Novas pesquisas investigam: Quem convive com Esclerose Múltipla e por quê?

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Neste artigo, daremos uma olhada em pesquisas recentes que investigam quem pode ser mais suscetível à esclerose múltipla e por que isso pode acontecer.

 

Em todo o mundo, o número de pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla está aumentando. A esclerose múltipla é mais comum no Norte da Europa, América do Norte, Austrália e Nova Zelândia. Esses países têm populações majoritárias de herança nórdica e europeia, o que leva a sugestões de que existe uma ligação entre a prevalência de esclerose múltipla e os ‘genes Viking’.

No entanto, esses países compartilham outros fatores, como dietas semelhantes, estilo de vida, taxas de obesidade e industrialização. Países do Oriente Médio e do Sul da Ásia relataram aumento da prevalência de EM juntamente com o aumento da adoção de ‘estilos de vida ocidentais’, e há condições desmielinizantes semelhantes que são comuns no Leste Asiático e na América do Sul.

É fácil esquecer que a diversidade genética em humanos não significa apenas a cor da pele. A maior parte da diversidade genética não é algo que você pode ver quando olha para uma pessoa – é o padrão altamente variável de proteínas na superfície de suas células, conhecido como seu haplótipo. Os pesquisadores identificaram dezenas de haplótipos que estão associados a um maior risco de desenvolver EM. Muitos deles são mais comuns na Europa e na Escandinávia do que em outros lugares, mas não se restringem a pessoas de etnia europeia ou escandinava.

Claro, a suscetibilidade genética é apenas parte do quadro. A maioria das pessoas com haplótipos suscetíveis nunca desenvolve EM. Os pesquisadores acham que é provável que haja um gatilho que desencadeia a cadeia de eventos em seu corpo que leva à esclerose múltipla. Os gatilhos mais prováveis ​​são algum tipo de fator ambiental, como dieta, fumo, níveis de vitamina D, infecção viral ou qualidade do ar local.

Para gatilhos ambientais, seu risco pessoal se baseia em onde você cresceu, não em sua etnia. As pessoas que se mudam de um país para outro quando são adultas mantêm o perfil de risco do lugar em que viveram quando crianças. Seus filhos e netos assumem o perfil de risco do local onde crescem, independentemente de sua herança étnica. Portanto, se houver uma ligação entre a EM e os países com estilos de vida ‘ocidentais’, ela será compartilhada por todos os que vivem lá, seja qual for sua herança étnica.

A EM afeta grupos étnicos de forma diferente?

Os pesquisadores há algum tempo se preocupam com o fato de que a esclerose múltipla afeta as pessoas de maneira diferente, o que pode levar a desigualdades nos cuidados de saúde. Um estudo recente em Londres mostrou que havia uma prevalência e incidência mais alta de EM em pessoas brancas do que em negras e sul-asiáticas. No entanto, uma vez diagnosticados, outros estudos mostraram que pessoas negras no Reino Unido e nos Estados Unidos provavelmente notarão seu progresso na EM mais rápido e se tornarão mais incapacitadas em uma idade mais jovem do que as brancas.

O Marmot Review publicado no ano passado relatou o impacto da desigualdade social na saúde na última década. Como o relatório deixa claro, “as desigualdades na saúde surgem devido às desigualdades na sociedade – nas condições em que as pessoas nascem, crescem, vivem, trabalham e envelhecem”. As desigualdades sociais podem afetar a confiança e o envolvimento das pessoas com a medicina e a qualidade do atendimento que recebem. Vimos isso durante a pandemia, em que pessoas de alguns grupos étnicos correm mais risco de doenças graves, mas também têm menos probabilidade de receber vacinas.

A falta de conhecimento sobre a EM em alguns grupos étnicos, juntamente com atrasos na busca de aconselhamento médico ou atrasos no encaminhamento para especialistas, pode resultar em atraso no diagnóstico. Isso pode explicar os piores resultados para pessoas negras com esclerose múltipla – elas geralmente estão mais avançadas em sua jornada de esclerose múltipla quando chegam ao neurologista.

Os diferentes sintomas de esclerose múltipla também são mais comuns em diferentes grupos de pessoas. Problemas cognitivos são vistos com mais frequência em pessoas negras com esclerose múltipla do que em outras pessoas com esclerose múltipla. Embora as taxas de neurite óptica sejam semelhantes em pessoas negras e brancas com EM, para negras ela tende a ser mais grave e causar maior deficiência visual. E assim há o impacto geral da EM no emprego e na vida cotidiana.

As taxas de desemprego nos EUA são mais altas em pessoas negras com esclerose múltipla do que em brancas com esclerose múltipla. Pessoas em alguns grupos étnicos, tanto no Reino Unido como nos Estados Unidos, podem ter mais probabilidade de ser empregadas em empregos fisicamente exigentes, como nos segmentos de hospedagem e gastronomia, saúde ou assistência social. Como resultado, se elas são afetadas por deficiências da EM, elas são mais propensas a se aposentar ou deixar o trabalho.

Alguém que pode pagar por aulas de ginástica e pode pagar por medicamentos adicionais e alimentos saudáveis ​​têm menos probabilidade de sofrer progressão da deficiência na EM. Onde as pessoas têm uma renda reduzida devido ao desemprego, isso tem um impacto direto em quão bem elas podem viver com a EM. Embora a desigualdade financeira possa afetar a todos, as pessoas negras e de outros grupos étnicos têm maior probabilidade de serem empurradas para a pobreza pela EM.

A EM deveria ser tratada de forma diferente em diferentes grupos étnicos?

Um estudo recente dos EUA descobriu que pessoas negras com EM eram mais propensas a ter reações adversas às terapias modificadoras da doença (TMDs) de interferon beta, e eram menos propensas a se dar bem com as TMDs baseadas em comprimidos. O mesmo estudo mostrou que as pessoas brancas tendem a descobrir que o acetato de glatirâmero é menos eficaz para elas do que para as negras ou asiáticas.

A EM é uma condição imprevisível. Quando você e seu neurologista discutem o melhor tratamento para você, ambos estão tentando equilibrar os riscos do tratamento com o risco de sofrer de incapacidade grave relacionada à esclerose múltipla. ‘Observar e aguardar’ foi uma abordagem bastante comum para o tratamento da EM no passado, mas se sua etnia significa que você tem mais probabilidade de progredir mais rápido, então você pode preferir mudar para opções de tratamento mais eficazes mais cedo.

O que vem a seguir?

A EM afeta as pessoas de forma diferente, tornando mais difícil detectar essas tendências. No entanto, a boa notícia é que os pesquisadores agora estão olhando diretamente para a desigualdade na saúde entre as pessoas com EM em todo o Reino Unido, com o objetivo de garantir que todos recebam a saúde, serviços e suporte de que precisam.

O objetivo é garantir que todos os profissionais de saúde que atuam na EM entendam o impacto da desigualdade na EM e como combatê-la. Estamos fazendo nossa parte para esclarecer as desigualdades no atendimento de EM e para garantir que as vozes de todas as pessoas com EM sejam ouvidas.

“Existem muitos fatores que podem influenciar as chances gerais de alguém obter melhores resultados após um diagnóstico de EM e não podemos ignorar que a etnia de alguém pode ser um deles. Seja por causa da genética, influências culturais que podem dificultar o gerenciamento da doença e/ou fatores socioeconômicos que são mais prevalentes em certos grupos étnicos.

Como uma ásio-britânica vivendo com esclerose múltipla, acho que é realmente importante que sejam feitas pesquisas para que possamos desvendar esses vários tópicos e otimizar o suporte personalizado e holístico para todos que vivem com a doença.

Uma das perguntas que fiz quando fui diagnosticada foi simplesmente “Quantas outras pessoas asiáticas no Reino Unido vivem com esclerose múltipla”? Ninguém pode me dizer. Mesmo agora, os dados disponíveis são limitados. Vamos continuar esta conversa para que possamos descobrir as respostas!” Trishna, pessoa que vive com a EM.

 

Fonte: Multiple Sclerosis Trust

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

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