Em um belo dia, depois de alguns anos de sossego, você se vê em surto da EM. Mas, o que é um surto?
É quando ocorre a tal da desmielinizaçao e causa uma inflamação em um determinado local do Sistema Nervoso Central. Dependendo do local, uma parte do corpo é afetada e podemos sentir problemas na visão, nos membros, sentir dormências, tonturas, formigamentos, um cansaço inexplicável e qualquer alteração que perdure mais de 24 horas. Bom, acredito que todos os nossos amigos múltiplos, estão fadigados de ouvir sobre isso…rs. Porém, infelizmente foi o que me ocorreu no início do mês e fiquei me questionando, o que acontece com vocês quando descobrem que estão em surto?
É porque no meu caso, não era uma certeza absoluta, devido aos sintomas que estavam se mostrando, realmente e talvez se não tivesse realizado a ressonância magnética, esse surto poderia passar batido? Pode ser, como foi uma lesão antiga que inflamou, não foi considerado nada novo, porém demonstra atividade da EM. E confesso, que fiquei muito chateada com isso, estava na minha terceira ressonância magnética de rotina, que até então havia dado tudo bem.
Quando, passa apenas um mês da última e eu descrevo, um momento de forte vertigem para a Dra e ela resolve investigar, surge uma surpresa no contraste. O sentimento que me despertou, logo após eu saber do surto, foi o de fracasso , me senti muito fracassada, como não consegui segurar a EM? Fiz tudo direitinho, tomo os comprimidos, todos os dias, não me faltou medicamento, fiz minhas atividades físicas e motoras……
Eu acreditava que a EM continuava sob controle e naquele momento, a vida real se abriu a minha frente, como se fosse um guarda- chuva, que abre com toda aquela pressa e força. Daí notei, nada está sob controle, muito menos a Bonitona crônica, sem cura, autoimune e progressiva. Humpf, sim eu acredito sempre no melhor e ele sempre acontece, então porque agora me veio essa surpresa? Que raiva, justo agora que eu estava tão sossegada! Senti revolta também.
Mas e agora? Ainda o guarda- chuva, ele serve para nos proteger, não ser atingida. O que significa esse momento pro meu tratamento? Meus dois médicos que me acompanham, conversaram e decidiram que vamos rever uma próxima ressonância magnética daqui três meses. Porém, antes um deles, cogitou mudar o meu tratamento, o outro achou muito cedo, nomes de remédios foram citados.
E eu? Senti medo, pavor! Não me sinto segura com esse arsenal de medicamentos "bombas" que estão surgindo.
Acho muitíssimo importante em tê-los. Quanto mais opções sempre será melhor pra nós. Só que eu estava protegida pelo guarda-chuva. Porém, preciso de um tempo maior de experiência em mais pessoas, para me sentir segura.
Preciso conhecer cada risco de cada peculiaridade do medicamento e suas suposições. Nunca fui da opinião de querer trocar uma injeção por um comprimido, pois seis de seus efeitos adversos, só que como foi necessário, arquei com muita responsabilidade sob o que apareceu. Gripes, viroses, infecção intestinal e tudo ficou bem, estava completando 3 anos de sucesso absoluto com o gilenya, mas então, houve a troca do Ministério da Saúde, para o cloridrato de fingolimode , o genérico e coincidentemente ou não, a EM entrou em atividade.
Fiquei muito insegura. Mesmo não acreditando em coincidências, estou apostando nessa coincidência do destino, que foi um escape da EM, nada relacionado ao remédio. Estou naquela, até que me prove o contrário, estou segura com o genérico. Fracasso, revolta, medo, insegurança e pavor são os sentimentos que me atormentam a cada incidência de um novo surto.
Nós que somos macacos velhos, vimos os médicos super experientes até meio perdidos, não sabemos o quanto estamos barrando a EM, mas podemos saber que há um modo pior para barrar a EM, que é não respeitar os sinais que o organismo nos envia.
A qualquer alteração mais duradoura, devemos procurar ajuda dos profissionais que nos tratam. Como contava acima, no meu caso, não vou tratar dessa pequena inflamação, por ser muito discreta e para o corticóide não mascarar o resultado do que queremos investigar ao longo dos meses. Assim sendo, o sentimento que sobressai em mim, é a insegurança, o medo, o desconforto.
O que pode acontecer, se sei que estou com um fio desencapado no encéfalo? Um curto circuito ou simplesmente, desligar? Desligar que assim seja! Conte aqui pra nós amores, o que sentem logo que recebem a notícia de um novo surto?
Milhões de beijinhos e até mais….
