As pessoas que cuidam de suas próprias necessidades enquanto cuidam de um ente querido com esclerose múltipla (EM) têm maior probabilidade de ter sucesso e desfrutar de um relacionamento mutuamente gratificante. E a melhor maneira de garantir que as necessidades dos parceiros sejam atendidas é que elas se comuniquem aberta e frequentemente.
Estes foram alguns dos principais pontos apontados pela especialista em enfermagem e MESA, Megan Weigel, de Jacksonville, Flórida, durante um webinar de 18 de março intitulado “ A Parceria do Cuidado: Redefinindo o Cuidador para Cuidar do Parceiro ”.
Diferentemente de uma situação de cuidador em que uma pessoa ajuda principalmente a nutrir, tomar banho, ir ao banheiro e outras necessidades do dia-a-dia, uma parceria envolve ambas as partes trabalhando juntas para gerenciar os possíveis desafios impostos pela EM, apoiando e permitindo “uns aos outros”. para prosperar “, disse Weigel.
Weigel é uma enfermeira de clínica geral há 11 anos e uma enfermeira certificada em EM há oito desses anos. Ela recebeu seu doutorado em prática de enfermagem em 2009, com foco em cuidados preventivos em pacientes com EM. Weigel foi escolhida como um das “40 Under 40” de Jacksonville pelo Jacksonville Business Journal em 2010, e nesse mesmo ano recebeu um prêmio Outstanding Young Alumnus da University of Florida .
Problemas de saúde dxs cuidadorxs
Segundo Weigel, é mais provável que os cônjuges sejam cuidadores, seguidos pelos pais e irmãos. E como a EM tende a afetar de três a quatro vezes mais mulheres do que homens, os parceiros de cuidado geralmente são homens nos estágios iniciais de suas carreiras com famílias jovens.
Cuidadorxs são duas vezes mais propensos que a população em geral a sofrer de depressão , enquanto o estresse crônico aumenta o risco de doenças cardiovasculares, diabetes e câncer, disse ela.
Eles também costumam ser privados de sono e não se exercitam, não ficam na cama quando estão doentes e tendem a ter maus hábitos alimentares.
Deixar de cuidar de si pode levar ao esgotamento, disse Weigel. Os sinais de “burnout” incluem alterações de humor e exaustão crônica, doenças frequentes, aumento da raiva ou frustração e mudanças de comportamento ou falta de clareza mental.
Weigel comparou a necessidade de autocuidado dos cuidadorxs com os pais que precisavam colocar sua máscara de oxigênio primeiro durante uma emergência de avião antes de fazê-lo para seus filhos. Se os pais não puderem respirar, não poderão ajudar seus filhos.
“[Burnout] acontece quando você sacrifica suas necessidades físicas e emocionais, e isso leva você a se sentir culpado se você se sentir zangado ou isolado e, em seguida, culpado, se você optar por fazer algo por si mesmo”, disse Weigel. “Então, esteja ou não fazendo algo por si mesmo, você está se sentindo culpado. Isso realmente não é um ótimo lugar para se estar, e não serve a ninguém ”.
Quando isso acontece, os parceiros devem se exercitar mais, se conectar com outros parceiros, desenvolver um plano de controle do estresse e comer melhor, sugeriu.
A comunicação é imperativa
Eles também devem procurar ajuda de sua rede de apoio, que precisa ser estabelecida com bastante antecedência para evitar a necessidade de lutar em meio a uma crise. A rede pode incluir familiares, amigos e vizinhos, bem como profissionais de saúde e prestadores de serviços, como limpeza e transporte.
“Eu diria que você deveria ter uma rede realmente grande”, disse Weigel. “É inteligente, é eficaz e leva a ansiedade para saber quem é a sua rede antes de você precisar deles.”
Sempre que possível, os parceiros de cuidados precisam determinar o que cada pessoa precisa. Mas para que isso aconteça, a comunicação é essencial. Weigel advertiu que, se um casal tem problemas conjugais antes que um dos parceiros seja diagnosticado com esclerose múltipla, as coisas podem se tornar mais complicadas à medida que a doença progride. Nesse caso, ela recomenda buscar ajuda de um profissional de saúde mental o mais rápido possível.
“A comunicação é fundamental e essa parceria é uma via de mão dupla”, disse ela. “Uma comunicação eficaz precisa ser frequente porque a EM é imprevisível”.
Isso significa que ambos os parceiros devem ouvir um ao outro sem interromper ou julgar, disse ela. Eles também devem confirmar que entendem o que o outro está dizendo e dão exemplos específicos em vez de falar em generalidades. Eles devem se concentrar em como se sentem, por exemplo, dizendo “Eu me sinto zangado” ao invés de “você me faz sentir zangado”, e não culpo um ao outro ou seja sarcástico.
Apesar de todos os obstáculos, Weigel disse que ouve os parceiros de cuidados usarem palavras como “satisfação”, “honra” e “um privilégio” para descrever o trabalho que estão fazendo.
“No final do dia, apesar de estarmos falando de um papel que muitas vezes é difícil e pode certamente resultar em desafios de saúde para o parceiro de cuidados”, disse ela, “se você colocar sua máscara de oxigênio em primeiro lugar, você pode evitar essa espiral descendente de problemas de burnout e de saúde, e realmente trabalhar em um relacionamento mútuo muito satisfatório de cuidar uns dos outros. ”
Fonte: Multiple Sclerosis News Today : https://multiplesclerosisnewstoday.com/2019/03/22/caregivers-of-ms-patients-should-not-neglect-own-needs-expert-says-in-msaa-webinar/
Traduzido e adaptado – Redação AME
