Texto escrito por Devin Garlit, pessoa com EM, para o portal MultipleSclerosis.net
Em vários de meus textos, gosto de falar sobre coisas que gostaria que as pessoas soubessem ou entendessem sobre como viver com esclerose múltipla. Esta é uma linha de pensamento comum para mim, porque tão poucas pessoas, fora as que convivem com isso, realmente entendem.
Gatilhos e sintomas da EM
Apesar do termo “remitente-recorrente”, a EM nunca desaparece realmente. Sim, no início do seu tempo com a doença, você pode ter exacerbações (recaídas, como alguns chamam) e parecer bem depois delas, mas a exacerbação pode causar danos (e a doença ainda pode lentamente estar causando danos em você sem uma recaída perceptível também). Esse dano nem sempre é aparente, até que, às vezes, de forma repentina, algo desencadeia uma piora dos sintomas . Trago tudo isso para ajudar a explicar por que alguém com EM pode ficar bem em um minuto e não no minuto seguinte.
O que é um gatilho?
Um “gatilho” é algo que provoca o agravamento dos sintomas. Essa piora pode ser um dano que já existe devido à atividade anterior da doença ou pode ser uma nova atividade da doença, em que o sistema imunológico está atacando ativamente a mielina de novos nervos.
Cada pessoa é única
Cada pessoa com EM é única, portanto, embora alguns gatilhos possam ser comuns entre aqueles com EM, outros não são. Muitas pessoas têm problemas com o calor , outras amam o calor e têm problemas com o frio. O sistema nervoso é enorme, danos podem ser causados em qualquer lugar e em diferentes graus, esse é um grande motivo pelo qual somos tão diferentes.
Tempo de gatilhos da EM
Muitas pessoas têm algo que desencadeia a atividade inicial da doença, algo que ativa o sistema imunológico, mas então, por causa da esclerose múltipla, esse sistema imunológico não para e começa a tratar seu próprio sistema nervoso como um invasor. Muitas (mas não todas) as pessoas com EM podem apontar alguma experiência que precedeu seus sintomas de EM – uma doença, acidente ou mesmo um parto. Algo traumático para o corpo. No meu caso, os médicos acreditam que foi quando contraí meningite no início da faculdade.
O que isto significa?
Nem todo agravamento dos sintomas é um sinal de que você está passando por uma exacerbação. Algo pode simplesmente estar interferindo no dano que já foi feito. Pense em seus nervos como um cabo de carregamento de celular: se esse cabo foi mastigado por um animal de estimação ou apenas gasto de forma que a camada externa foi danificada, ele ainda pode carregar, até que esteja na posição errada. Nossos nervos são assim; eles podem funcionar bem na maioria das vezes até que alguma condição impeça isso. Essa condição é o gatilho de que estamos falando aqui. Vou usar o calor como exemplo novamente: os sinais que viajam naquele nervo danificado, para muitas pessoas, ficam mais lentos quando esquentam, o que faz com que os sintomas apareçam.
Difícil de planejar para o inesperado
Às vezes, o desencadeamento do agravamento dos sintomas pode acontecer de forma rápida e inesperada. É um dos principais motivos pelos quais quem tem EM pode acabar cancelando planos no último minuto. Algo fez com que seus sintomas surgissem. Eu tive que desistir dos planos várias vezes no último minuto porque, enquanto me preparava para sair, tomei um banho e isso aumentou a temperatura do meu corpo. Mesmo um leve aumento na temperatura é suficiente para fazer minha visão embaçar, minhas pernas ficarem fracas e o lado direito do meu corpo dormente. Também já tive que sair mais cedo porque a temperatura na sala aumentou e causou incômodos no meu corpo. Às vezes, os gatilhos estão fora de seu controle.
Reconhecendo gatilhos comuns
Reconhecer nossos gatilhos nem sempre é fácil e, quando os conhecemos, nem sempre é fácil controlá-los. Como mencionei, o calor é um grande gatilho para mim, mas mesmo sabendo disso, ainda posso deixar o chuveiro ficar muito quente. Não é preciso um aumento dramático na temperatura para que eu tenha problemas, o que torna muito difícil de controlar. Depois que nossos sintomas pioram, nem sempre é um processo rápido voltar ao estado em que estávamos. Se eu tiver superaquecido, sim, o resfriamento pode ajudar, mas muitas vezes não funciona tão rápido quanto demorou para os sintomas surgirem. Normalmente, separar algum tempo de descanso é só o que vai ajudar, o que pode ser muito frustrante.
Compreender gatilhos comuns
Alguns fatores desencadeadores comuns de agravamento dos sintomas: mudança de temperatura (muito quente, muito frio ou mesmo apenas uma mudança de qualquer maneira), estresse, ruídos altos, adoecimento (em geral, qualquer coisa que possa aumentar seu sistema imunológico pode ser problemático), e falta de sono. Essas são algumas, mas lembre-se, a EM é uma doença muito individualizada e cada pessoa pode ser afetada de forma diferente .
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Multiplesclerosis.net
