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“Temos que tentar não deixar que a doença tome conta da nossa vida”””

“Temos que tentar não deixar que a doença tome conta da nossa vida”””

Karmele García leva 22 anos lidando com a esclerose múltipla. "Você tomar certas decisões com esta doença e não acredito que é justo nem realista."
Quando Karmele tinha 19 anos e estava terminando seu primeiro ano de psicologia na universidade, ele recebeu a notícia que mudou sua vida e as perspectivas para o futuro. "Quando me disseram que eu tinha esclerose múltipla foi como se eu passasse a garregar um peso enorme, tanto para mim e para os meus familiares. Esse impacto deu lugar ao conhecimento de que esta era uma doença grave que sempre me acompanharia." As informações que temos agora não tínhamos. Eu lembro que eu fui pesquisar sobre a doneça e a primeira coisa que li foi que em dez anos estaria em uma cadeira de rodas". Hoje sabemos que não é bem assim ", porque a EM não é uma sentença à cadeira de rodas, mas seus sintomas são variados e afetam o corpo inteiro", explica Karmele.

O início dos sintomas
Um par de anos antes de ter um "nome completo" para a sua condição já tinha começado a sofrer os primeiros sintomas. "Meus surtos da doença me fazem olhar por um tempo, mas não tinha caído em mim sobre quem eu realmente era." Os seus sintomas estão principalmente relacionados com a fadiga extrema que impede de levar uma vida normal." Etapa de 5 ou 6 meses que eu não podem se mover para fora da cama. Não é o fim do dia de fadiga, mas a fadiga em que você não pode manter os olhos abertos, você não pode ser toda a sessão refeição e você ir para bater no meio, você chuveiro e secar o cabelo e você precisa descansar por uma hora antes de sair … E que quando eu estou bem, porque quando eu tenho um dia ruim eu posso simplesmente sair ".

Frustrações
Ela também é um caso raro dentro da esclerose múltipla, porque, apesar de 80% dos pacientes notar a fadiga como um dos seus principais sintomas geralmente não é tão determinante como apropriado. A fadiga de Karmele o impediu, entre outras coisas, de trabalhar por conta própria com a sua profissão: psicologia. "Eu tenho a minha expectativa frustrada por não ser capaz de exercer a profissão de psicólogo, porque eu não poderia tomar um dia inteiro de trabalho, mas espero que, pelo menos, a corrida sirva para transmitir melhor a doença."
Além disso, também tem impedido a maternidade. "Eu não tenho filhos por opção. Ao longo destes anos eu não nunca pensei ter sido capaz de criar uma criança como eu teria gostado, e eu acho que agora isso praticamente se deve ao fato de ter outras pessoas para cuidar de mim. Estas são decisões em que a doença estará presente em todos os momentos e não acredito que não seria justo nem realista. A grande maioria das coisas que eu faço ou não posso fazer pela EM", raciocina Karmele.

Não deixe que a doença tome as rédeas
Esta mulher forte reconhece que a EM é uma doença "que afeta você em todas as áreas", mas não para "deixar de se encarregar da sua vida". Sempre tem uma margem de apreciação para exercer. "Uma pessoa que acaba de diagnosticar a doença diria que, embora aceitando suas limitações, não devemos ser consumidos por ela. É importante continuar a fazer tudo o que puder enquanto puder", afirma.

Ajuda ADEMBI
Ele também garante que recém-diagnosticados agora têm "sorte". "Eu digo entre aspas porque, neste momento, existem vários medicamentos para atender cada paciente", algo que ela não tinha na época. "Quando eu fui diagnosticado havia menos medicações para conter surtos do que agora." E, além disso, eles têm Adembi, o Multiple Sclerosis Association of Bizkaia, que serve a maioria das suas necessidades. "Eu fui para a associação de Begoña Rueda e vi todo o processo destes 30 anos", lembra ele. "Eu sempre estive envolvida no início de um papel mais ativo e utilizando os serviços agora disponíveis para mim."
 "Somos pacientes de doenças crônicas e para nós o mais importante é ter um serviço de fisioterapia, tem um psicólogo que também é psiconeuróloga e ir para ela como aconselhamento ou trabalho cognitivo. Alguns também vão passar o dia fazendo terapia ocupacional, e de férias … Eu acho que eu cobri todas as necessidades e cuidados ", diz ele.

http://www.vidasolidaria.com/noticias/2014-05-26/hay-que-intentar-que-enfermedad-1755.html

ame

A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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