Cuidadores de pessoas com Esclerose Múltipla (EM) podem ter boas experiências, mas pode ser difícil lidar com a imprevisibilidade da EM.
Como resultado, as necessidades de cuidado estão mudando continuamente. Os cuidadores que se adaptam mais facilmente desenvolvem hábitos que as mantêm ancoradas mesmo em tempos turbulentos. Aqui estão 5 bons hábitos de cuidadores de pessoas com a EM:
1) Praticam o autocuidado
Não é egoísmo se concentrar em suas próprias necessidades e desejos quando você é um cuidador – é uma parte importante do trabalho. Lembre-se, você é responsável pelo seu próprio autocuidado. A Family Caregiver Alliance recomenda focar nas seguintes práticas de autocuidado:
- Aprenda e use técnicas de redução de estresse, como meditação, oração, yoga e Tai Chi.
- Atenda às suas próprias necessidades de saúde.
- Descanse e se alimente adequadamente.
- Exercite-se regularmente, mesmo que seja por 10 minutos a cada vez.
- Tire uma folga sem se sentir culpada.
- Participe de atividades agradáveis e estimulantes, como ler um bom livro ou tomar um banho quente.
- Identifique e reconheça seus sentimentos; você tem direito a todos eles.
- Mude as maneiras negativas de ver as situações.
- Defina metas.
2) Constroem uma rede de apoio
Os cuidadores bem-sucedidos aprendem a buscar ajuda de outras pessoas e criam uma rede de apoio para ajudá-los a lidar com o estresse. Pode ser útil saber que cuidadores em diferentes fases da vida podem passar por decisões diversas na busca de apoio.
Um estudo (McKeown, 2004) de cuidadores de EM identificou as fases pelas quais os cuidadores podem passar ao pedir ajuda. Se você estiver relutando para pedir ajuda, busque entender a fase que você está enfrentando e saiba que é uma reação normal de ser um cuidador. Você pode até repetir essas fases ao experimentar diferentes situações de cuidado:
- Rejeitando suporte
- Resistindo ao suporte
- Buscando apoio
- Aceitando suporte
3) Tornam-se bons estudantes sobre cuidados
Aprender sobre cuidar é uma prática ao longo da vida para o cuidador dedicado. O site da CDD – Crônicos do Dia a Dia oferece informações para diferentes tópicos do cuidado.
4) Atualizam-se constantemente sobre novas informações da Esclerose Múltipla
Conhecer as últimas notícias e pesquisas relacionadas à EM ajuda os cuidadores a apoiar com sucesso os entes queridos. Confira a seção de notícias do site da AME em https://amigosmultiplos.org.br/noticias/.
5) Vivem no momento presente
A cuidadora Donna Steigleder diz melhor em seu artigo, Life Lessons from Caregiving em multiplesclerosis.net:
“Viver o momento é o melhor conselho que posso compartilhar com qualquer novo cuidador. Nenhum de nós sabe o que o amanhã traz; pode ser melhor ou pior do que hoje, mas provavelmente será pelo menos diferente. Com o cuidado, você simplesmente não pode planejar todas as contingências, não importa o quanto você tente. Há apenas muitos fatores que entram em jogo para gerenciar todos eles. No entanto, o que eu sei com certeza é o seguinte: o que quer que o amanhã traga, eu não tenho controle, mas o que está na minha frente hoje, é meu para lidar. Eu tento focar nas necessidades de hoje. Faço planos provisórios para outros dias preparando o que posso com antecedência, mas também sabendo que uma nova laceração na pele, uma infecção viral, um controle quebrado na cadeira de rodas ou uma exacerbação da Esclerose Múltipla podem mudar todos os meus planos em um piscar de olhos. Portanto, geralmente tenho planos A e B apenas por segurança”.
“Também aprendi que, à medida que nossas vidas mudam, nos adaptamos a essas mudanças para que a ‘mudança’ se torne o novo normal para nós. Ao aceitar o novo normal, sou capaz de manter nossas vidas nos trilhos e fazer pequenas mudanças que nos ajudam a continuar. Se eu olhar para o que poderia ter sido ao invés de olhar para a frente, então vou desperdiçar muita energia, pois não tenho que lidar com algo que pode nunca vir. Então, eu vivo a vida no momento”.
“Cuidar não é para os fracos de coração ou os egoístas por natureza. Envolve sacrifício, trabalho duro, altos e baixos emocionais, flexibilidade e perseverança. O que fazemos é ótimo, digno, difícil e avassalador, mas acima de tudo é amor tornado visível”.
Leia mais no site da AME:
- 4 dicas para cuidar de cuidadores
- EM e saúde mental: 3 desafios comuns
- Qualidade de vida na Esclerose Múltipla
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: MS Focus Magazine
Escrito por Gay Falkowski
