Meu primeiro texto!

Por Marina Mafra

Oi, pessoal! Essa é a primeira vez que escrevo para vocês, então, quero me apresentar. Era para esse primeiro post ter saído em 2015, quando recebi convite para virar blogueira desses lindos da AME. Eu tinha um blog que chamava Diário da Esclerosada na época, era xingada absurdamente por alguns leitores que não consideravam “esclerosada” um termo que os representassem. Hoje em dia vejo tantos que adotaram esse termo e fico feliz por encontrar mais pessoas que conseguem se divertir em meio à uma luta tão pesada, como a nossa. Já ouviram falar que há um tempo certo para cada coisa? O Diário passou a não ser algo bom. Recebia muitas mensagens e queria ajudar todos, mas cheguei em um momento em que eu precisava de ajuda. Passei alguns anos “fechada pra balanço”. Quem nunca? Eu sentia uma falta danada de escrever, pois sempre foi a minha forma de desabafar favorita. Comecei terapia e percebi que tentar ajudar era uma das melhores formas de eu me sentir ajudada. Vai entender? Decidi voltar a escrever e criei o blog Sra. Múltipla, não me encaixava mais no Diário da Esclerosada e achei justo mudar o nome do blog também. Só que achei que precisava falar da doença para pessoas que não tinham acesso à ela. Já se pegaram pensando: “Se soubessem como eu me sinto, será que agiriam dessa maneira? Será que as pessoas sabem como é difícil se equilibrar, para esbarrar em nós como se fossemos nada? Será que se elas entendessem o que é a fadiga, continuariam me olhando como se eu estivesse com frescura?” Será que se elas tivessem uma pequena noção do que é carregar uma Esclerose Múltipla, nos olhariam com mais respeito? Refletindo sobre essas perguntas, decidi escrever um livro que trouxesse toda a nossa realidade, sem termos técnicos ou médicos, mas do jeitinho que as coisas são para quem sente cada sintoma da doença. O livro é uma história de ficção, mas que poderia ser contada por qualquer um de nós e pode ser lido por pessoas que não fazem ideia do que é a EM. Se alguém quiser ler, fale comigo. =) Publicando o livro, senti ainda mais vontade de escrever e lembrei do convite da AME (Que ainda estava de pé. Fala se eles não são maravilhosos?). E aqui estou! Pretendo conhecer vocês, nesse espaço onde encontramos “gente como a gente”, compartilhar sentimentos e surtos com quem me entende na pele, não é mesmo? Falem comigo, comentem aqui. Se não, me sinto falando sozinha. Haha Beijo grande e até o próximo post.

Com carinho, Marina

35 comentários em “Meu primeiro texto!”

    1. Olá querida amiga, como vai?

      Não se sinta sozinha! Estamos com você, conte sempre com a gente! Se quiser, participe dos nossos grupos do Facebook e do WhatsApp, neles você terá contato com outras pessoas que convivem com EM e poderão trocar idéias, experiências, etc…
      Vou deixar os links aqui:

      Facebook: http://bit.ly/2EsMsJ5
      WhatsApp: http://bit.ly/AMEinforma2

      Abraços Múltiplos
      Camila

      1. Que lindo, Batman esclerosada.

        Não faço ideia de como é carregar uma doença dessas. Sempre digo que o importante na vida é ter perspectiva. Isso não significa olhar para quem está pior e se sentir bem por estar melhor, mas simplesmente entender que as coisas podiam ser piores. Mas é fácil dizer isso quando você não carrega uma doença, quando tem autonomia sobre seu corpo, quando vive num país que te permite ter mais ou menos uma autonomia. Por isso, acho importante que essas palavras venham de você. E estarei aqui a acompanhar o blog. Não sei bem como isso funciona. Não sei onde clico para seguir, então vou pedir que você partilhe cada actualização no Instagram. Boa noite.

    2. Oi, querida.
      A mudança é brusca mesmo e ninguém nos pergunta se estamos preparados.
      Mas aqui terá amparo. Viu a resposta da AME? Eles são muito atenciosos, cuidam de mim desde 2011 quando tive o meu diagnóstico.
      Conte comigo também.
      Beijo com carinho

    3. Leonardo Marchini

      Sua força é admirável, a forma como aprendemos com você é surpreendente, continue firme com seus projetos e nao deixe nunca de ser essa pessoa maravilhosa! E obrigado por escrever este livro lindo! É uma preciosidade cheinha de informações importantes! Aprendi muito com ele também!

  1. Quando eu comecei a seguir o Resenhando por Marina não fazia ideia de que você era paciente de EM, Má. (Caraca, tem tanto tempo isso, nem lembro a época mais! Hahaha) Algumas interações contigo depois, vc postou algo com a tag do Diário da Esclerosada e eu fui pesquisar. Fiquei chocada! Eu, ignorante que só, achava que a doença se manifestava apenas com a idade avançada. Passei a conhecer melhor a doença conhecendo você. Tenho um orgulho GIGANTE por vc não ter desistido de escrever, pelo incentivo incrível que dá em seu blog por um mundo com mais leitores e, mais ainda, por usar a sua experiência como paciente de EM para conscientizar as pessoas sobre ela. Graças a Deus por você existir! #porummundocommaisMarinas Xero!

    1. Le, marlinda do meu coração!
      Sabe que sem você alguns dias teriam sido insuportáveis, né? Você faz parte do colorido da minha vida. Obrigada por sempre me apoiar e não me deixar desistir. Amo vc! ❤

  2. Oi Marina minha amiga eu não tenho idéia o que é passar por esta luta que tens passado, afinal a minha luta é outro tenho uma filha com uma síndrome única e rara, no caso dela por ser o único caso conhecido é tudo novo e indefinido. Mas entendi que toda luta tem um propósito maior, seja ela para nos ajudar ou mesmo ajudar outros, a gente aprende, a gente cresce, amadurece e acima de tudo confia mais em Deus, pois naqueles momentos que ninguém pode entender o que temos passado Ele nos entende e nos houve no secreto. Então desejo que continue com essa força, saiba que já és muito guerreira e que Deus te cuide e abençoe sempre. Bjos

    1. Rith! Que honra ter você por aqui.
      Vi algumas postagens suas, mas acabei não indo a fundo entender a situação da sua filha. Sinto muito, muito mesmo. Agradeço por ser comigo, pois ver quem amamos sofrendo é a pior impotência do mundo. Não imagino como é estar na sua pele. Mas sempre que penso em você, lembro do quanto nos divertiamos. Sua filha tem uma sorte imensa em ter você como mãe. Sei que é a melhor do mundo em fazê-la sorrir. =)
      Saudade! Beijo grande pra vocês ❤

  3. Aprendi muito lendo seu livro. É do tipo que causa uma mudança irreversível na mente. Sua história é uma lição, Marina! Que suas forças e sua alegria de viver sejam renovadas todos os dias!

  4. Com certeza é fácil o julgar daquilo que não conhecemos.
    Sei que as coisas não são fáceis pra você e que tem dias piores que os outros. Mas sei também que você é forte e quando se sente fraca a gente está por aqui.
    Amo você Tatu ♥️

  5. Marina, meu orgulho ❤️

    Informações sobre EM, sempre é muito bem vinda ❤️ e ainda mais escrita com amor, carinho e TB humor ❤️
    Tô louca pra ler mais e mais…

  6. AME e Marina, que grande dupla!
    Adorei o post e vou acompanhar… parabéns por tudo Má, pela luta, por compartilhar com outros pacientes de EM e não pacientes também, as famílias também precisam de informação e ajuda, obrigada por tirar a ignorância de muitos com seu livro e acolher tanta gente que vive o mesmo “peso”, transformando ele em algo mais leve e divertido.
    Amo seu trabalho! Parabéns AME pela sensibilidade de sempre!

  7. Elizandra Wicthoff Tedardi

    Boa tarde, tudo bem? Como faço pra ler o seu livro? Fiquei super interessada, ate pra saber explicar como me sinto em muitas situações. Abraços

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