A esclerose múltipla (EM) é uma doença complexa e individual. Não há duas pessoas com esta doença com os mesmos sintomas, progressão ou resposta ao tratamento. Isso faz uma abordagem colaborativa com seu/sua neurologista ainda mais importante do que o habitual. É fundamental adaptar o tratamento de esclerose múltipla para você e é pode ser necessário fazer alterações no tratamento de EM ao longo do caminho.
“Torne-se habilitado a participar de suas decisões de tratamento”, diz Barbara S. Giesser, MD, diretora clínica do Programa da UCLA MS 
na David Geffen School of Medicine em Los Angeles. “É o princípio subjacente mais importante, especialmente para uma condição crônica e imprevisível, como a EM”.
Como você faz isso? Ao procurar informações de fontes respeitáveis e se comunicar bem com os/as profissionais de saúde que lhe atendem!
Quando o tratamento MS não está funcionando
Antes que você e seu/sua médico/médica tomem as medidas necessárias para trocar o tratamento, certifique-se de tomar sua medicação de EM exatamente como prescrito. “Uma das causas mais comuns de uma resposta fraca é simplesmente não tomar os medicamentos do jeito certo”, diz Jack S. Burks, MD, diretor médico da Associação de Esclerose Múltipla da América.
Faça o que fizer, não pare de tomar medicamentos, porque você pode achar que eles não estão funcionando – ou porque você acha que não precisa deles. Fale com sua equipe médica sobre suas preocupações. Os/as pacientes de Burks às vezes dizem: “Doutor, eu não tive um ataque há muito tempo, talvez eu não precise desses medicamentos”, para o qual ele responde: “Talvez a razão pela qual você não teve um ataque é porque você está tomando o remédio! ”
Cada classe de medicação de EM funciona de diferentes maneiras. Portanto, entenda claramente como sua medicação funciona (acompanhe aqui na AME a série Conheça Melhor Seu Remédio, por exemplo) antes de decidir que não está funcionando. Por exemplo, as terapias modificadoras da doença (TMDs) retardam a progressão da EM. Se você também está esperando que eles controlem todos os seus sintomas, diz Giesser, você pode ficar decepcionado se isso não acontecer.
Burks recomenda começar com uma pergunta básica como esta: “Dada a minha situação, médico/médica, como você decide se a medicação está funcionando com as expectativas?” Embora seja uma ordem alta, a melhor maneira é analisar uma ampla gama de fatores, desde os sintomas e a função até o número de surtos e achados de ressonância magnética.
Se os efeitos colaterais forem maiores do que você pode suportar, então algo precisa mudar. Se você está percebendo mudanças sérias em quão bem você está funcionando ou se você está tendo muitas mais recidivas do que no passado, isso também é uma bandeira vermelha, diz Burks.
Do mesmo jeito, não equiparar o controle de sintomas com o controle geral de doenças. Mesmo se você se sentir muito bem, seu médico pode recomendar uma mudança de tratamento se mais lesões aparecerem em ressonâncias magnéticas ou se os exames neurológicos estão piorando, diz Giesser.
No entanto, não troque de medicamento, a menos que seja necessário, diz Burks. “Quando você muda para outro medicamento, na verdade você pode obter uma resposta tão boa”. Isso porque essas drogas diferem em como elas funcionam na inflamação e danos.
Ao unirem-se para discutir a melhor opcção, você e sua equipe médica podem decidir se seus medicamentos estão funcionando o suficiente – e podem desenvolver o melhor curso de ação para você. “Isso não é apenas em termos de eficácia”, diz Burks, “mas também em termos de efeitos colaterais”.
Preparando-se para as visitas médicas
Quando as mudanças nos seus medicamentos são necessárias, como você pode obter os melhores resultados? Prepare-se para suas discussões, mantenha seus pensamentos organizados e dirija a conversa de forma eficiente, aconselha Burks.
Ele recomenda usar um auxílio de memória, chamado SEARCH (em inglês pode-se traduzir essa sigla por pesquisa), desenvolvido pela Associação de Esclerose Múltipla da América. Enquadrando perguntas sobre medicamentos de uma forma que os pacientes e profissionais da medicina possam entender, ele fornece uma lista inicial de perguntas organizadas em torno de algumas questões
Segurança. (Como este TMD interage com meus tratamentos atuais?)
Eficácia. (Qual é a eficácia deste TMD na redução das recorrências de EM?)
Acessibilidade. (Essa TMD está disponível pelo SUS?)
Risco. (Como posso gerenciar os efeitos colaterais desta TMD?)
Conveniência. (Com que frequência preciso tomar esta TMD? Como se toma?)
Resultados da saúde. (Helth Outcomes) (Este TMD afetará meu sistema imunológico?)
“Como um GPS, a SEARCH ajuda você a navegar na paisagem para alcançar o destino desejado”, diz Burks.
Depois de ter dado prioridade à sua lista de perguntas, ele sugere enviá-las ao seu médico de antemão, dizendo: “Estas são as perguntas que eu gostaria de discutir com você”. A preparação antecipada permitirá ao seu médico dar-lhe uma resposta mais pensativa.
Trocando informações com sua médica
A comunicação deve ser uma via de mão dupla, mas lembre-se de que você deve saber melhor como a EM está afetando seu corpo, mente e emoções. “Os médicos são tão bons quanto a informação que recebemos”, diz Giesser. O quão bem você se comunica com sua equipe de cuidados de saúde fará uma grande diferença na qualidade do atendimento de EM que você recebe, bem como em seu bem-estar geral. (Veja AQUI um texto do #TimeDeBlogueirosAME sobre Como ser um bom paciente)
Da mesma forma, espere respeito por sua equipe de cuidados de saúde e não aceite respostas evasivas, diz Burks. Por exemplo, esta não é uma resposta para se contentar com: “Nenhum desses medicamentos cura a doença, então, com certeza, você terá problemas … Apenas fique com isso”. Em vez disso, insista em discussões claras sobre sua taxa de ataque, progressão da deficiência, resultados de ressonância magnética ou efeitos colaterais intoleráveis. “Não tenha medo de questionar seu médico se houver algo que você não entende”, diz Burks.
Traga suas principais perguntas para cada visita médica. Você está se sentindo mais deprimido ou ansioso? Problemas para manter o foco? O seu médico não poderá adivinhar o que mais lhe interessa. Fale, até mesmo sobre questões que você considera mais difíceis de discutir, como mudanças sexuais, problemas de humor ou função intestinal.
Às vezes, estes podem se tornar problemas de “não pergunte, não diga”, diz Giesser. “O médico não se preocupam em perguntar, e o paciente não se preocupa em dizer,” Mas é importante trazê-los, ela diz, porque eles são muito, muito tratáveis.
Informe o seu médico sobre qualquer um:
– Sentimentos de desesperança
– Medos de agulhas ou efeitos colaterais
– Experiências ruins anteriores com prestadores de cuidados de saúde
– Mensagens confusas de membros de sua equipe de cuidados de saúde
– Incapacidade de lidar com a imprevisibilidade da doença
Ao descrever os sintomas, seja específico, diz Giesser. Por exemplo, as pessoas podem simplesmente descrever a dor como severa. Ela pede aos pacientes para ir mais longe, assim: “Se você me disser onde está, o que o traz, se está queimando ou espetando – quanto mais informações eu tenho, melhor eu posso adaptar uma terapia”.
Explorando suas opções para um novo tratamento
A boa notícia é que, se você precisar de novos medicamentos, quase sempre há novos disponíveis para tentar. Se o seu médico recomenda um novo tipo de tratamento, diz Burks, pergunte: “Por que esse? O que posso esperar? E quais são as desvantagens?”
Além disso, Giesser sugere perguntas como estas:
– Quais são minhas outras opções?
– Por que você está sugerindo uma mudança na terapia?
– O que você espera que essa mudança aconteça para mim?
– Quais são os benefícios potenciais?
– Quais são os possíveis efeitos colaterais?
– Qual monitoramento é necessário?
– Preciso mudar alguma coisa na minha rotina diária?
Quanto ao tratamento de sintomas, seja persistente. “Agora temos tantos novos tratamentos para o tratamento sintomático que não tivemos apenas alguns anos atrás”, diz Burks. Estes incluem drogas para ajudar com a caminhada ou espasticidade, por exemplo.
Além disso, pergunte sobre fisioterapia para ajudar com técnicas de caminhada, reabilitação cognitiva para ajudar com mudanças mentais, psicoterapia e abordagens complementares, como massagem, yoga ou acupuntura. Alguns deles melhoram a função e aumentam a independência, enquanto outros impedem complicações ou fornecem apoio emocional. Juntos, você pode encontrar abordagens que funcionem melhor para você.
Leia a matéria original em WebMD
Traduzido e adaptado por Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
