Somos moldados em e para uma estrutura em que é vergonhoso depender de alguém. Somos ensinados a sermos independentes e a fazermos tudo sozinhos. Mesmo que aceitemos, depois do diagnóstico, que esse ser autossuficiente é (e sempre foi) uma ilusão, não é tão fácil assumir esse papel de uma pessoa que requer cuidados. Para mim, …
Desde os tratados políticos da antiguidade, o tirano é aquela figura que age segundo seus próprios interesses, ignorando o bem comum. Essa imagem, embora carregue historicamente uma representação negativa, nos ajuda a pensar a tensão existente na relação entre cuidado e cuidador. Relutei muito em colocar esse título, por medo de causar uma má impressão, …
Há uma frase meio senso comum e com cara de autoajuda, que diz que você deve deixar de ser um ator coadjuvante e se tornar o ator principal de sua própria vida. De fato, muitas vezes parece que não temos o controle de nossa existência, representamos apenas um papel secundário. Vivemos burocraticamente, como se exercêssemos …
A princípio, pensamento e ação são colocados como polos opostos, coisas contraditórias. Dizem que quem muito pensa, pouco age. Assim, parece algo sem sentido refletir sobre algo que simplesmente se faz. No entanto, tal questão me tem sido recorrente. Ao depender dos outros para tarefas simples é que você vê que agir não é algo …
A arrogância do indivíduo moderno nos fez acreditar que nossa ação era independente de tudo e todos. Bastava pensar e executar o que foi pensado, conforme nossas expectativas. No entanto, a experiência de uma doença nos mostra que não é bem assim: um simples caminhar pode ser algo difícil e que exige estratégias e reflexões. …
Quem me conhece pessoalmente sabe que eu uso bengala e ando com bastante dificuldade. Ultimamente dei uma visível piorada e dependo das pessoas para atividades simples como cortar comida ou amarrar o tênis. E por isso sou muito grato a tod@s que me ajudam, de caronas a me ajudar a levantar. Um dia vou escrever …
Em um dos primeiros e-mails que mandei para a Bruna falei sobre a obscuridade que ter uma doença lança sob os seus planos e projetos futuros. É como se um véu descesse sob tudo aquilo que você programou e acreditava poder controlar. No que ela me respondeu que achava curiosa essa dita “imprevisibilidade no futuro, …
No século VI antes de Cristo, o filósofo grego, Parmênides, levantou um problema que, a mim, retorna toda vez que faço pulso: o que poderia ser considerado o polo positivo dos opostos leveza-peso? Seria óbvio indicar o claro positivamente, em oposição ao escuro, o primeiro como a ausência de luz no segundo. O quente seria …
O mundo é aquilo que construímos sobre ele. Raramente, conseguimos ver o que ele é de verdade. Vivemos dentro das representações e ilusões que criamos para contar e viver nossa própria história. No entanto, há um momento em que somos chamados a enfrentar as coisas com maior realidade. Ou pelo menos necessitamos criar novas formas …
Acessibilidade. Ou uma outra forma de ler o mundo Leia mais »
Nunca me perguntei o porquê de eu ter Esclerose. Pesquisas demonstram que a incidência no mundo é de mais ou menos uma pessoa para 100.000. O que faz de nós, por sorte ou azar, um caso raro. No entanto, nunca fiz aquela fatídica pergunta: Por que eu? Talvez porque fui uma criança atrapalhada e certinha, …
A AME nasceu do sonho de divulgar a EM, contribuindo para a busca do diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora da qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
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