AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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All Posts by Bruna Rocha

Blog Bruna
Me chamo Bruna Rocha Silveira, muito prazer! Descobri que a Esclerose Múltipla existia em 2000, quando eu tinha 14 anos e tive meu diagnóstico. Desde então, tento entender qual a melhor forma de viver com ela. Em 2009 criei um blog para dividir minhas experiências com a EM e ter mais companheiros nessa caminhada. Sou mulher, esclerosada, pesquisadora, publicitária, especialista em comunicação organizacional, mestre em comunicação social, doutoranda em educação, aluna, estudante, filha, irmã, neta, amiga, namorada, apaixonada, blogueira, gaúcha, militante social, cozinheira, curiosa, adoradora do nascer e do pôr do sol, de bolhas de sabão, de bichinhos de estimação e de livros. Escrevo para me divertir e me entender. Não sei o que serei amanhã, nem aonde irei chegar, mas quero fazer o caminho valer a pena.

Por volta dos meus 14 anos comecei a sentir um formigamento na mão direita. Não sabíamos o que era e acabei indo num ortopedista com a suspeita de uma tendinite. A internet discada tinha chegado lá em casa eu eu passava as madrugadas nos chats do Mirc e no ICQ, teclando. O ortopedista me examinou, fez alguns exames e me encaminhou pra um neurologista. Eu já tinha um neuro porque tratava a enxaqueca desde os 8 anos e foi nele que eu fui pra saber do tal formigamento. Ele me examinou no consultório, com todos seus testes neurológicos e me mandou fazer uma ressonância magnética (RM). Hoje em dia eu até durmo fazendo o exame, mas naquela época não. Lembro que eu era a primeira paciente a usar o aparelho em Passo Fundo, cidade em que eu morava. E lá fui eu, ficar 5 horas dentro da máquina porque eles não sabiam operar corretamente ainda. E porque fazer RM já foi mais demorado que os 40 minutos de hoje em dia.

Esqueci aquele episódio. Ou melhor, guardei na gaveta das “lembranças que não quero que se repitam”. Mas um ano depois eu estava toda formigando de novo. E dessa vez não era só um braço. Eram braços, costas, barriga, pernas e couro cabeludo, além dum choque que dava quando eu abaixava a cabeça (hoje eu sei que é o Sinal de Lhermite). Mais RM, mais pulsoterapia, mais muitos exames, mais repetidos exames de liquor, mais lesões e sintomas aparecendo. Isso foi pouco antes de eu fazer 15 anos, e eu preocupada em não poder fazer minha festa de aniversário.

Na consulta com meu neuro ele fez uma cena de cinema: olhou pra mim e pra minha mãe, pegou um pedaço de papel e escreveu algo. Depois olhou de novo pra gente e disse: é, acho que é isso. No papel estava escrito Esclerose Múltipla (e na cara dele tava escrito: que m***). Fiquei bastante preocupada. Fazia pouco tempo eu tinha visto um filme em que o personagem não dizia o nome câncer porque achava que chamava a doença e que doenças graves não se diz o nome em voz alta. Quando o médico não disse o nome e só escreveu no papel, entendi que a coisa era grave. Hoje eu entendo que nem pro médico é fácil dar um diagnóstico desses a uma menina de 14 anos. Acho que ele ficou com medo de engasgar na minha frente.

Cheguei em casa, esperei dar meia noite, conectei a internet e busquei num site pelo nome Esclerose Múltipla. Segundo os sites que eu encontrei, eu ia perder os movimentos, a fala, depender de alguém pra tudo e, provavelmente morreria em 10 anos.

Mas minha mãe não me deixou acreditar nisso, e fez um esforço tremendo para que eu acreditasse que eu ainda era a Bruna e que eu era uma menina brilhante, cheia de coisas boas pra viver.

Ainda bem, afinal, hoje eu sou uma pessoa extremamente realizada, feliz com o rumo que dei pra minha vida e pelos caminhos que segui.

A cada novo surto sinto como se fosse um novo diagnóstico. A cada novo sintoma é uma nova doença que tenho que me habituar. E cada dia que passa, cada conquista que tenho, é uma vitória imensa. A EM faz parte de tudo o que eu sou, mas ela não é, de forma alguma, a parte mais importante de mim.

Blogs esclerosados:

Minhas escleroses – por Bete Tezine
http://minhasescleroses.blogspot.com.br/

Blog do Rodrigo
http://rodrigoem.blogspot.com.br/

A vida com Esclerose Múltipla – por Fabiana Dal Ri
http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/

Blog da Tuka
http://ktralhas.blogspot.com.br

Esclerose Múltipla para Leigos – por Cynthia Macedo
http://www.esclerosemultiplaparaleigos.blogspot.com.br/

Esclerosadíssima – por Patrícia Carmo
http://esclerosadissima.blogspot.com.br/

Sobre Viver – por Paula Kfouri
http://esobreviver.blogspot.com.br

Sites Internacionais – Multiple Sclerosis

Shift MS
http://shift.ms/

National MS Society
http://www.nationalmssociety.org/

MS Society UK
http://www.mssociety.org.uk/

MS Australia
http://www.msaustralia.org.au/

ECTRIMS

Qualidade Vivida

https://www.youtube.com/channel/UCEgm8VyjKgH-V135nagyxAA

Outras coisas que eu gosto, afinal, não é só de EM que se fala por aqui…

Porta dos Fundos

Jout Jout

Diva da Depressão

Diversidade na Rua

Agafape

Cantinho dos Cadeirantes

Gatos, gatos, amo gatos!!!

Todos os posts de Bruna

O que as pesquisas provam

14 de outubro de 2015 | Emoções

“Estudos dizem que 85% das pessoas com Esclerose Múltipla do Brasil comeram farinha de mandioca na infância” "Pessoas com nádegas mais escuras tem menor chance de ter EM" Uma dessas frases é fictícia, a outra é de uma pesquisa sobre EM, mas bem que as duas podiam ser verdade e estar nas

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Palavras são atos

01 de outubro de 2015 | Emoções

Oi queridos, tudo bem com vocês? Bem, nos últimos posts temos falado sobre coisas que não gostamos de ouvir sobre viver com a EM, ou sobre atitudes do outro que muitas vezes nos chateiam. Mas, não nos esqueçamos que nós também somos o outro em diversas situações e por isso

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As pessoas falam porque têm boca…

14 de setembro de 2015 | Emoções

Oi queridos, tudo bem com vocês? Bom, quero continuar falando sobre um assunto que a Bete começou na semana passada. Nossa querida amiga Bete falou algumas frases que jamais deveriam ser ditas a alguém que tem EM. Eu concordo plenamente!!!! Há alguns dias eu também compartilhei no facebook frases que

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O que nos afeta

27 de agosto de 2015 | Emoções

Oi queridos, tudo bem? Comigo tudo bem. Chegando com as energias renovadas depois do 2° Encontro de Blogueiros de EM, que foi em São Paulo no último final de semana. Lá nós lançamos a nossa campanha para o Dia Nacional de Conscientização da EM. E é sobre ela que eu

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Esclerose Múltipla e A regra do jogo

13 de agosto de 2015 | Ativismo e Direitos

“A televisão brasileira, mais do que instrumento de divulgação de informação, é um meio de legitimação de temas/assuntos problematizados na sociedade. A teledramaturgia sinaliza as mudanças que ocorrem na sociedade, criando tramas de forma que o espectador consiga se reconhecer de alguma forma […] A visibilidade midiática pode ser entendida

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Aprendendo a ser paciente

23 de julho de 2015 | Sem categoria

Oi queridos, tudo bem com vocês? Por aqui tudo certo. Estou há alguns dias querendo falar de um tema que, talvez vocês já estejam cansados de ler. Mas justamente por ser importante é que a gente fala tanto: relação médico-paciente. Nossa amiga Fabi escreveu há alguns dias sobre isso inspirada

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Consulta Pública Avonex

06 de julho de 2015 | Ativismo e Direitos

Oi queridos, tudo bem com vocês? Hoje quero escrever e convocar a todos para uma ação, afinal, não basta querermos mudanças se não participamos delas, certo? Vocês já devem ter lido por aí que "o SUS não vai mais dar Avonex", ou que "o SUS quer tirar os interferons". E,

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Eu apenas queria que a Esclerose soubesse

18 de junho de 2015 | Emoções

Oi gente, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem. Hoje é o dia do meu aniversário. Faço 29 anos. Desses 29 anos, 15 são com a nossa parceira, Esclerose Múltipla. Uma parceira que eu não escolhi, é verdade. Mas, enfim, está comigo sempre. Quando eu era mais novinha e

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É preciso estar bem com o corpo que se tem

04 de junho de 2015 | Emoções

Oi querid@s, tudo bem com vocês? Por aqui, tudo bem. Fora a correria dos dias que não me deixam viver sem aquilo que faz um mal danado pra quem tem EM: stress. Eu bem que tento, mas a gente não tem controle sobre os fatos da vida, não é? Então,

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Incluir é pra quem?

14 de maio de 2015 | Acessibilidade

Olá queridos, tudo bem? Como já deve ser de conhecimento de todos (ou quase todos), nesse ano, o tema do Dia Mundial da EM é ACESSIBILIDADE. Eu me vejo envolvida com essa palavra há muitos anos. Muito antes de ter EM, já que cresci com uma irmã que tem deficiência

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