Brasília, 23 de junho de 2015 – Dando continuidade às atividades de alusão ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, na próxima sexta-feira, 26 de junho, a Associação Pró-Cura da ELA, em parceria com o Hospital Regional da Asa Norte (SES/DF), Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília e a Fepecs (Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde) promovem ciclo de palestras sobre Esclerose Lateral Amiotrófica. Os temas abordam desde o diagnóstico, acesso à informação e tratamento multiprofissional. Ao final será feita uma exposição de equipamentos de fisioterapia respiratória, por profissionais da saúde.
A presidente da Pró-Cura da ELA, Sandra Mota, explica essa é a primeira vez que acontece uma atividade voltada para a comunidade em Brasília. “A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença rara, neurodegenerativa, altamente incapacitante, com altos custos de tratamento e de difícil diagnóstico, e por se tratar de uma doença de alta complexidade, convivem com muitos desafios que se iniciam desde a demora no diagnóstico, dificuldade de acesso e a permanência nos centros de referência, até a busca por profissionais qualificados para realização do tratamento, que é permanente”, comenta.
Programação
Dra. Mirian Moura – Diagnóstico da ELA. Quando suspeitar?
Especialista em Neurologia e Nuerofisiologia Clínica. Doutoranda em Ciências da Saúde. Coordenadora do Centro de Referência em Doenças Neuromusculares SES-DF.
Prof. Dr. Natan Monsores – Acesso à Informação e Tratamentos
Doutor em Bioética. Professor da Universidade de Brasília.Coordenador do Observatório de Doenças Raras (UnB).
Simone Holsapfel – Tratamento Multiprofissional
Fisioterapeuta. Especialista em Fisioterapia Respiratória. Atua no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da AACD.
Serviço
Dia: 26 de junho de 2015 (sexta-feira)
Horário: 19h
Local: Auditório da Fepecs, localizado no SMHN, Quadra 03, em frente ao Edifício Brasília Rádio Center, Asa Norte
Inscrições gratuitas: sandra@procuradaela.org.br
Informações: (61) 8269-1100
*Haverá emissão de certificado de participação.
Mara Gabrilli – 23/06/2015. Imagem: Creative Commons.
