A esclerose múltipla primária progressiva (EMPP) é uma doença relativamente lenta e constante. Muitas pessoas vivem com ela por anos sem incapacidade grave, outras começam a experimentar incapacidades desde o diagnóstico. Sem dúvida a EMPP causa muitas mudanças na vida de quem a tem.
As mudanças vão acontecer você pensando ou não sobre elas. Assim, se você entender o que está vindo, você tem a chance de se preparar para quando elas acontecerem e terá a chance de se planejar e explicar isso para seus entes queridos, tornando esses momentos menos difíceis.
Pegue sua preocupação e seus medos e os transforme em ação prática! Por exemplo, você pode olhar para as opções de transporte antes que você não possa dirigir mais. Você terá tempo para descobrir o que seu seguro vai e não vai cobrir para cuidados em casa. Quanto mais controle você puder assumir sobre a sua doença e quanto mais independência você puder manter, menos você vai se sentir como uma vítima da situação.
Com a mentalidade e planejamento certo, você pode viver uma vida produtiva e satisfatória.
Prepare-se para o agravamento dos sintomas
A maioria das pessoas com EMPP primeiro tem dificuldade para andar, e, depois de muitos anos, ambas as pernas podem ficar rígidas e fracas. Muitos também têm problemas cognitivos leves e/ou de memória. Você pode ter outros sintomas, também, tais como fadiga, rigidez muscular (espasticidade), dormência, dor, ou sensação de "alfinetadas e agulhadas".
Como você não vai saber exatamente o que vai acontecer a seguir, você pode aliviar os sintomas e diminuir o impacto da doença.
Um fisioterapeuta pode trabalhar com você para fortalecer os músculos fracos ou algumas partes do seu corpo para compensar outras áreas. Esse profissional também pode passar exercícios para ajudar a diminuir os espasmos e relaxar os músculos tensos. O exercício diários pode realmente aumentar seus níveis de energia, também. Seu plano de exercícios deve incluir alongamento, exercícios de força com pouco peso, caminhadas/treino de marcha.
Algumas medicações também podem ajudar com espasticidade, bem como problemas de dor, fadiga, bexiga e intestino, tonturas ou vertigens e problemas sexuais.
Você provavelmente vai acabar trabalhando com uma equipe de especialistas, dependendo de seus sintomas. A sua equipe multidisciplinar poderá ter um fisioterapeuta para ajudar a mater seu corpo ativo, um terapeuta ocupacional, para ajudar a continuar desenvolvendo as atividades da vida diária com independência (como tomar banho, alimentar-se sozinho etc), um fonoaudiólogo para ajudar você a se comunicar quando a fala fica mais difícil e também com problemas de deglutição, um psicólogo caso você esteja com problemas para se organizar emocionalmente com tantas mudanças. Além do neurologista, você pode ter o acompanhamento de outros médicos como um urologista neurológico, para ajudar no controle da bexiga, intestitno e problemas sexuais e tantos profissionais quanto forem necessário, conforme suas necessidades
Para todos os sintomas e problemas que a EMPP apresentar, sempre há opções de melhor manejo. Se o seu médico diz que não há nada mais que você pode fazer, é hora de encontrar um novo médico.
Criando um ambiente "amigo da EM"
Eventualmente, você vai precisar de ajuda para fazer coisas que você poderia facilmente fazer sozinho antes. Isso não significa que você precisa parar de fazer tudo, significa ter uma abordagem diferente.
Um terapeuta ocupacional pode ajudar a ajustar as limitações em casa e no trabalho ensinando-lhe novas formas de fazer as tarefas diárias, simplificando as tarefas que podem estar acabando com a sua energia e organizando sua vida para compensar problemas com o pensamento, memória ou concentração, um processo chamado de reabilitação cognitiva.
Pensar sobre o uso de tecnologia assistiva – dispositivos que podem ajudar a mantê-lo móvel e ativo. Você pode ter que equipar seu carro com ferramentas especiais para que você ainda pode conduzir. Você pode precisar colocar barras de apoio em seu banheiro para tornar mais fácil para tomar banho e usar o banheiro.
As reformas na casa podem ser necessárias, evitando escadas, espaços apertados que fazem o uso de uma cadeira de rodas difícil ou impossível. Comece tirando os tapetes, usando sapatos seguros e tirando de circulação objetos que dificultem a circulação ou que facilitem acidentes. Essas mudanças podem parecer dificeis, mas são importantes para manter sua qualidade de vida e sua convivência em família. Por isso é importante envolver a família no diagnóstico e nas adaptações desde o início, para que todos entendam que isso é importante para a continuidade de sua participação social e para você ter uma vida produtiva.
Enfrente suas emoções
Além dos efeitos sobre o seu corpo, a EMPP pode te cobrar uma nova forma como você se sente sobre si mesmo e o mundo ao seu redor.
Dado tudo o que você está tendo que lidar com, não é de estranhar que metade das pessoas com EMPP, em um estudo, tinham depressão maior em algum momento após o diagnóstico. Às vezes ela é causado pela própria doença, ou pode ser o resultado do que está acontecendo em sua vida.
Um psicólogo ou outro profissional de saúde mental pode ajudá-lo a trabalhar as lutas emocionais de viver com EM, como lidar com as relações mutáveis que você está tendo consigo, chegando a um acordo com tristeza, raiva, culpa, preocupação e perda, e encontrar o lado positivo de circunstâncias desafiadoras.
É importante você viver o momento presente e apreciar o que tem hoje, sabendo o que está por vir e se preparando para isso.
Saber que você não está sozinho pode fazer uma grande diferença também. Os grupos de apoio podem conectá-lo com outras pessoas que podem se relacionar com o que você está passando. Conversar com outras pessoas que vivem o mesmo que você, seja presencialmente, seja nas redes sociais, pode ser positivo.
Com a perspectiva certa, você pode encontrar um novo eu que levará uma vida diferente e próspera.
Textos traduzido e adaptado por Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose.
Leia o artigo original em WebMD
Quer ler mais sobre EMPP? Acompanhe o Blog do Jota, nosso blogueiro que tem EMPP e escreve sobre viver com ela.
WebMD – Medical Reference
