Fim de ano e nos sentimos dicotomizados. Uma parte acha até legal encontrar os
familiares, mas a outra acha terrível ter que aturar as "piadinhas" que sempre
rolam nessa época. No geral, entre parentes, as pessoas sentem-se confortáveis
pra fazer as piadas machistas, sem graça e preconceituosas que guardaram
durante todo o ano. Felizmente, esses tipos de piadas tem diminuído bastante,
mas infelizmente as piadas sobre as condições alheias “entram na roda”, vou usar
aqui a EM e relatar coisas que eu e Julio já vivenciamos nessa época.
Algumas pessoas acham que “não tem problema fazer piada com o esclerosado,
'ele sabe' que É SÓ uma piada”. Bem, o esclerosado pode até entender que é
uma piada, mas os outros ouvintes saberão que é só uma piada? Pois é, tem
parente que encontramos uma vez ao ano e se falarmos alguma besteira ela vai
durar um ano ou muito mais. Vamos às piadas “clássicas”:
1. “Tá pegando esclerose múltipla é?!”
Nãããããão, não fale esse tipo de coisa de jeito nenhum. Esclerose Múltipla não é
uma doença infecto-contagiosa. Esclerose Múltipla é uma doença crônica,
autoimune e que afeta o Sistema Nervoso Central.
2. “Ficando deitado o tempo inteiro é fácil ser esclerosado”
Sinceramente, ficar deitado o tempo todo não parece ser tudo que alguém pode
querer, muito menos alguém com esclerose múltipla. É necessário compreender as
necessidades dos outros para entendermos suas ações. Uma pessoa com EM usa
até 5 vezes mais energia para realizar uma atividade simples do que uma pessoa
sem a doença.
3. “Esclerose Múltipla é o novo nome que se dá pra preguiça”
No início, até o Júlio pensou que fosse preguiça, antes de ter o diagnóstico, mas é
muito mais intenso que isso. Isso se chama, na verdade, fadiga, que é um cansaço
extremo, independente de esse cansaço ter motivo aparente ou não.
4. “Eita, tá todo mundo esquecido… Tá todo mundo ficando esclerosado, é?!”
Esclerose Múltipla tem muitos sintomas, mas já notaram que ninguém suspeita de
esclerose múltipla quando um parente tem um formigamento, visão turva/dupla,
tremores, problemas na fala, fraqueza em excesso, perda de coordenação motora,
desequilíbrio, perda de controle da bexiga/intestino e tantos outros sintomas…
É importante que a esclerose múltipla seja vista através de outros sintomas
presentes além do mero esquecimento, isso faz com as pessoas entendam
algumas necessidades básicas de um esclerosado, como o descansar entre as
atividades ou ganhar mais tempo pra completar um serviço.
5. “Fulano fez tratamento x e está curada da Esclerose Múltipla. Se tu trocar esse
remédio vai ficar curado”
A Esclerose Múltipla afeta a vida de uma pessoa de diversas formas, depende
exclusivamente da parte do sistema nervoso afetado. Por exemplo, na medula
espinhal a EM pode causar fraqueza, dormência ou paralisia dos braços e pernas.
Não faça comparações, pessoas com EM são suscetíveis a desenvolver
depressão, ficar comparando-o ou diminuindo-o de alguma forma pode deixá-lo
descontável e/ou muito triste.
Além do mais, as pessoas com EM são inteiramente capazes de decidir, junto aos
seus médicos, o melhor tratamento. É importante que o esclerosado se sinta
confortável para que siga o tratamento direitinho.
6. “Quanto mais velho fico, mais esclerosado vou ficando”
Embora a EM tenha ficado “famosa" como doença de velhos, isso não é um fato é
apenas mais um mito sobre a EM. A doença manifesta seus sintomas iniciais entre
os 20 e os 40 anos de idade. Claro que não exclui pessoas mais velhas ou mais
novas, estou apenas dizendo que majoritariamente a EM se manifesta em adultos
jovens.
Sei que “fica chato” destruir uma piada numa reunião de família, mas quando
deixamos passar coisas desse tipo ajudamos a perpetuar os preconceitos
existentes sobre a doença. E o dia de sensibilizar as pessoas sobre a EM não é só
dia 30 de agosto. Beijos e deixem nos comentários as “piadas" mais ridículas que
vocês já ouviram, quem sabe não te ajudamos a refutá-las?
