A arte sempre foi uma inspiração e fonte de resiliência para a autora deste texto e seu amigo, Phil Young. Mona Sen conta a experiência de Phil com a Esclerose Múltipla (EM), que ao longo de sua jornada com a EM sempre buscou envolver arte, humor e senso de propósito. Confira o texto!
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Poucas pessoas incorporam resiliência, humor e graça como meu amigo Phil Young faz. Ele continua a superar os desafios humanos lançados a ele na forma de câncer de próstata, Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP) e um quadril fraturado. No entanto, de alguma forma, tudo isso parece não sobrecarregar o seu espírito radiante.
Acima de tudo, Phil é um brincalhão. Suas piadas implacáveis mantêm nosso pequeno grupo de apoio à pessoas com Esclerose Múltipla (EM) lutando contra as lágrimas que estão logo abaixo do riso de muitos de nós.
Como professor de arte da faculdade, Phil dava dinheiro a seus alunos para garantir que ele não ficasse muito tempo ensinando, devido à Esclerose Múltipla e à função das pernas comprometida. Claro, ele tinha um relacionamento com seus alunos da mesma forma que ele tem com todos os outros que encontra.
Só de olhar para ele me faz pensar o quão mais produtivos muitos de nós seríamos na sociedade se não tivéssemos o diagnóstico de Esclerose Múltipla.
Phil e eu criamos um espaço seguro para pessoas com EM em 1987. Muitas pessoas entraram e outras saíram ao longo do tempo, e muitas daquela época continuam participando. Phil agora é meu co-facilitador, enquanto mantemos nosso grupo de apoio fervilhando com novas energias.
A energia de Phil vem de ter um senso de propósito?
Eu sempre me perguntei sobre o tipo de energia de Phil, quando nada parece mantê-lo para baixo por muito tempo. É um senso de propósito?
Se alguém tem um senso de propósito na vida, é Phil. Ele tem afinidade com a aquarela e viaja para lugares como Arizona, Oklahoma, Colorado e Nova Jersey para pintar cenas intrigantes. Sua curiosidade inclui diferentes tipos de formações rochosas, fabricação de papel e terra vermelha em Oklahoma, onde ele valoriza seus avós cherokee e a cultura nativa americana. Sua arte é uma tapeçaria de sua vida.
Phil acaba de ter uma impressionante noite de estreia de sua mostra de arte no prestigioso Fenimore Art Museum em Cooperstown, Nova York. Alguns de nós do grupo de apoio fomos ao museu no último fim de semana, onde Phil nos explicou seu trabalho e processo artístico.
O brilho em seus olhos era inconfundível enquanto ele explicava as diferentes peças na sala. Seu propósito de vida não poderia ter sido mais claro para o grupo de apoio. A arte definitivamente alimenta seu ser, e sua herança nativa americana, além de sua ascendência escocesa-irlandesa, alimenta sua curiosidade sobre como arte e cultura se unem. O orgulho coletivo na sala aumentou.
A jornada de Phil é única, mas é familiar para muitos de nós na Esclerose Múltipla
Eu observei Phil desde o dia em que ele chegou ao grupo de apoio em meados da década de 1980 até agora, pois ele fez uma jornada impressionante por um labirinto desconcertante. Assim como muitos outros antes dele, Phil negociou seus anos de Esclerose Múltipla de forma admirável, enquanto trabalhava em tempo integral como professor de arte em uma pequena faculdade particular local.
Ele então fez a transição para a EMSP, mas se aposentou sem sofrer invalidez. Ele moldou sua natureza artística para se adequar às tendências atuais e até adotou um cão resgatado da Síria. Durante esse tempo, Phil também sofria de câncer de próstata. A imprevisibilidade da vida com Esclerose Múltipla só parecia torná-lo mais forte. Uma fratura do quadril por queda foi mais uma briga que precisou comprar.
Ao longo da década de 1990, Phil tomava injeções para sua Esclerose Múltipla todos os dias durante anos. Sua libertação mais uma vez foi através de sua arte. Ele descreveu o escorpião como o monstro que o atormentava com Esclerose Múltipla e usou seringas em sua arte para representar o que estava experimentando. Com tudo isso ao fundo, seu humor seco em forma de brincadeira e lágrimas de palhaço dominava o primeiro plano.
Processo de redescobertas
A primeira vez de Phil na reunião do grupo de apoio foi quando ainda todos nós estávamos no início do processo da EM e ainda éramos um pequeno grupo íntimo, com um punhado de membros.
Phil, se bem me lembro, caminhava sem impedimentos visíveis. Hoje, ele ainda pode ficar de pé, consegue caminhar sem auxílio, mas tem alguns impedimentos que mostram que seu corpo mudou ao longo do tempo.
Ele se encaixou perfeitamente no grupo há mais de duas décadas, permitindo-nos recebê-lo na turma. Como todos nós, Phil estava em um espaço seguro passando por seu processo de uma jornada ao longo da vida com uma doença crônica.
Eu conheci os seus sentimentos e a descrença que enfrentou sobre seu trabalho e condição crônica, tudo isso através da sua arte. Lembro-me de ver diferentes peças e expressões ao longo de seus anos com EM. Lembro da exibição das agulhas, em que ele mostrou sua vulnerabilidade e seus pensamentos sobre a destruição da bainha de mielina. Ele disse que se sentiu justificado por ter que constantemente se injetar com medicamentos.
Nos dias de hoje a antiga revolta de Phil parece ter se transformado em aceitação e graça. É quase como se ele estivesse menos no piloto automático e fosse mais com o fluxo. Isso tudo me leva a acreditar que quanto maior o desafio, maior a resiliência.
Leia mais no site da AME:
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- Cantar pode beneficiar pessoas com EM
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Everyday Health
Escrito por Mona Sen, revisado em 24 de agosto de 2021.
