Vivendo com EM progressiva – em suas próprias palavras.

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Nova pesquisa australiana destacou a necessidade de intervenção precoce na EM progressiva.

Usando o Estudo Longitudinal EM da Austrália para coletar perspectivas dos pacientes sobre sua própria doença, os pesquisadores mostraram que os sintomas foram mais graves em pessoas com doença de início progressivo em comparação com pessoas com EM de início remitente recorrente.

Diferenças entre os dois grupos de pacientes foram mais marcantes no início da doença, mas diminuíram com o passar do tempo.

Nova pesquisa australiana destacou a necessidade de intervenção precoce na EM progressiva. Embora muitos tratamentos estejam disponíveis para a forma recorrente da EM, apenas um tratamento foi aprovado recentemente para uso em pessoas com a doença progressiva. Infelizmente, apesar das melhores tentativas, os avanços para pessoas com esclerose múltipla progressiva têm sido limitados, especialmente em comparação com pessoas com esclerose múltipla remitente recorrente. Agora, um novo estudo publicado recentemente no European Journal of Neurology tem como objetivo examinar a diferença na vida cotidiana de pessoas com diferentes tipos de EM.

Pesquisadores do Instituto Menzies de Pesquisa Médica da Universidade da Tasmânia perguntaram às pessoas que começaram com EM progressiva sobre suas perspectivas de sua própria doença e compararam suas respostas às pessoas que começaram com uma forma recorrente de esclerose múltipla. Eles usaram dados do Estudo Longitudinal EM da Austrália (AMSLS), uma plataforma de pesquisa em andamento da EM Research Australia. A AMSLS tem acompanhado um grande grupo de pessoas com esclerose múltipla da Austrália desde 2001 e realiza pesquisas anuais sobre a vida com a esclerose múltipla.

Os pesquisadores perguntaram a 1.985 pessoas com EM sobre uma série de fatores relacionados à incapacidade, progressão e qualidade de vida. Eles também perguntaram sobre as experiências das pessoas com diferentes sintomas da esclerose múltipla, tais como fadiga , dificuldade para andar, dor, equilíbrio, problemas com bexiga ou intestino e ansiedade e depressão. Os pacientes avaliaram sua experiência em escalas de pesquisa validadas (como a Escala de Gravidade de Fadiga ) ou em um intervalo de 1 a 10.

A classificação média relatada por pessoas que iniciaram com esclerose múltipla progressiva foi pior em cada uma das categorias. A capacidade de andar foi relatada como o sintoma mais grave em pessoas com esclerose múltipla progressiva, enquanto as pessoas que começaram com uma forma recorrente de EM classificaram a fadiga como seu pior sintoma.

Das 19 categorias, 17 foram relatadas como significativamente mais graves em pessoas com esclerose múltipla progressiva em comparação com pessoas com esclerose múltipla remitente recorrente. Não foram observadas diferenças na experiência de sintomas visuais e sintomas cognitivos de pessoas com as diferentes formas de EM.

A necessidade de uma pesquisa melhor e mais rápida sobre a esclerose múltipla progressiva foi quem fundou a International Progressive MS Alliance . A Aliança, da qual a MS Research Australia é um membro gestor, é uma colaboração global sem precedentes de organizações MS, pesquisadores, clínicos, empresas farmacêuticas e pessoas com esclerose múltipla progressiva, para transformar o cenário para pessoas com esta forma da doença. O objetivo é permitir novas descobertas de tratamento, reduzindo o tempo e o custo dos exames e de possíveis tratamentos, na esperança de que os tratamentos sejam encontrados para todas as pessoas com esclerose múltipla progressiva.

Esta nova pesquisa australiana mostra a grande necessidade de um tratamento precoce para pessoas que convivem com EMPP.

Fonte: Multiple Sclerosis Research Australia – traduzido e adaptado – Redação AME: http://bit.ly/2PBJdGo

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