Este ano, na reunião anual do Consórcio de Centros de Esclerose Múltipla (CCEM), houve um foco maior no envelhecimento da população que convive com EM do que jamais visto nos últimos 16 anos. Vários temas surgiram, incluindo a influência do estilo de vida saudável em pessoas que convivem com Esclerose Múltipla.
Confira alguns dos temas debatidos:
1. A expectativa de vida das pessoas com Esclerose Múltipla é apenas ligeiramente menor do que a da população em geral.
2. Pessoas com EM em terapias modificadoras da doença tendem a se mover mais lentamente em direção à EM Secundária Progressiva a partir da EM Remitente Recorrente do que há trinta anos, quando não haviam Terapias Modificadoras da Doença (DMT).
3. Mudanças no estilo de vida podem afetar significativamente a qualidade de vida e a longevidade das pessoas com EM.
4. Algumas pessoas com EM podem ser capazes de interromper seu DMT se sua doença estiver estável por vários anos e elas não apresentarem nova atividade da doença.
Eu li um livro que foi impresso em 1975 sobre o curso natural da Esclerose Múltipla onde dizia que a expectativa de vida das pessoas com EM era de cerca de 58 anos. Agora, a expectativa de vida média naquele momento era por volta dos 70 anos de idade. Os DMTs não estavam disponíveis (exceto em ensaios clínicos) até 1993.
Este ano no CCEM, ouvimos que os homens com EM tinham uma expectativa de vida de cerca de 68 anos, enquanto as mulheres deveriam viver até 73 anos e a expectativa de vida média na população em geral era de 78 anos. Por que há uma diferença de cinco anos na expectativa entre homens e mulheres com Esclerose Múltipla?
Um palestrante citou algumas observações que fez em seu atendimento. Ele disse que os homens com Esclerose Múltipla que morrem mais jovens geralmente são fumantes. Frequentemente, eles também abandonaram os DMTs porque não encontraram nenhum que gostassem ou achassem que não estavam trabalhando, ao passo que as mulheres têm menos probabilidade de fumar e maior probabilidade de serem consistentes nos tratamentos com DMTs.
Por que as pessoas que convivem com EM têm uma vida útil mais curta do que aquelas que não convivem? O que há na EM que encurta a vida?
Existem duas causas de morte predominantes na população com Esclerose Múltipla. São as infecções (do trato urinário, pneumonia e infecção de ferida) e quedas. Ambas as causas de morte ou lesão aumentam significativamente quanto menos móvel uma pessoa se torna.
Aqueles que usam ajuda ambulatorial correm maior risco se não usarem o tipo correto de apoio para caminhar. Um fisioterapeuta disse que apenas uma em cerca de cinco pessoas que ela vê usando uma bengala deveria estar usando uma. A maioria realmente precisa de um andador tradicional ou de 4 rodas.
Muitas quedas ocorrem durante as transferências, quando um indivíduo tenta se mover de uma cadeira motorizada ou cadeira de rodas para a cama, ou banheiro, sem ajuda. Dito isso, é uma parte essencial do seu plano de cuidados com a EM fazer uma avaliação fisioterapêutica pelo menos uma vez por ano, se houver problemas para caminhar independentemente.
No que diz respeito às infecções, as pneumonias e infecções de feridas causadas por úlceras de pressão são consideravelmente maiores em pessoas que ficam acamadas ou inativas o dia todo. As infecções do trato urinário muitas vezes podem passar despercebidas em indivíduos com EM, devido à diminuição da sensibilidade e podem, aparentemente, ir de um pouco desconfortáveis a potencialmente fatais em um período de tempo muito curto.
O adulto médio com mais de 65 anos, nos EUA, hoje tem pelo menos duas doenças crônicas. As mais comuns são obesidade, pressão alta, diabetes e DPOC ou Asma. Pessoas com Esclerose Múltipla têm os mesmos riscos para desenvolver essas condições, mesmo convivendo com EM.
Ouvimos muito este ano no CCEM sobre o efeito das escolhas de estilo de vida em pessoas idosas com EM. Aqueles que fazem exercícios regularmente, não fumam e comem uma dieta saudável e bem balanceada, sem alimentos processados e açúcares adicionados, estão vivendo vidas mais longas e saudáveis. Aqueles que são voluntários em suas comunidades, têm relacionamentos que consideram gratificantes e têm uma comunidade baseada na fé com a qual podem se conectar se saem melhor.
Quanto mais ativo um indivíduo é, menos provável é que ele fique preso a uma cadeira ou cama. E aqueles que estão em uma cadeira ou cama que fazem alguma forma de exercício regular e têm comorbidades bem gerenciadas vivem melhor e mais tempo do que suas contrapartes que são sedentárias, não fazem nenhuma forma de exercício e não gerenciam bem suas outras condições.
Lembra daquele livro que mencionei que foi escrito em 1975? Ele disse que a maioria das pessoas com EMRR fez a transição para EMSP cerca de 10 anos após o início da doença. Hoje, as pessoas que estão em um DMT podem ainda não ter feito a transição após 25 ou mais anos! Dito isso, para muitos de nós, o processo da doença pode desacelerar após os 55 ou 60 anos.
Este não é o caso de todas, mas para alguém que não teve recaídas, nenhuma alteração em sua ressonância magnética e não progrediu na deficiência em um período de cinco anos antes de completar 55 ou 60 anos, pode ser capaz de interromper com segurança a modificação da doença terapia. Falei com uma série de praticantes em centros de EM, nos EUA, sobre isso nos últimos dois anos e a maioria permitirá essa modificação, contanto que sigam o indivíduo de perto por alguns anos depois. A maioria é vista três ou quatro vezes por ano, em vez de uma ou duas, e faz ressonâncias magnéticas a cada seis meses por até dois anos após a parada, apenas para ter certeza de que não está ocorrendo nenhum dano silencioso.
Mesmo se você for uma jovem com EM, fazer as mudanças no estilo de vida mencionadas agora a ajudará a viver com mais conforto e segurança, e talvez evite o desenvolvimento de comorbidades. Não importa a sua idade agora, fazer essas mudanças pode melhorar e prolongar sua vida.
Fonte: MS Focus Magazine
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos Pela Esclerose
