AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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All Posts by Bruna Rocha

Blog Bruna
Me chamo Bruna Rocha Silveira, muito prazer! Descobri que a Esclerose Múltipla existia em 2000, quando eu tinha 14 anos e tive meu diagnóstico. Desde então, tento entender qual a melhor forma de viver com ela. Em 2009 criei um blog para dividir minhas experiências com a EM e ter mais companheiros nessa caminhada. Sou mulher, esclerosada, pesquisadora, publicitária, especialista em comunicação organizacional, mestre em comunicação social, doutoranda em educação, aluna, estudante, filha, irmã, neta, amiga, namorada, apaixonada, blogueira, gaúcha, militante social, cozinheira, curiosa, adoradora do nascer e do pôr do sol, de bolhas de sabão, de bichinhos de estimação e de livros. Escrevo para me divertir e me entender. Não sei o que serei amanhã, nem aonde irei chegar, mas quero fazer o caminho valer a pena.

Por volta dos meus 14 anos comecei a sentir um formigamento na mão direita. Não sabíamos o que era e acabei indo num ortopedista com a suspeita de uma tendinite. A internet discada tinha chegado lá em casa eu eu passava as madrugadas nos chats do Mirc e no ICQ, teclando. O ortopedista me examinou, fez alguns exames e me encaminhou pra um neurologista. Eu já tinha um neuro porque tratava a enxaqueca desde os 8 anos e foi nele que eu fui pra saber do tal formigamento. Ele me examinou no consultório, com todos seus testes neurológicos e me mandou fazer uma ressonância magnética (RM). Hoje em dia eu até durmo fazendo o exame, mas naquela época não. Lembro que eu era a primeira paciente a usar o aparelho em Passo Fundo, cidade em que eu morava. E lá fui eu, ficar 5 horas dentro da máquina porque eles não sabiam operar corretamente ainda. E porque fazer RM já foi mais demorado que os 40 minutos de hoje em dia.

Esqueci aquele episódio. Ou melhor, guardei na gaveta das “lembranças que não quero que se repitam”. Mas um ano depois eu estava toda formigando de novo. E dessa vez não era só um braço. Eram braços, costas, barriga, pernas e couro cabeludo, além dum choque que dava quando eu abaixava a cabeça (hoje eu sei que é o Sinal de Lhermite). Mais RM, mais pulsoterapia, mais muitos exames, mais repetidos exames de liquor, mais lesões e sintomas aparecendo. Isso foi pouco antes de eu fazer 15 anos, e eu preocupada em não poder fazer minha festa de aniversário.

Na consulta com meu neuro ele fez uma cena de cinema: olhou pra mim e pra minha mãe, pegou um pedaço de papel e escreveu algo. Depois olhou de novo pra gente e disse: é, acho que é isso. No papel estava escrito Esclerose Múltipla (e na cara dele tava escrito: que m***). Fiquei bastante preocupada. Fazia pouco tempo eu tinha visto um filme em que o personagem não dizia o nome câncer porque achava que chamava a doença e que doenças graves não se diz o nome em voz alta. Quando o médico não disse o nome e só escreveu no papel, entendi que a coisa era grave. Hoje eu entendo que nem pro médico é fácil dar um diagnóstico desses a uma menina de 14 anos. Acho que ele ficou com medo de engasgar na minha frente.

Cheguei em casa, esperei dar meia noite, conectei a internet e busquei num site pelo nome Esclerose Múltipla. Segundo os sites que eu encontrei, eu ia perder os movimentos, a fala, depender de alguém pra tudo e, provavelmente morreria em 10 anos.

Mas minha mãe não me deixou acreditar nisso, e fez um esforço tremendo para que eu acreditasse que eu ainda era a Bruna e que eu era uma menina brilhante, cheia de coisas boas pra viver.

Ainda bem, afinal, hoje eu sou uma pessoa extremamente realizada, feliz com o rumo que dei pra minha vida e pelos caminhos que segui.

A cada novo surto sinto como se fosse um novo diagnóstico. A cada novo sintoma é uma nova doença que tenho que me habituar. E cada dia que passa, cada conquista que tenho, é uma vitória imensa. A EM faz parte de tudo o que eu sou, mas ela não é, de forma alguma, a parte mais importante de mim.

Blogs esclerosados:

Minhas escleroses – por Bete Tezine
http://minhasescleroses.blogspot.com.br/

Blog do Rodrigo
http://rodrigoem.blogspot.com.br/

A vida com Esclerose Múltipla – por Fabiana Dal Ri
http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/

Blog da Tuka
http://ktralhas.blogspot.com.br

Esclerose Múltipla para Leigos – por Cynthia Macedo
http://www.esclerosemultiplaparaleigos.blogspot.com.br/

Esclerosadíssima – por Patrícia Carmo
http://esclerosadissima.blogspot.com.br/

Sobre Viver – por Paula Kfouri
http://esobreviver.blogspot.com.br

Sites Internacionais – Multiple Sclerosis

Shift MS
http://shift.ms/

National MS Society
http://www.nationalmssociety.org/

MS Society UK
http://www.mssociety.org.uk/

MS Australia
http://www.msaustralia.org.au/

ECTRIMS

Qualidade Vivida

https://www.youtube.com/channel/UCEgm8VyjKgH-V135nagyxAA

Outras coisas que eu gosto, afinal, não é só de EM que se fala por aqui…

Porta dos Fundos

Jout Jout

Diva da Depressão

Diversidade na Rua

Agafape

Cantinho dos Cadeirantes

Gatos, gatos, amo gatos!!!

Todos os posts de Bruna

EM e minha gravidez

02 de novembro de 2016 | Emoções

Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo! Estou com 34 semanas de gravidez (olha no Google quantos meses isso dá…heheheheh)… à espera do nosso querido Francisco.  Nos últimos meses tenho pensado muito mais sobre gravidez e maternidade do que sobre EM. E só agora percebi que ainda

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EM e Educação (Parte III) – Dicionário de experiências

06 de outubro de 2016 | Vida Social

Olá queridos e queridas, tudo bem? Então, quando eu e o Jota pensamos em escrever sobre EM e Educação, pensamos não só na educação formal, aquela da escola, da faculdade, com seus currículos. Mas nessa educação diária, que a vida nos dá e que, quando estamos atentos e sensíveis à,

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Me tornando MULHER com EM

04 de agosto de 2016 | Ativismo e Direitos

Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo. Francisco cresce saudável e feliz aqui dentro de mim. Agora já sou Doutora em Educação e eterna aprendiz nas coisas da vida. E uma das coisas que aprendo, diariamente, a ser, é mulher. Porque, assim como a querida

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Quer me ajudar?

25 de fevereiro de 2016 | Emoções

Oi queridos, tudo bem com vocês? Meu último post me fez pensar mais ainda sobre essa relação de cuidado e ajuda que se cria em torno de nós esclerosados.  Há algum tempo, numa palestra sobre viver com esclerose múltipla no ambiente escolar, uma aluna, que virá a ser professora, me disse

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Cuidar sem infantilizar

25 de janeiro de 2016 | Sem categoria

Oi gentes, tudo bem com vocês? Há alguns dias venho pensando sobre a autoridade que as pessoas têm pra falar/fazer sobre nós. Lá no meu blog escrevi sobre isso num texto chamado Nada sobre nós sem nós e em outro com o título Sobre teimosia e empatia. Isso porque se

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Meu presente

24 de dezembro de 2015 | Emoções

Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Escrevo esse post hoje, na ante-véspera de Natal. 23 de dezembro de 2015. Eu poderia falar sobre muitos assuntos. Sobre qualquer assunto, na verdade. Mas acho que datas especiais merecem ser lembradas. E, para mim o Natal é uma data especial.  Não

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Prisão ou liberdade?

07 de dezembro de 2015 | Emoções

Depois do meu último post, fiquei pensando sobre o quanto as pessoas demoram a admitir que precisam de uma bengala e do quanto sofrem quando precisam de uma. Desde que tive o diagnóstico de EM, vejo as pessoas perguntarem se vão usar uma cadeira de rodas. E ao ler muitas matérias

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Entre a burocracia e a emoção

19 de novembro de 2015 | Ativismo e Direitos

Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem! Semana passada nós passamos pela emoção e satisfação de ir buscar a cadeira de rodas motorizada do Jota. Já já eu conto a parte da emoção, mas antes, vamos à satisfação de ter disponível, pelo Sistema Único de Saúde (sim,

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A causa

02 de novembro de 2015 | Emoções

Oi gentes, tudo bem? Por aqui tudo ótimo! Bom, hoje eu quero continuar refletindo sobre o assunto do último post. Aquele das pesquisas sabem? Porque se tem uma coisa que me incomoda é as pessoas ficarem buscando a causa pra minha esclerose. Quando conto pra alguém que tenho EM e

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