Viver com EM é como andar de montanha-russa com muitos altos e baixos, voltas e reviravoltas, inícios e paradas repentinas. A EM é imprevisível e única para cada indivíduo. Como o inesperado pode acontecer quase a qualquer momento, é importante estar preparada para os desafios, tanto física quanto mentalmente, principalmente quando ocorrer uma recaída.
Pode ser útil criar um “Kit de Sobrevivência de EM” para ajudar a lidar com esses desafios. Aqui estão algumas das coisas que guardo no meu Kit para quando ocorrer uma recaída ou simplesmente precisar da ajuda de outras pessoas. É importante ter um plano definido e colocá-lo em ação para que você possa se concentrar em cuidar de si mesmo e permitir que seu corpo se cure.
Os princípios básicos de sobrevivência e recaída de EM
- Peça ajuda. Estabeleça uma rede de apoio;
- Tratamento para a recaída com o medicamento indicado pelo seu médico;
- É hora de descansar o corpo. Geralmente, leva pelo menos duas semanas antes que eu comece a me sentir eu mesma depois de iniciar o tratamento indicado pelo médico. Embora eu possa ter que voltar às atividades normais, ainda me lembro de ser mais paciente comigo mesma e me permitir mais tempo para descansar.
Paciência. Muita paciência.
Monte uma rede de apoio
Organize-se. Faça uma lista de suas atividades, responsabilidades e obrigações normais em um período típico de duas a quatro semanas. Alguns exemplos podem incluir preparação de refeições, compras de supermercado, lavanderia, limpeza da casa, manutenção de quintais, caronas, trabalho, projetos sociais ou relacionados ao trabalho, participação em atividades infantis, cuidados com animais de estimação, etc.
Toró de ideias. Pense nas pessoas ao seu redor (incluindo membros de sua família) que estariam dispostas a intervir se solicitadas. Adicione seu(s) nome(s) ao lado de cada atividade; inclua seu número de telefone e endereço de e-mail.
Entre em contato com cada pessoa em sua lista, dizendo-lhes que você está planejando com antecedência caso ocorra uma recaída de EM. Pergunte se eles estariam dispostos a ajudar com itens específicos de sua lista. Tente distribuir as responsabilidades extras entre vários indivíduos. Lembre-se de que serão necessárias mais do que apenas algumas pessoas para fazer tudo o que você normalmente faz durante uma semana normal.
Mantenha essa lista à mão, como colada na geladeira ou na carteira. Certifique-se de que a lista seja conveniente, pois você pode precisar de outra pessoa para ajudar a ativar sua equipe de apoio.
Estoque de suprimentos
Guarde os alimentos fáceis de preparar nos armários e no freezer. Os pacotes de vegetais congelados têm muitos usos, especialmente na criação de sopas fáceis. Latas de sopa (com baixo teor de sódio), feijão ou lentilha, tomates cozidos e espaguete também são muito úteis para se ter por perto. Além disso, adquira o hábito de preparar refeições e congelar porções para uso futuro.
Durante os tratamentos, é importante beber bastante líquido. Misturas para bebidas são úteis para se ter por perto. Frutas e vegetais fornecem excelente nutrição e ajudam a aliviar a retenção de água. Evite alimentos processados (incluindo biscoitos), que são muito ricos em sódio.
Tenha muitos produtos de higiene pessoal à mão para não precisar fazer viagens extras para a loja enquanto está se recuperando em casa.
Procure tratamento médico
Adicione o número de telefone do seu neurologista à sua lista de pessoas de apoio. Ligue para o consultório médico para agendar uma consulta assim que você achar que está tendo uma recaída. Um dos tratamentos possivelmente prescritos é a pulsoterapia, que pode durar de 3 a 5 dias.
Se você precisar usar corticóide, beba muito líquido, coma alimentos ricos em potássio, evite alimentos processados e não tome grandes decisões. Lembre-se de que estes medicamentos podem causar insônia e alterações de humor.
Entre no ritmo
Planeje levar as coisas um pouco mais lentamente por pelo menos duas semanas, especialmente se precisar de esteróides. Embora você possa começar a se sentir melhor rapidamente, vá com calma.
Se você precisa de fisioterapia para recuperar a força e a coordenação, programe-se e trabalhe de maneira constante. Não tente exagerar muito cedo.
Seja paciente
Lembre-se de que a vida voltará ao normal no devido tempo. Seja paciente consigo mesmo e com as pessoas ao seu redor.
Fique animado, pois você será capaz de superar e se adaptar a cada novo desafio que surgir. Pode dar muito trabalho e exigir ajustes, mas paciência e persistência valem a pena.
Lembre-se de que você é mais forte que a EM.
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: MultipleSclerosis.net/ por Lisa Emrich – 30 de Maio de 2013