Era pra tudo ficar bem…
Eu estava me recuperando de uma pneumonia por aspiração, cortesia do meu sistema respiratório enfraquecido pela esclerose múltipla. Com meus exames concluídos, minha esposa, Michelle, e eu entramos em um elevador vazio.
Instalações médicas grandes significam muita caminhada — caminhada que eu já não podia fazer, mesmo com um andador e várias pausas. Hoje, decidimos incorporar minha nova cadeira de rodas na viagem. Embora entrar e sair do banheiro tenha exigido algum esforço, tudo correu bem e reforçou minha decisão não apenas de usar a cadeira naquele dia, mas de tê-la comprado em primeiro lugar. Embarcamos no elevador.
Não tínhamos percebido outra porta atrás de nós até que ela se abriu, e as pessoas começaram a entrar. Viramos para encarar a entrada “correta”, com todas aquelas pessoas agora lotando o elevador e ficando na nossa frente. Michelle encarava a parte de trás de várias cabeças e pescoços. Eu? Eu tinha uma visão diferente. Estava sentado na minha cadeira, “bochecha a bochecha” com meus colegas passageiros. E embora o elevador ainda não tivesse se movido um centímetro, eu claramente já havia descido o mais baixo possível.
A vida é diferente numa cadeira de rodas. Desde abrir portas até navegar por cabines de banheiro e transportar a cadeira de um lugar para outro, pode ser desafiador, caótico e frustrante. A imprevisibilidade da esclerose múltipla e seus sintomas só adiciona a essa mistura. Além disso, há toda a bagagem emocional que vem com isso.
Uma cadeira de rodas pode levar você do ponto A ao ponto B de maneira muito mais fácil, o que significa menos energia gasta na jornada e mais tempo aproveitando o destino, mesmo que seja apenas ir à cozinha para pegar um lanche antes de se acomodar para uma maratona de Netflix. Você não precisa se preocupar em tropeçar e cair, e com o drama constrangedor e tenso que acompanha cada passo com uma bengala ou andador. E, como na maior parte da vida, as coisas ficam um pouco mais fáceis com a experiência.
Como em todas as coisas relacionadas à esclerose múltipla, escolher a cadeira certa para suas necessidades e aprender a viver com ela requer tempo, energia e paciência. Pedi insights, truques, dicas e conselhos a especialistas em mobilidade e usuários de cadeira de rodas com EM, que podem ajudar você a começar a se locomover mais rápido e mais facilmente.
Cadeira hoje, ferramenta amanhã.
A decisão de fazer a transição para uma cadeira de rodas pode ser emocional. É um marco que da perda de uma função central, bem como o desafio de aprender a viver preso a um equipamento que anuncia sua deficiência aonde quer que você vá. Também representa um pedaço permanentemente perdido para a esclerose múltipla – uma doença empenhada em pintar aqueles que a têm em cantos cada vez menores.
Justin Kimrey é especialista em mobilidade e assentos na Stalls Medical, na Carolina do Norte. Ele também é um profissional certificado em tecnologia assistiva (ATP) que analisa as necessidades de clientes com deficiências, os ajuda a selecionar a tecnologia apropriada para suas necessidades e depois os treina sobre como usar seus dispositivos. Kimrey diz que a agitação emocional muitas vezes dificulta nossa aceitação da transição para a cadeira e também influencia nossas decisões posteriormente no processo.
Kimrey, que começou a usar uma cadeira de rodas depois que um acidente de carro o deixou incapaz de andar, diz que há um caminho que os usuários com EM seguem em direção à cadeira. Primeiro, a combinação de bengala-andador-rollator deixa de funcionar para eles. Frequentemente, escolhem um scooter em seguida, não porque seja a melhor escolha para suas necessidades de mobilidade, mas porque é mais fácil para eles aceitarem.
Kimrey diz que muitos de seus clientes têm esclerose múltipla. “Eles preferem estar em um scooter porque é menos ‘visualmente’ incapacitante em nossa sociedade”, diz ele. Consequentemente, muitas vezes escolhem uma cadeira manual em vez de uma elétrica, também porque não requer uma van de conversão para transportá-la e porque podem fazer algum exercício empurrando-se nela.
Rick Ebner seguiu grande parte desse caminho. Diagnosticado com esclerose múltipla em 1995, o homem de 57 anos é um ex-atleta universitário da Divisão II e vendedor itinerante da área de Bloomington, Minnesota, e agora recebe aposentadoria por Incapacidade. Um braço quebrado por conta de uma bengala o convenceu a experimentar um scooter. A decisão não foi sem seus custos. “Tive muitos buracos nas portas e nas paredes”, diz ele. “Há uma curva de aprendizado com toda essa coisa.”
Uma teste de direção mal sucedido acelerou sua transição para uma cadeira de rodas motorizada. “Eu estava dirigindo [para a avaliação]”, diz ele. “Eu estava levantando minha perna direita [com a mão] do acelerador para o freio, e assim que ele [o avaliador] me viu fazer isso, ele disse, ‘Você terminou'”. “Eu comecei a chorar”, diz Ebner. “Minha independência estava sendo ameaçada. Isso trouxe lágrimas aos meus olhos.”
Ficou mais difícil. Afável por natureza, Ebner começou a perder a paciência com suas filhas, algo que raramente fazia. Ele decidiu marcar uma consulta com um terapeuta para obter ajuda.
“Lembro de entrar para encontrar [a terapeuta], e lembro que a cadeira estava perto de sua mesa, mas especificamente lembro de ver uma caixa de lenços de papel e fiquei pensando, ‘Para que serve isso?'” ele diz. “E no final da minha reunião, eu estava usando aquela caixa de lenços de papel. Ela me disse que eu estava quase clinicamente deprimido. Eu não fazia ideia.”
Ebner recebeu a prescrição de um antidepressivo que “aliviou a tensão e fez uma grande diferença na minha perspectiva”. Ebner faz exercícios regularmente em equipamentos adaptados no Courage Kenny Rehabilitation Institute, em Golden Valley, nas proximidades. Compartilhando sua história com amigos no Instituto, ele aprendeu mais sobre cadeiras de rodas motorizadas, controles manuais adaptativos que poderiam tornar possível dirigir novamente, e sobre vans de conversão nas quais poderia entrar com facilidade e… sair.
Ver e ser visto
Ebner decidiu obter uma cadeira de rodas motorizada. Enquanto estava sendo medido para ela, começou a enxergar as coisas de maneira diferente. “As pessoas que estavam me ajustando à cadeira me disseram, ‘Rick, agora as pessoas podem te ver. É só você. Não é mais a coluna de direção na frente do seu scooter. Eles veem você'”, diz ele. “E eu nunca tinha pensado nisso. Isso me ajudou na minha mentalidade. Isso me deu esperança.”
Pouco tempo depois de receber sua cadeira, Ebner começou a fazer trabalho voluntário em um lar de idosos. “Eu precisava parar de focar em mim mesmo e começar a retribuir e servir aos outros”, diz ele. “E foi o que fiz, e foi isso que me ajudou a sair dessa situação. Hoje, Ebner credita sua cadeira motorizada por tê-lo ‘colocado de volta no jogo’.”
Alicia Vanek, terapeuta ocupacional no Fairview Achievement Center em St. Paul, Minnesota, diz que grande parte de seu trabalho é educar os pacientes sobre o que uma cadeira de rodas pode fazer por eles e encontrar maneiras de incorporá-la em suas vidas.
“Meu trabalho é ajudar as pessoas a perceberem que uma cadeira de rodas é outra ferramenta em suas vidas que pode aumentar a independência em vez de aumentar a deficiência”, diz ela. “Muitas pessoas veem uma cadeira de rodas como algo que aumenta sua deficiência ou que parece ruim”, observa Vanek. “Muito disso, honestamente, é sobre educação e tentar fazer as pessoas se abrirem à ideia de uma cadeira de rodas e ao que ela poderia fazer por elas.”
Curioso sobre cadeiras de rodas, mas não tem certeza por onde começar? É provável que o seu neurologista, fisiatra, médico de cuidados primários ou fisioterapeuta tenha percebido a diminuição das suas habilidades.
Algumas empresas de equipamentos de saúde para o lar as alugam. Talvez você conheça alguém que tenha uma cadeira que você possa experimentar ou com quem possa conversar sobre a vida em uma cadeira de rodas. Obter uma cadeira de rodas pode ser uma decisão difícil, mas é uma decisão importante.
Escolha sua cadeira sabiamente
Escolher o tipo de cadeira que você deseja pode se tornar complicado, alerta Meredith Linden, especialista clínica no International Center for Spinal Cord Injury no Kennedy Krieger Institute em Baltimore, Maryland. Ela compreende a relutância de algumas pessoas em escolher uma cadeira motorizada devido ao estigma social.
Embora uma cadeira de rodas manual possa ser mais fácil de aceitar emocionalmente, uma cadeira motorizada pode ser uma opção melhor a longo prazo, especialmente para pessoas com esclerose múltipla que enfrentam fadiga e fraqueza na parte superior do corpo, diz Linden. No entanto, isso muitas vezes não é o que as pessoas querem ouvir. “É difícil para elas admitir que precisam fazer a transição”, diz Linden.
O melhor lugar da casa
Quase tão importante quanto obter sua cadeira é garantir que sua casa comporte ela. Desde garantir que as portas sejam largas o suficiente até instalar barras de apoio onde necessário e identificar possíveis pontos problemáticos – escadas, divisórias de ambientes, acesso a armários etc. – todos desempenham um papel na vida cotidiana em uma cadeira de rodas.
É uma lista potencialmente extensa. Agendar uma visita domiciliar de um terapeuta ocupacional ou do seu especialista em assentos pode ajudar (embora o especialista em assentos também possa oferecer para vender produtos auxiliares para a casa). Se você conhece alguém em uma cadeira de rodas, também pode considerar pedir ajuda a essa pessoa.
Ou você pode ser como Mary Lamont e tomar as rédeas da situação. Diagnosticada com esclerose múltipla em 1981, Lamont mora perto de Fort Lauderdale, na Flórida, e usa uma cadeira motorizada há 20 anos. Embora tenha recebido uma aula quando recebeu sua primeira cadeira, ela fez o impensável e leu os manuais que a acompanhavam.
Hoje, ela sabe onde tudo em sua casa fica. Ou não. “Todos os móveis da minha casa têm um lugar específico onde tenho espaço para passar pela cadeira, ou além do sofá, da TV ou algo assim”, diz Lamont. “Tenho tudo situado para não atrapalhar.” Ela também teve três portas alargadas e planeja remover mais três.
Mesmo com todas as modificações, Lamont diz que usar sua cadeira continua sendo um trabalho em progresso. “Ainda estou batendo em paredes, e é difícil contornar algumas esquinas na casa, mas estou fazendo o melhor que posso”, diz ela. Ela oferece este conselho aos novos usuários: “Eles não devem se desanimar quando recebem a cadeira de rodas, porque pode ser muito, muito frustrante. Você pensa: ‘Nunca vou conseguir dominar essa cadeira, é impossível’. Mas você percebe que, à medida que a usa, dentro de algumas semanas, se torna apenas uma rotina.”
Ah, os lugares aonde você irá!
Antes de sair para a calçada aberta, caminho ou shopping, é essencial entender que usar uma cadeira de rodas de qualquer tipo não está isento de desafios. Existem muitas maneiras de aprender a usar sua cadeira, incluindo clínicas e aulas em instalações como aquelas onde Vanek e Linden trabalham e que Ebner frequenta. Linden recomenda que, se possível, novos usuários devem tentar encontrar um lugar assim. (Pesquise palavras-chave como “clínica/instituto de neuro reabilitação” ou “clínica/instituto de tecnologia adaptativa/assistiva”). Médicos e fisioterapeutas podem ajudar.
Não importa quem esteja dando a lição, se houver atividades específicas com as quais você precise de ajuda, como entrar e sair do banheiro, abrir portas para esse banheiro, superar calçadas ou utilizar o transporte público, não se contente apenas com a prática na clínica. Faça uma viagem a uma cafeteria razoavelmente tranquila e pratique; situações e condições do mundo real são sempre mais difíceis.
Existem vários vídeos no YouTube que você também pode achar úteis. Ou você pode fazer como Ebner fez. Antes de levar sua cadeira de rodas motorizada com ele e sua família nas férias no início de 2020, ele pediu conselhos a outros usuários de cadeira de rodas.
“Falei com outras pessoas na clínica que viajam e estão em cadeiras de rodas”, diz Ebner. “Eles viajaram por todo lugar, vieram até minha casa e conversamos sobre isso. Então, consegui informações privilegiadas sobre o que eu deveria fazer.” Além de aprender a informar as companhias aéreas sobre sua deficiência e cadeira de rodas ao comprar seus bilhetes, seus amigos também explicaram como etiquetar e preparar melhor sua cadeira para minimizar os danos durante os voos. Vanek recomenda experimentar recursos online se você não tiver acesso a outros usuários de cadeira de rodas pessoalmente.
Calvin Stroud pediu ajuda ao seu irmão gêmeo, Alvin que também tem EM e usa uma cadeira de rodas motorizada, foi diagnosticado alguns anos antes de Calvin. A EM de seu irmão foi mais agressiva, o que deu a Calvin uma ideia do que poderia estar à sua frente. “Eu meio que tive um mapa interno, porque pude me basear nas experiências do meu irmão”, diz ele.
Usando sua cadeira de rodas motorizada, Stroud pode alcançar os balcões da cozinha e as panelas, o que permite que ele cozinhe um pouco. Embora as calçadas não estejam nas melhores condições em seu bairro, ele consegue navegar por elas enquanto passeia com seu terrier beagle, Simpson. Assim como Ebner, ele comprou uma van de conversão e ainda dirige. Stroud e sua esposa, Kim, também são fãs de rampas portáteis, instalando uma série delas ao redor de sua casa na área de Washington, D.C., para que ele possa entrar e sair e rolar para o deque.
Eles aprenderam a ligar antes de sair para garantir que o destino seja acessível e a levar rampas extras com eles — apenas por precaução.
“Você nunca sabe o quão acessíveis os lugares são”, diz Stroud. “Você pergunta se o restaurante é acessível e eles dizem que é, mas então há um degrau de dois ou três centímetros que você tem que navegar de alguma forma”, diz ele.
Assim como Stroud, aprendi que entrar em contato com o local com antecedência é crucial para minimizar a frustração, o que torna tudo muito mais divertido. Mas há mais do que isso. Minha esposa e eu amamos música curtimos bandas que tocam em locais menores. Também gostamos de jantar em restaurantes pequenos, que muitas vezes estão em locais urbanos mais antigos. Todos são frequentemente mal acessíveis.
Eu passei a enviar e-mails antecipadamente, explicando minhas necessidades, e posso dizer que todos estão ansiosos para ajudar. Eu pergunto se há uma mesa para a qual eu possa rolar com minha cadeira. Sempre há, e todos que nos ajudam estão sempre com o sorriso mais largo — assim como nós.
Texto original publicado em National MS Society – Momentum
Traduzido e adaptado por Redação AME
