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Pesquisa mapeia os impactos da esclerose múltipla

Pesquisa mapeia os impactos da esclerose múltipla

Um estudo inédito com 1724 pessoas que convivem com Esclerose Múltipla descortina as repercussões físicas, psicológicas e sociais do convívio com a doença

Dar voz ao paciente para descobrir o que pode ser feito para melhorar sua qualidade de vida: é assim que podemos resumir o objetivo do estudo As Múltiplas Faces da Esclerose Múltipla, realizado pela revista SAÚDE e pela área de Inteligência de Mercado do Grupo Abril, com o apoio da farmacêutica Biogen e a parceria da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. Recrutando brasileiros com a condição pelas redes sociais, a pesquisa entrevistou 1 724 pacientes com esclerose múltipla, o que representa algo em torno de 10% dos pacientes em tratamento no país.  

 

Gráfico: perfil da amostra

As 1724 pessoas com esclerose múltipla responderam a um questionário online (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

 

 

Gráfico: tempo para ser diagnosticado

 

O gráfico mostra o tempo para os participantes serem diagnosticados (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

O projeto investigou, com base em questionários respondidos pela internet, os efeitos físicos, psicológicos e sociais, bem como a relação com o médico, os remédios e a infraestrutura de assistência à saúde. Evidencia pontos positivos e avanços, sem deixar de apontar lacunas e desafios para aperfeiçoar as condutas que levam a um melhor convívio com a esclerose múltipla. O estudo ajuda a identificar e quantificar percepções, comportamentos e dificuldades individuais presentes no dia a dia de quem tem a doença, considerada o problema de saúde que mais atinge adultos jovens no mundo.

“Ao compreender que cada pessoa convive de forma muito particular com a esclerose múltipla, temos como uma de nossas prioridades a urgência na busca pelo diagnóstico precoce e por um tratamento individualizado, o que aumenta as chances de que essas pessoas possam se manter produtivas convivendo com deficiências não aparentes”, analisa Paula Prado Kfouri, diretora da AME.

Gráfico: o que sente após diagnóstico
Medo é o principal sentimento após o diagnóstico

 

Gráfico: Reação após diagnóstico
A maior parte dos respondentes foi se informar pela internet após o diagnóstico

Entre os aprendizados gerados pela pesquisa, está o de que a consulta em que o paciente recebe o diagnóstico e as primeiras orientações influencia significativamente toda a sua futura postura diante da doença e do tratamento. Quando o médico acolhe o paciente e lhe dá explicações claras, a pessoa que convive com esclerose múltipla desenvolve uma visão mais positiva dos seus desafios e do plano terapêutico, o que tende a se refletir em uma melhor adesão e controle do quadro.

“Outro dado importante é que, apesar de todas as dificuldades encontradas na atenção à saúde, os pacientes possuem uma boa relação com o médico e acesso aos medicamentos”, observa o neurologista Douglas Sato, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul. Praticamente oito em cada dez entrevistados disseram que não mudariam nada nas consultas com os profissionais.

 

Gráfico: o médico no diagnóstico
A avaliação dos médicos pelos pacientes é positiva na pesquisa

Segundo o levantamento, os sintomas físicos são os que mais atrapalham a busca pelo bem-estar. E o destaque absoluto nesse sentido é a fadiga: 91% dos participantes relataram conviver com a sensação de cansaço extremo. Além disso, ela é a manifestação da doença sentida com maior intensidade.

“Queixas como fadiga, alterações motoras, ansiedade e depressão foram muito frequentes na pesquisa, sendo que esses sintomas possuem impacto social e na qualidade de vida dos pacientes”, nota Sato. “Esse achado reforça a necessidade de termos centros especializados com uma visão global do cuidado, o que inclui equipes multiprofissionais para dar suporte médico, psicológico, fisioterápico e de enfermagem”, completa o neurologista.

O abalo na autoestima, o isolamento social e a sensação de medo, comum tanto no diagnóstico como nos momentos dos surtos do problema, revelam, ainda, uma carência por atenção psicológica ainda não preenchida no cotidiano.

 

Gráfico: os principais sintomas

Veja os principais sintomas relatados pelos entrevistados (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

 

Gráfico: sintomas mais impactantes na qualidade de vida

A fadiga é o sintoma mais prevalente e que tem maior impacto na qualidade de vida (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

 

Gráfico: mudanças após o diagnóstico
O gráfico mostra o que mudou no dia a dia dos pacientes depois do diagnóstico (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)
Gráfico: impacto na autoestima

A maior parte dos entrevistados relata impacto na autoestima (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

O apoio da família e dos amigos é tido como principal fator de sustentação da qualidade de vida — seguido pela espiritualidade ou religião. Fortificar os laços sociais e trazê-los para o ambiente do cuidado com a saúde parece ser uma via inclusive para incentivar a adesão às orientações médicas. Nesse quesito, o estudo descobriu que 73% dos pacientes admitem não seguir todas as recomendações dadas em consultório. Os entrevistados apontaram como as principais dificuldades associadas ao tratamento os efeitos colaterais das medicações e a aplicação das versões injetáveis.

Gráfico: o que ajuda na qualidade de vida

O apoio da família e do círculo social é um pilar de sustentação da qualidade de vida (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

Em que pesem as limitações impostas pela esclerose múltipla, a pesquisa Múltiplas Faces indica que a maior parte dos pacientes passou a cuidar mais de si, incorporando hábitos bem-vindos ao organismo, após o diagnóstico. E, sim, apesar dos desafios, o otimismo em relação ao amanhã está presente na vida desses homens e mulheres que encaram o que muitos deles classificam como uma “luta diária”.

Gráfico: orientações médicas

Uma menor parte dos entrevistados consegue seguir todas as orientações médicas (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

 

Gráfico: o papel da família

 

Felizmente, a grande maioria conta com o apoio familiar (André Moscatelli (ilustração)/SAÚDE é Vital)

Fonte: Revista Saúde, adaptado – Redação AME: https://abr.ai/2Nqq2to

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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