Coisas sobre minha condição de esclerosada que jamais desejaria ter ouvido

 

No riso, somos todos parecidos, mas na dor, Ah! na dor, ninguém é igual a ninguém! 

(Bete Tezine)

 

O Programa Bem Estar, da Rede Globo de Televisão, abordou na manhã de ontem, mais uma vez, a Esclerose Múltipla e, apesar da superficialidade na abordagem do tema, mostraram a doença em algumas de suas facetas. No entanto, o que me deixou muito incomodada foi o vídeo da chamada para o programa exibido na internet, quando a apresentadora disse que "… a informação, é claro, é sempre uma grande forma de prevenção e tratamento dessa doença…", como se tivéssemos a chance de prevenirmo-nos contra a EM.

Assim, ao observar essa fala, eu me peguei pensando nas coisas que já ouvi, como esclerosada, e que me deixou bastante magoada e que gostaria de nunca mais ouvir, principalmente de pessoas que convivem comigo e que já deviam, ao menos por respeito a mim, saberem mais sobre o que a enfermidade provoca em meu corpo, seus sintomas, tratamentos e a ausência de cura conhecida até agora. Por esse motivo, decidi fazer uma lista das coisas que já me disseram, mas que nunca devem ser ditas a uma pessoa com Esclerose Múltipla. São falas extremamente aviltantes à nossa condição, portanto, leia com atenção e, se alguma delas por ventura vierem à ponta da sua língua para ser dita, engula as palavras e se cale, porque, de verdade, seu silêncio contribuirá mais para que nos sintamos apoiados e compreendidos do que tentativas de consolo e comparações descabidas e ofensivas.

Diante disso, jamais diga a alguém com Esclerose Múltipla:

Tenha fé, porque Deus vai te curar. Quando ouço essas palavras meu coração se contrai, não porque eu seja incrédula, que não acredite que existe um Deus que comanda todo o universo, longe disso, mas porque em que eu sou melhor que os demais esclerosados para que Deus cure somente a mim? Sou mais bonita? Mais feia? Menos favorecida financeiramente? Mais inteligente? Menos inteligente? Mais? Mais? Mais? ou menos? Menos? Menos? De verdade, eu não me considero merecedora de uma cura privilegiada em detrimento a outros esclerosados em situações bem mais difíceis que a minha. O que acredito é que Deus me dotou da força necessária para enfrentar os altos e baixos da enfermidade, os efeitos colaterais das medicações e da capacidade de falar dela por meio da escrita e alcançar, com minhas singelas palavras, aqueles que dela precisam e no momento que mais precisam. Eu creio que um  dia a cura chegará, mas não apenas para mim, mas para todos, porque cada um de nós somos merecedores de uma vida sem a bagagem pesada que é a Esclerose Múltipla.

Ontem você estava tão bem e agora está com tanta dor (ou fadiga, ou vertigem, ou fraqueza muscular, ou…). Alô! Quantos de vocês já ouviram que o fator predominante da Esclerose Múltipla é a imprevisibilidade? Quem convive conosco já devia mais que saber que não temos um relógio que marca quando vamos sentir este ou aquele sintoma. Acordamos bem, fazemos o check-up do nosso corpo, checamos  todas as funções, nos levantamos cheios de planos para o dia e, de repente, sem ao menos avisar, somos obrigados a voltar para a cama porque nossas forças se esvaíram numa velocidade exorbitante. Portanto, ouvir essa fala de quem devia mais que entender que convivemos com o imprevisível durante todos os minutos dos nossos dias é devastador para nossos sentimentos . Não nos julguem, não achem que ficamos bem ou não por conveniência, quisera termos esse poder sobre a EM, pois assim ela não mandaria e desmandaria nos nossos sintomas.

Estou tão cansado que acho que estou esclerosado também. Acreditem, essa fala eu ouvi de alguém que convive diariamente comigo, de alguém que, mais que ninguém, devia saber que o cansaço após um dia inteiro de trabalho não se compara, nem de longe, com a fadiga avassalarora que nos toma por nocaute e nos deixa fora de combate de um minuto pro outro. A fadiga independe de fazer ou não alguma coisa, ela vem, se instala em nós e, muitas vezes, não será uma noite de sono que nos fará acordar prontos pra um dia de atividades. O sono não é remédio para nossa fadiga. Ouvir esse tipo de comparação provoca sentimentos potencialmente destrutivos em nós, porque somos únicos. Não dá nem para se comparar um paciente de EM com outro, porque ela se manifesta de um jeito particular em cada um de nós que a tem. O ser humano é único por essência. O ser humano que convive com a doença autoimune é único em seus sintomas, forma de enfrentamento, tratamentos, sentimentos e só pede respeito e, se for possível, compreensão e apoio, mas se você não puder nos dar isso, apenas respeite e já estará contribuindo em muito para manter nossas emoçoes sob controle.

Se não tem nada que possa acrescentar para nos fazer sentir compreendidos, fique em silêncio, por favor!

Beijos carinhosos!