Como você define uma cura para a EM?

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Autor: Ed Tobias é jornalista, diagnosticado com esclerose múltipla em 1980.

 

“Por que os pesquisadores não estão fazendo mais para encontrar uma cura para a esclerose múltipla?” “Por que não se dedica mais esforço e dinheiro a isso?”

Leio regularmente comentários como esses depois de escrever uma coluna sobre uma nova terapia modificadora de doenças (DMT) que está sendo testada ou acaba de ser aprovada. Alguns, como a colunista do jornal Multiple Sclerosis News Today, Jennifer Powell, acreditam que a cura virá, mas muitos outros acham que a cura está muito, muito longe.

E se já tivermos uma cura, mas simplesmente não conseguirmos vê-la? O professor Gavin Giovannoni sugere no The MS Blog que pode ser esse o caso. Mas para ver isso, precisamos redefinir “cura”. Ou pelo menos precisamos aprimorar sua definição.

O que define uma cura para a EM?

Para redefinir a cura, escreveu Giovannoni, precisamos aceitar a ideia de que “a cura da esclerose múltipla não significa a restauração da função neurológica perdida; você pode ser curado de novos ataques auto-imunes ao sistema nervoso, mas o dano que já foi feito não será necessariamente reparado como parte da cura. ”

Também precisamos aceitar que “remissão de longo prazo” pode ser um termo melhor do que “cura” para descrever a ideia de que a EM vai embora e nunca mais voltará.

A remissão de longo prazo pode ser alcançada com alguns de nossos mais novos e poderosos DMTs. Lemtrada (alemtuzumab) certamente diminuiu, e talvez até parou, minha progressão de EM. Alguns dos meus sintomas até melhoraram um pouco. Minha caminhada está um pouco mais rápida, minha concentração melhorou e parei de tomar modafinil para tratar minha fadiga.

Minha EM foi curada?

Provavelmente fui considerado como tendo o status de NEDA-4 nos últimos anos. Isso significa “nenhuma evidência de atividade da doença” em quatro áreas: sem recaídas, sem progressão, sem atividade de ressonância magnética e sem atrofia cerebral. Não consigo andar muito, continuo a ter problemas de bexiga e meu cansaço é muito maior do que uma pessoa saudável da minha idade. Mas minha EM provavelmente atende à definição proposta por Giovannoni de remissão de longo prazo. Então, devo me considerar curado?

Enquanto você está pensando sobre isso, como você responderia às três perguntas a seguir que Giovannoni fez em sua postagem no MS Blog?

  • É apropriado usar a palavra “cura” ao discutir a esclerose múltipla?
  • Falar sobre uma cura para a EM suscita falsas esperanças?
  • A remissão a longo prazo é melhor do que a cura?

Vou acrescentar uma pergunta minha: devemos substituir “cura” por “prevenir”? Não são “prevenir” e “interromper” a EM dois resultados diferentes? O que você acha?

 

Fonte: MS News Today

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

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