Descobrir que sua EM está mudando de recorrente remitente (EMRR) para secundária progressiva (EMSP) pode ser uma experiência angustiante e confusa para você e seus entes queridos. Conversamos com Caitlin Sorrell, Presidente do Conselho de Curadores da MS Trust, e seu marido Tim, que foi recentemente diagnosticado com EM progressiva secundária, sobre essa transição e como lidaram com o impacto emocional e prático da mudança no diagnóstico.
Tim, você pode nos contar sobre o que mudou na sua EM nos últimos meses ou anos?
Tim: Comecei a ter sintomas de EM pela primeira vez em 2005, alguns anos antes do diagnóstico em 2009. Na verdade, nunca tive uma recaída, além dos sintomas iniciais, então nunca tive os picos clássicos ou mudanças de sintomas associados à EM recorrente remitente. Ao longo dos anos, meus sintomas permaneceram sempre referentes a perda de sensação e perda de força. Mas nos últimos anos, comecei a desenvolver espasmos e cãibras nas panturrilhas que se espalham pelas pernas e coxas. Sinto rigidez generalizada. Anteriormente, haveria períodos sem isso, mas agora é muito mais constante. Então, na minha última consulta, que foi durante o verão, o neurologista decidiu me transferir para progressiva secundária, saindo da EM recorrente remitente.
Caitlin: Ambos somos corredores e eu diria que a maior mudança perceptível do lado de fora é o aumento do número de tropeços e quedas que o Tim tem quando está correndo. A ponto de ele agora correr com protetores nos joelhos e nos pulsos.
Vocês acham que reconheceram, em algum nível, que essas mudanças faziam parte da transição para a EMSP?
Tim: Para ser sincero, nunca realmente me identifiquei como tendo EM recorrente remitente. Sempre me senti um pouco fraudulento porque nunca tive realmente recaídas. Não há algo como EM típica, mas nunca me senti como um caso clássico de EMRR. Fui muito sortudo e acho que meio que esperava que isso significasse que era benigno. Mas meus sintomas sempre estiveram presentes e variaram em intensidade. Então, quando o neurologista disse, da maneira objetiva como costumam fazer, “Quero te transferir para progressiva secundária”, fez todo sentido, porque parece se encaixar melhor para mim do que a recorrente remitente.
Algumas pessoas se referem ao diagnóstico de progressiva secundária como se fosse um novo diagnóstico. Pode parecer bastante traumático, isso foi o caso para você?
Tim: Acho que se eu estivesse tomando um medicamento modificador da doença e de repente me dissessem, “Você tem progressiva secundária, então não adianta mais tomar isso”, teria sido mais difícil. Mas parei meu DMD há alguns anos devido a uma reação alérgica. Então, do ponto de vista dos medicamentos, não há diferença, já que eu não estava tomando nada. Acho que se estivesse tomando algo que parecesse estar ajudando a controlar minha progressão futura e me dissessem, “Não adianta mais tomar isso”, acho que teria sido um desafio muito maior.
Caitlin: Havia uma parte de mim que estava aliviada por ter esse novo diagnóstico, porque se encaixa melhor. Também acho que a doença dele está piorando. Então há um reconhecimento de que sim, ele está piorando. Não é apenas coisa da nossa cabeça ou ele não está apenas envelhecendo. Temos um rótulo que parece mais apropriado, mas estaria mentindo se dissesse que não pareceu algo importante. O novo rótulo coloca em foco que sim, sua doença progrediu desde quando ele foi diagnosticado pela primeira vez. É um lembrete de que, mesmo que o Tim seja implacavelmente positivo e ainda faça absolutamente tudo o que pode, há um caminho de progressão com esta doença e ele só vai em uma direção.
Tim: Eu disse para a Caitlin ontem, no fim das contas não faz diferença alguma. É apenas um rótulo. A maneira como me sinto não mudou. É uma completa perda de tempo e energia lutar contra algo que ninguém pode controlar. Se há algo que sinto que posso controlar e não o faço, isso me deixará louco. Com a EM, não há sentido em me deixar louco, pois não há nada que eu possa fazer. Não há nada que mais alguém possa fazer, eu a tenho. Talvez eu seja sortudo, pois sempre achei bastante fácil não me afogar no negativo, porque muitas pessoas acham mais difícil e muitas pessoas lutam com problemas mais óbvios como resultado de sua condição.
Olhando para o futuro, você vê sua vida mudando agora que recebeu este novo rótulo? Você tem preocupações para o futuro?
Tim: Tenho 46 anos, então eu resmungo quando saio da cama, mas tenho certeza de que não sou o único que faz isso. Não sinto que há muito a ganhar preocupando-me com algo que não posso controlar. É um clichê, mas você tem que atravessar essa ponte quando chegar lá. Vivemos em uma casa térrea da época vitoriana e temos uma escada bastante íngreme. Pode chegar um momento em que eu não consiga mais subir as escadas, mas não adianta me preocupar com isso agora.
Caitlin: Aqui é onde diferimos, porque eu passo tempo pensando sobre as escadas! Onde concordamos é que, quando você recebe o diagnóstico, pode se concentrar em todos os aspectos negativos e em todas as coisas que isso pode significar mudar em sua vida, ou pode simplesmente continuar vivendo a vida ao máximo. Se algo, o diagnóstico do Tim realmente nos incentivou a viver a vida ao máximo. Viajamos muito mais do que teríamos feito sem o diagnóstico dele. Acho que não estaríamos correndo maratonas. Certamente eu não estaria! Sim, há muitas coisas negativas que o futuro pode trazer por causa da EM dele, mas vamos apenas lidar com elas um dia de cada vez. Enquanto isso, isso nos lembrou que a vida é para ser vivida.
Vocês têm algum conselho, como casal e como indivíduos, para qualquer pessoa passando por uma transição semelhante?
Tim: A primeira coisa a entender é que a EM é diferente para cada pessoa e cada pessoa vivencia a EM de forma diferente. É muito fácil cair no pior cenário possível e pensar que sua vida acabou. Então, meu conselho seria não lamentar o que você pode ter perdido ou o que pensava que ia fazer, celebre o que ainda pode fazer. Você precisa olhar para frente e pensar no que pode fazer, não no que não pode fazer. Quando não estamos em lockdown, faço algumas corridas-guia com corredores com deficiência visual. Eu estava correndo com um homem em um parque há alguns anos e ele disse: “Eu adoro correr por aqui porque a textura da luz muda conforme você passa pelas partes abertas perto do lago e depois entra na floresta”. Eu só pensei: “Eu dou isso completamente por garantido.” Eu posso ver, e dou isso completamente por garantido como a luz muda. Acho que todos podemos aprender algo com isso.
Caitlin: Minha principal dica seria acessar toda a ajuda que puder. Não nos ofereceram nenhum tratamento para a progressiva secundária, mas o NHS (serviço público de saúde do Reino Unido) tem sido fantástico em lidar com os sintomas do Tim. Eles nos ajudaram a encontrar soluções para problemas de bexiga ou espasticidade ou encaminhamentos para fisioterapia. Só porque você não tem um comprimido para tomar ou uma injeção, não significa que não haja soluções. Às vezes, é necessário pedir várias vezes para ser encaminhado para essas soluções, mas essas soluções estão disponíveis. Até que haja uma cura mágica, acho que volta ao que o Tim estava dizendo sobre se concentrar no que você pode fazer e encontrar soluções para os problemas que estão diante de você.
Ao contrário do Tim, eu passo um pouco mais de tempo pensando no futuro. Uma das coisas que comecei a fazer quando ele foi diagnosticado pela primeira vez foi pensar financeiramente, no que isso poderia significar no futuro se ele não conseguisse trabalhar. Há um nível de planejamento a longo prazo que nos dá contingências para o que acontece a seguir. Uma vez que esse planejamento futuro tenha sido feito, nos permite viver um pouco mais o hoje. Como casal, definitivamente nos ajudou a focar no que é importante na vida e aproveitar ao máximo o que temos. Também acho que nos aproximou mais. Eu acabei de começar um doutorado e tive uma palestra sobre o estresse que isso pode causar e o impacto que pode ter nos relacionamentos. Eu tive vontade de dizer, acho que não há nada que um doutorado possa me jogar que já não tenhamos sido testados antes.
Também acho muito importante poder conversar com amigos e familiares sobre a EM do Tim quando ele não está presente. Quando recebemos o diagnóstico de progressiva secundária, precisei conversar com alguns dos meus amigos e minha mãe sobre o que isso significava e como me sentia a respeito. Então, é poder ter conversas juntos, mas também reconhecer que isso nos afeta de maneiras diferentes e que ambos precisamos processar, às vezes sozinhos e às vezes juntos.
Publicado originalmente em MS Trust
Traduzido e adaptado por Redação AME
