Amigos múltiplos, a AME vem acompanhando o julgamento do Supremo Tribunal Federal sobre o fornecimento de medicamento de alto custo a pessoas com doenças graves, e hoje queremos atualizá-los sobre esse caso, que gerou a campanha #STFMinhVidaNãoTemPreço, envolvendo diversas entidades e associações de doenças raras e graves, incluindo a AME.
O que está sendo julgado?
No último dia 28, o Supremo Tribunal Federal levou a julgamento se é dever do Estado fornecer medicamento de alto custo a pessoas com doenças graves que não possuem condições financeiras para comprá-lo. Os casos específicos em julgamento envolvem um paciente que reivindica um remédio de alto custo para hipertensão pulmonar, não previsto na relação fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e um caso de fornecimento de medicamentos de alto custo que não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A decisão sobre esses casos irá afetar todos os brasileiros e brasileiras que já sofrem com suas doenças graves, sem cura e que precisam de medicação, correndo risco de morte caso não sejam tratados adequadamente.
Como foi a sessão de julgamento do dia 28 de setembro?
Pela segunda vez, o julgamento foi adiado. Segundo a Agência Brasil, a suspensão ocorreu após pedido de vista do ministro Teori Zavascki. No último dia 15, a análise havia sido suspensa por um pedido de vista do ministro Luís Roberto Barroso. Até agora, três ministros já votaram.
No início da sessão, o ministro Marco Aurélio, relator do caso no STF, reajustou voto proferido na sessão anterior e determinou que a entrega dos medicamentos deve ser garantida pelo governo mesmo se o remédio não tiver registro na Anvisa. Anteriormente, o ministro havia entendido que o fornecimento dependia, entre outros fatores, do registro na agência. Para o ministro, “O Estado está obrigado a fornecer medicamento registrado na Anvisa, como também o passível de importação, sem similar nacional, desde que comprovado a indispensabilidade para manutenção da saúde da pessoa, mediamente laudo médico e tenha registro no país de origem”, disse hoje o ministro ao revisar seu voto.
Em seguida, o ministro Luís Roberto Barroso abriu a divergência e votou contra a obrigação de fornecer medicamentos experimentais que não são registrados na Anvisa e ponderou que a solução para o caso não é “politicamente simples e moralmente barata”. Segundo o ministro, cada cidadão tem direito aos medicamentos e tratamentos médicos “sem discriminação ou privilégio”. No entanto, de acordo com Barroso, o Ministério da Saúde não pode ser obrigado a fornecer remédios que não têm registro na Anvisa.
O ministro Edson Fachin entendeu que o Judiciário pode determinar o fornecimento de medicamentos que não estão a lista do Sistema Único de Saúde desde que alguns parâmetros sejam observados. Após o voto dele, o ministro Zavascki pediu vista.
O ponto de vista dos pacientes
Para entender o lado dos pacientes afetados por essa decisão, nós conversamos com Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Diretora Geral do Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística, entidade que criou o abaixo assinado e que continua buscando mais contribuições para levar ao STF até a próxima votação, ainda sem data definida. Para Verônica, nossa vida não tem preço. Enquanto paciente, ela reforça: "Eu nunca pedi para ter uma doença rara e depender de um medicamento caro para viver. Eu nunca escolhi nada disso. Porém, é nosso direito receber o tratamento que melhor convier para que possamos continuar vivendo. Negá-lo é assinar nosso atestado de óbito".
Verônica nos esclareceu que O Instituto Unidos pela Vida faz parte do movimento "STF Minha Vida não tem preço", assim como milhares de pessoas e centenas de organizações que representam doenças raras. O Instituto tem atuado fortemente, através das redes sociais, canais de comunicação e seus seguidores, na divulgação do Abaixo Assinado, "considerando que é uma ferramenta extremamente válida de manifestação social, e também com a explicação do que está acontecendo em Brasília". O Instituto também tem divulgado e convidado seus seguidores a acompanhar o caso na página da rede social Facebook Minha vida não tem preço!
Sobre o adiamento da votação, Verônica ressalta que "O principal ponto negativo é que muitas pessoas não dispõem de todo o tempo, ou, de uma vida toda, para esperar a liberação de um medicamento. Muitos dependem destes medicamentos para viver. O tempo entre um julgamento e outro só servirá para fortalecer nosso movimento, reforçando ainda mais nossa tese de que nossa vida não tem preço, e de que todos têm direito à vida". No entanto, vê o adiamento da votação também como uma oportunidade para o fortalecimento da campanha: "Conseguiremos também reunir mais pessoas para a campanha e coletar ainda mais assinaturas, mas queremos que tudo resolva-se o mais rápido possível."
Nas redes sociais, a presidente da AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, Maria Cecilia Oliveira, publicou o posicionamento da entidade, que compartilhamos aqui:
“Acompanhando o julgamento dos Recursos Extraordinários no STF, que podem impactar milhares de ações na área da saúde, pudemos perceber na fala de alguns Ministros e representantes da União uma grande insensibilidade com um direito fundamental do ser humano, garantido pela Nossa Constituição Federal: a saúde e a vida.
Ouvimos de alguns que "o Estado não pode dar tudo para todos". Esquecendo-se que as pessoas são únicas, com necessidades específicas e que assim devem ser tratadas.
Então fica nosso posicionamento: Não queremos tudo para todos. Queremos o necessário para quem precisa.
Que cada ser humano seja tratado nos exatos termos de suas necessidades. É assim que nossos representantes devem se portar em todos os níveis de poder, almejando desta maneira se aproximar ao máximo do real significado do princípio da igualdade: tratar igualmente os iguais e desigualmente os desiguais, nos exatos limites de suas desigualdades”.
Continuaremos acompanhando o caso e divulgando a campanha, pedindo mais assinaturas e dizendo: STF, minha vida não tem preço!
Participe você também assinando o abaixo assinado e acompanhando esse caso de perto com a gente!
Referências: Agência Brasil, AFAG e Instituto Unidos pela Vida.
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