Os sintomas da Esclerose Múltipla (EM), de distúrbios visuais e fadiga até mobilidade e deficiência sensorial, podem influenciar nossa vida pessoal, saúde mental e perspectivas de trabalho.
A falta de compreensão, que contribui para o estigma social, tem um impacto retumbante na vida das pessoas.
Por causa do estigma – e porque a EM é frequentemente uma condição invisível – muitas pessoas optam por esconder seu diagnóstico por medo de discriminação.
Uma pesquisa de 2021 pela Multiple Sclerosis Society do Reino Unido descobriu que um terço das pessoas com Esclerose Múltipla mantinha sua condição em segredo. Uma em cada 10 dessas pessoas a manteve oculta até mesmo de seus parceiros, e mais da metade não contou aos colegas de trabalho por medo de represálias.
Existe um equívoco de que todas as doenças são evitáveis e que, de alguma forma, se você tem uma condição crônica, a culpa é sua.
No entanto, é amplamente aceito que há uma predisposição genética para EM que é “ativada” por fatores externos, como o vírus Epstein-Barr ou baixos níveis de vitamina D.
Apesar disso, o estigma persiste.
Viver com uma condição crônica que transforma a vida pode ser bastante desafiador. Não precisamos que a vergonha e o estigma dos outros nos atrapalhem ainda mais.
É hora de a sociedade mudar sua narrativa em torno do que significa viver com Esclerose Múltipla – para que todas as pessoas possam receber os cuidados e o apoio de que precisam.
Ocultar um diagnóstico pode ser prejudicial à saúde mental
As pessoas que optam por esconder que tem EM costumam dizer que temem que as pessoas tenham pena ou estigmatizem-nas.
Este foi o caso de Stephen Heaney quando recebeu o diagnóstico há 10 anos, aos 26 anos.
“Não queria que meus amigos e colegas me tratassem de maneira diferente ou ficassem com pena de mim. Eu não queria que nada mudasse”, diz ele. “No início, meus sintomas não eram tão ruins, então foi fácil de esconder. Eu escondi de todos, exceto dos meus pais.”
Com a EM, o sistema imunológico ataca a bainha de mielina, a camada que protege as fibras nervosas. Ao danificar os nervos como um cabo elétrico desgastado, afeta as mensagens transmitidas de e para o cérebro.
Das pessoas com EM, cerca de 85% da têm EM recorrente-remitente (EMRR), o que significa ter intervalos prolongados de relativamente ausência de sintomas, embora alguns sintomas nunca desapareçam. Esses períodos são interrompidos por surtos ou um ataque de novos ou antigos sintomas.
Eventualmente, a maioria das pessoas consegue identificar os gatilhos, mas a imprevisibilidade dá a sensação de estar em uma montanha-russa contra a sua vontade.
Há evidências de que o estresse é um dos principais contribuintes para a inflamação em geral. Embora esconder a EM possa prevenir o estigma, isso demanda um esforço hercúleo. Isso é extremamente estressante e, embora mais pesquisas sejam necessárias, pode até contribuir para a progressão da EM, sugerem estudos.
Além disso, as restrições impostas àquelas de nós com EM podem levar ao isolamento. Juntamente com o curso crônico da condição, a Esclerose Múltipla pode pesar muito sobre nós mentalmente. A perturbação em nossas vidas é inevitável.
Acrescente o medo do estigma, e muitas de nós acabamos com ansiedade ou depressão.
Na Irlanda, onde moro, 1 em cada 3 pessoas com EM foi diagnosticada ou tratada para depressão.
Embora recentemente tenha havido grandes avanços na desestigmatização das preocupações com a saúde mental, o estigma da depressão ainda existe. Ter depressão pode aumentar os custos médicos e afetar a qualidade de vida.
Problemas no local de trabalho
As mulheres têm três vezes mais probabilidade do que os homens de desenvolver EM, principalmente entre os 20 e os 50 anos. Isso tem um impacto desproporcional em nossa vida reprodutiva, vida pessoal e emprego.
Cerca de dois terços das mulheres entrevistadas pelo Working Mother Research Institute dizem que escondem seus sintomas no trabalho, e 40% das pessoas com EM na recente pesquisa da MS Society mantiveram sua Esclerose Múltipla em segredo devido a temores de que isso afetaria suas carreiras.
Gillian Moore tinha 33 anos quando perdeu temporariamente o uso da perna esquerda. Diagnosticada com EMRR, ela contou apenas aos pais e ao marido. Só depois de 6 meses ela começou a contar aos amigos.
“Eu tinha acabado de ter uma bebê, então queria que tudo fosse sobre ela. A maioria das pessoas foi legal quando lhes contei, mas um amigo me perguntou como eu consegui correr uma maratona, o que foi um pouco cruel. Outro respondeu com: ‘Oh, isso é horrível’. Não faz você se sentir bem quando você quer ouvir um apoio positivo”, diz ela.
Gillian é professora na Alemanha, mas diz que nunca contará em seu trabalho.
“Não quero ser classificada como pessoa com uma condição crônica”, diz ela. “As pessoas perguntam o que você não pode fazer ao invés do que você pode fazer.”
Jennifer Smith é professora em Londres. Ela foi diagnosticada aos 22 anos e faz uso de medicamentos há 12 anos.
“Eu não contei a ninguém além de amigos próximos e familiares por 6 meses, pois estava em total negação”, diz ela. “Eu ainda não conto aos meus alunos. Parte de mim não quer sua simpatia, perguntas sobre minhas capacidades ou medos de que eu possa deixá-los durante os exames.”
Embora as terapias modificadoras da doença (TMDs) comprovadamente reduzam os surtos, as pessoas que ocultam a EM podem ter maior probabilidade de pular as consultas médicas e atrasar o início das TMDs, o que pode levar ao aumento da progressão da condição.
Alguns medicamentos injetáveis são difíceis de mascarar porque deixam hematomas visíveis. Alguns tratamentos de infusão exigem consultas regulares ao hospital, o que também pode interferir no trabalho.
Jillian Jones está em uma TMD, mas inicialmente escondeu sua EM quando ela conseguiu um novo emprego porque ela não queria que suas capacidades fossem questionadas. Quando ela precisou de uma folga para tomar um medicamento, ela ficou nervosa e disse à sua gerente.
“Ela parecia irritada, então me preocupo que isso possa se tornar um problema. Agora sei que minhas capacidades não são o problema, e sim os dias em que não posso trabalhar por causa do tratamento”, diz ela.
Manter um emprego a longo prazo está associado a uma maior qualidade de vida e melhores resultados de saúde. No entanto, muitas pessoas são forçadas a abandonar seus empregos por falta de apoio ou vontade do empregador de se adaptar.
Essa falta de flexibilidade significa que pessoas com EM têm níveis mais altos de desemprego, menor participação no trabalho e recebem menos do que pessoas com outras condições crônicas, observa uma revisão de 2018.
Na Irlanda, a participação da força de trabalho com EM é a mais baixa, 43%, em comparação com 60% em outros países europeus.
Um estudo da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose com pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), coletou dados de 802 pessoas com EM, de todas as regiões do Brasil, e verificou que 79% das entrevistadas tinham ocupação com renda no momento que receberam o diagnóstico. Desse total, no momento de resposta do questionário, com média de idade de 36 anos, apenas 59% ainda preservavam alguma ocupação com renda.
Superando o estigma
Mary Kenny foi diagnosticada há 10 anos quando ela tinha 32 anos, mas ela ainda luta para aceitar o diagnóstico.
“Eu não queria ser notícia na cidade. Tenho problemas de auto-estima e fiquei triste porque minha notícia não era que eu ia me casar, ter filhos ou qualquer outra coisa que as pessoas da minha idade estavam fazendo. Minha notícia era que eu tinha Esclerose Múltipla.”
“Eu gostaria de ser mais aberta sobre minha condição, mas acho muito difícil falar, então acho que ainda estou em uma grande negação. Talvez se eu fosse mais aberta sobre isso com os outros, seria também mais honesta comigo mesma?”, ela diz.
Podemos enfrentar o estigma não apenas reformulando a forma como vemos a EM, mas também desafiando os conceitos pré-estabelecidos. Aconselhamento e maior flexibilidade de trabalho também podem ajudar a reduzir a discriminação. Atos gentis mas fora de contexto ou ignorância sobre deficiência e condições crônicas também destacam a necessidade de um retrato mais equilibrado na mídia.
Pessoas que vivem com EM não deveriam mais esconder seus diagnósticos.
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- Fonte: Healthline e Observatório Esclerose Múltipla
- Autora: Dearbhla Crosse é professora de escola primária, ilustradora e escritora freelance que mora na Irlanda.
- Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
