A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica, mas quase nunca é fatal. Embora haja pesquisas sugerindo que alguns com a condição podem ter uma vida útil um pouco mais curta do que a população em geral, a maioria das pessoas com EM morre de doenças que não são raras, como doenças cardíacas, câncer ou derrame – o mesmo que pessoas saudáveis.
Além disso, a expectativa de vida das pessoas com Esclerose Múltipla aumentou ao longo do tempo, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society (NMSS), graças a avanços e melhorias nos tratamentos de EM, melhores cuidados de saúde e mudanças no estilo de vida.
A questão do estilo de vida é especialmente importante porque se refere a estratégias de autocuidado que qualquer pessoa com Esclerose Múltipla pode implementar para melhorar não apenas a longevidade, mas a qualidade de vida.
Expectativa de vida e Esclerose Múltipla
Uma estatística frequentemente relacionada à Esclerose Múltipla é que aqueles com a doença têm uma expectativa de vida média de seis a sete anos menor do que a da população em geral. Esse número provavelmente se baseia em pesquisas que comparam a expectativa de vida média de pessoas com e EM com a de pessoas que não têm a doença.
Por exemplo, um estudo de 2014 descobriu que entre 30 mil pessoas com Esclerose Múltipla e 89 mil pessoas sem EM, aqueles com a doença viviam cerca de seis anos a menos do que aqueles que eram saudáveis.
Especificamente, os indivíduos com EM viveram até uma idade média de 76 anos, enquanto aqueles sem EM viveram até uma idade média de 83 anos – uma diferença de sete anos. A mediana refere-se ao número do meio, o que significa que metade das pessoas com EM morreu antes dos 76 anos e metade das pessoas com a doença morreu após os 76 anos.
É importante notar que existem limitações para este estudo. Por um lado, os autores não levaram em conta o tipo ou gravidade da doença no grupo de EM. De acordo com a Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA), “acredita-se que a Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente tenha um prognóstico melhor do que as formas progressivas da doença”. Os pesquisadores também não consideraram outras condições médicas que podem ter influenciado a expectativa de vida em ambos os grupos.
Fatores que podem afetar a longevidade na EM
Além disso, os autores não analisaram se as pessoas com Esclerose Múltipla estavam recebendo tratamento para sua condição. Isso é importante porque algumas pesquisas sugerem que as pessoas com EM que tomam tratamentos modificadores da doença têm uma expectativa de vida maior do que aquelas que não o fazem. Mais estudos precisam ser feitos para confirmar essa possibilidade.
Além de uma pessoa estar ou não sendo tratada, outros fatores podem desempenhar um papel na longevidade de uma pessoa com a Esclerose Múltipla, de acordo com o MSAA. A expectativa de vida na EM pode ser menor para aqueles que:
- Tem mais de 40 anos quando os sintomas começaram
- Teve mais de dois ataques dentro de dois anos após o diagnóstico
- Teve sintomas que afetam o controle da bexiga, mobilidade ou funcionamento mental no início da EM
- Teve sintomas iniciais em muitas áreas diferentes do corpo
- Teve um grande número de lesões cerebrais ou do tronco cerebral em uma ressonância magnética (RM) quando diagnosticada ou cujo exame revelou lesões novas ou com contraste de gadolínio
- Tem recaídas frequentes
- Pontuação superior a 1,5 na Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) após uma segunda recaída
Causas de morte na EM
É muito difícil que a Esclerose Múltipla se torne tão incapacitante que seja a principal razão pela qual uma pessoa morre. A maioria das pessoas com EM acaba por sucumbir às mesmas causas de morte que a população em geral.
No entanto, ter EM pode aumentar o risco de certas doenças e condições que podem causar a morte. Entre as comorbidades mais comuns relatadas em um estudo de 2018 que analisou 5 milhões de pessoas com EM estavam:
- Hiperlipidemia (colesterol alto)
- Hipertensão (pressão alta)
- Doença gastrointestinal
- Doença da tireóide
- Ansiedade
- Depressão
- Abuso de álcool
Também deve-se notar que a Esclerose Múltipla pode aumentar o risco de ter pensamentos suicidas – particularmente entre pessoas com EM que também têm depressão, são socialmente isoladas ou abusam do álcool, de acordo com um estudo de 2017 publicado na Multiple Sclerosis.
E embora o estudo não tenha estabelecido que aqueles que pensavam em acabar com a própria vida o fizeram, os pesquisadores apontaram que “o suicídio na EM é aproximadamente o dobro da população em geral, com homens mais jovens nos primeiros anos após diagnóstico de maior risco.”
Perspectiva na Esclerose Múltipla
Se você descobriu recentemente que você ou um ente querido tem Esclerose Múltipla, pode ter medo de que o diagnóstico seja uma ameaça de morte. Você também pode sentir que perdeu todo o controle de sua própria saúde e qualidade de vida. Isso é compreensível, mas não é demais enfatizar que, para praticamente todos com EM, nada poderia estar mais longe da verdade, por pelo menos dois motivos:
- Os avanços no tratamento, especialmente os medicamentos modificadores da doença, aumentaram significativamente a expectativa de vida das pessoas com EM, especialmente quando iniciadas o mais cedo possível.
- Muitas das condições que podem se desenvolver em relação à EM são evitáveis seguindo as mesmas diretrizes de saúde e bem-estar das quais todos se beneficiariam.
Fazer o que puder para viver o melhor (e mais tempo) com EM, portanto, significa comer bem, exercitar-se, lidar com o estresse de maneira positiva e consultar seu médico periodicamente para medidas preventivas, como vacinas e testes de triagem (por exemplo, colonoscopia e mamografia).
Você pode ter mais poder sobre a progressão de sua doença e sobre sua saúde geral do que pensa. Para aproveitar esse controle, siga as orientações do seu médico, esteja em conformidade com sua medicação e viva a vida da maneira mais saudável possível. Além disso, considere consultar um psicólogo para ajudar a lidar com o impacto psicológico da doença.
Leia mais no site da AME:
- Nadador de 86 anos de idade desafia expectativas da vida com EM
- Estilo de vida saudável é a chave para manejar bem a Esclerose Múltipla
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Very Well Health
Escrito por Julie Stachowiak, PhD, e revisado por Dr. Nicholas R. Metrus, em 27 de março de 2021.
