Uma das coisas mais difíceis de viver com EM é lidar com os contratempos inesperados. Seja como for uma recaída ou um dia ruim em geral, a EM sempre parece reatar na sua cabeça nos momentos mais inoportunos. Não que exista um momento conveniente para ter uma recaída, mas, sem falta, as minhas sempre parecem ameaçar férias, feriados, planos com amigos e prazos no trabalho. As recaídas e os dias ruins são imprevisíveis, mas preparar-se para eles me ajuda a enfrentar tempos difíceis.
Aprendi muito sobre mim desde que fui diagnosticada com EM, e notei que não sou boa aceitar ajuda. Sou grata por ter pessoas na minha vida que estão prontas e dispostas a me ajudar, mas tenho um mau hábito de recusar sua assistência. Ser ajudada só me faz sentir, bem, e não desamparado.
Uma vez que eu sei que estou mal, não hesito em pedir e aceitar ajuda quando eu realmente preciso disso, por isso, decidi preparar alguns dos meus cenários comuns de “necessidade de ajuda”. Agora tenho uma lista de problemas que eu espero enfrentar durante uma recaída, e quem eu posso pedir para me ajudar com cada um deles. Dessa forma, quando alguém me pergunta o que eles podem fazer para ajudar, eu tenho uma resposta pronta. Por exemplo, se um vizinho se oferece para dar uma mão, eu posso pedir-lhes que me comprem um ou dois itens na próxima vez que forem ao supermercado. Se um amigo quiser me animar, eu vou perguntar se eles conhecem bons livros ou filmes para manter minha mente fora das coisas um pouco.
Eu também tento antecipar as questões mais complexas que eu espero enfrentar durante uma recaída e quem na minha família e amigos eu posso pedir para ajudar com cada uma delas. Por exemplo, eu designei um par de amigos e membros da família para ajudar a conduzir-me a compromissos, exames e me ajudar a anotar recados. Já conversei com cada uma das pessoas na minha lista, para que, quando chegar a hora, eu me sinta menos culpada por pedir sua ajuda.
Ter alguns suprimentos de sobrevivência pronta, também ajuda a deixar minha mente à vontade. A minha família tem um enorme apetite, e moro numa área sem restaurantes que entregam alimentos, por isso é crucial manter pelo menos uma semana de refeições fáceis na despensa e no congelador, caso não consiga fazer uma mercearia ou pedi-lo em um restaurante. Muitas vezes eu mesma faço isso, simplesmente fazendo uma dupla porção de refeições de vez em quando, para que eu possa congelar a metade e salvá-lo por um dia quando me sinto cansada. Eu também me preparo para os tempos em que eu preciso de corticoides, mantendo alguns medicamentos na mão que me ajudam a lidar com os efeitos colaterais, como o mal humor e a insônia. Isso me poupa de cozinhar, correr para a farmácia e fazer compras em dias em que eu tenho garantia de ter pouca energia.
Quando se trata disso, o meu sistema de apoio é a chave para lidar com retrocessos, mas eu sei que nem todos têm ajudantes nas proximidades. Se você não sentir que tem suporte suficiente em torno de você, tente conectar-se à associações de pacientes ou fazer amigos na comunidade de EM. Muitas vezes, alguns dos melhores apoios que recebo são de outras pessoas com EM, porque nos entendemos como ninguém mais pode.
Planejar o inesperado é obviamente difícil, e cada recaída causou problemas que eu não tinha antecipado. Mas ter um plano pensado que, pelo menos, cubra minhas necessidades básicas, me ajuda a me sentir um pouco mais segura de que posso passar por dias difíceis.
Por Stephanie Buxhoeveden
Fonte: WebMD, traduzido livremente – Redação AME: https://wb.md/2JFUOfm
