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MINHA DOR DA EM É VERDADEIRA?

MINHA DOR DA EM É VERDADEIRA?

Eu acho que há muita contradição sobre este tópico/sintoma específico quando se trata de EM. Durante muito tempo, acreditou-se que aqueles com EM não tinham nenhuma dor causada pela doença …

Eu sei que agora os pesquisadores confirmaram que há dor associada com pacientes com esclerose múltipla. Nem TODOS os pacientes, como muitos outros sintomas da EM, irão ou vão experimentá-lo.

Então, por que estou escrevendo sobre isso, você pergunta? Bem porque, eu acho que é necessário haver mais conscientização sobre isso. Então eu vim com algumas explicações para a dor da EM.

A dor da EM não pode ser explicada em todos os momentos. O que eu quero dizer com isso é que às vezes temos dor de espasticidade, que pode ser relatada para algumas pessoas. Outras vezes temos uma dor que é uma faixa, um abraço … todos nós sabemos que não há ninguém que possa entender esse tipo de sintoma, a menos que você tenha EM e tenha experimentado.

Outro tipo de dor que eu experimentei é a disestesia. Essa sensação ardente que nós temos às vezes e que parecem como pinos e agulhas em outras vezes. Posso explicar os pinos e agulhas para os outros, basicamente dizendo como que é como quando seu pé fica dormente. Mas a coisa é bem maior que isso. Porque, como você explica estar em chamas? Não é como, “Hey você já esteve em chamas antes? Porque é isso que parece … ”
Preciso explicar que eu pareço um “acidente ambulante” toda a minha vida … o que significa que eu já quebrei um monte de ossos … e não apenas uma coisa simples. Estamos falando de cirurgias, com pinos para me colocar novamente no eixo. Então, com isso dito, posso dizer que já idei com uma certa quantidade de dor no corpo.

O que eu realmente DETESTO e que muitas pessoas não recebem bem, principalmente profissionais de saúde em hospitais. Se eu estou vindo pra você dizer que estou com muita dor, é muita dor, oras! E não adianta perguntar em uma escala de 1 a 10 quanto dói, porque minha tolerância a dor pode ser mais alta que de outras pessoas. Mas é dor. E eu não vou até um hospital dizer que estou com dor se não for verdade. Eu já tomo remédios suficientes. Não quero mais um. Ninguém respeita a dor que não aparece.

Às vezes, o sentimento de queimação começa a ser realmente ruim, mesmo quando tomo a medicação para ajudar a lidar com esse sintoma específico. Mas há momentos em que apenas queima se sou tocada … E aí eu tenho vontade de gritar! Eu não acho que as pessoas percebem como é difícil lidar com isso… especialmente quando se é mãe. O que devo dizer aos meus filhos? “Não toque a mamãe, isso faz a mamãe se machucar muito” … uh … não, obrigado. Também tenho que dizer que meus filhos têm 5 e 8anos, por isso não é muito fácil explicar as coisas para eles em detalhe.

Aqueles perto de mim já aprenderam que eu nem sempre digo o que está errado naquele momento certo. Eles percebem pelas minhas expressões faciais, ou como pela forma como me movo. Interessante que eles podem dizer quando algo está errado sem me dizer nada (Parabéns pra você, mãe.)

Enfim … de volta para o assunto em questão. Eu pensei que eu sabia a definição de dor…  isso antes de eu ser diagnosticada com EM. Mas depois de lidar com os sintomas que eu tenho e certas coisas que eu tenho que lidar enquanto alguém com EM e, honestamente, isso dá à dor uma nova definição inteira.

Eu acho que existem muitas maneiras diferentes de experimentar a dor da EM, e todos devem poder falar sobre isso.

Ashley Ringstaff

Texto original em MultipleSclerosis.Net

Traduzido por Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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