circulantes atravessam a barreira hemato encefálica e atacam os neurônios, levando a lesões e recaídas. Perumal observa que, de acordo com as pesquisas mais recentes, a EM secundária progressiva pode resultar de células inflamatórias que se instalaram no cérebro, ou da perda de neurônios ao longo do tempo.
“Se eles tiveram muitos acessos no início da doença, esse tipo de perda neuronal será mais pronunciado”, diz ela.
Neste momento, não existem tratamentos eficazes para reparar ou substituir neurônios danificados ou perdidos na EM. Isso significa que é especialmente importante tentar controlar a doença em seus estágios iniciais, quando as drogas atualmente disponíveis são mais eficazes, diz Perumal.
“Se preservarmos os neurônios ou impedirmos que eles sofram esses ataques repetidos, então, talvez, quando os pacientes atingirem o estágio secundário progressivo, não será tão ruim quanto poderia ter sido”, diz ela.
Quando uma pessoa está firmemente no estágio secundário progressivo, é prática padrão continuar seus tratamentos de EM e mudar para uma terapia mais agressiva se os sintomas piorarem, diz Perumal. Isso pode ajudar a limitar novas lesões ou inflamações, mas não reverterá danos de longa duração ou os sintomas associados.
Os sintomas são tratáveis, mesmo quando a doença subjacente não é.
Mas isso não significa que você tenha que aceitar viver com todos os seus sintomas, enfatiza Perumal. “Há muitos medicamentos que ajudam na marcha , que ajudam a espasticidade, que ajudam nos sintomas da bexiga “, diz ela. “Você ainda deve conversar com seu médico sobre seus sintomas.”
Para aproveitar ao máximo os compromissos quando você tem EM secundária progressiva, Perumal recomenda fazer uma lista de tópicos para discutir, começando com os sintomas que mais o incomodam.
Este é um aceno para a realidade de que tratar os sintomas da EM, em vez da doença subjacente, envolve uma abordagem fragmentada.
Quando alguém tem múltiplos sintomas, “não podemos fazer algo para todas essas coisas em uma única visita”, observa Perumal. “É tentativa e erro, e é um processo passo a passo.”
Fonte:EveryDay Health – Traduzido e adaptado – Redação AME: http://bit.ly/2PMKup6
