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EM e a decisão de usar uma cadeira de rodas: chegou a hora?

EM e a decisão de usar uma cadeira de rodas: chegou a hora?

Se você convive com esclerose múltipla (EM), é provável que tenha considerado a possibilidade de um dia precisar usar uma cadeira de rodas – um pensamento que pode enchê-lo de pavor ou pelo menos alguma apreensão. Afinal, as cadeiras de rodas às vezes são vistas como último recurso para pessoas que tentaram, mas abandonaram, outros auxílios à mobilidade, podendo significar um grau avançado de progressão da doença.

Na realidade, existem muitas maneiras diferentes de usar uma cadeira de rodas, assim como existem diferentes opções de cadeira de rodas para você escolher. E, embora possa ser verdade que a necessidade de usar uma cadeira de rodas possa indicar que a esclerose múltipla progrediu até um certo ponto, você pode se surpreender com a melhoria que ela pode trazer à sua qualidade de vida.

Porém, antes de decidir usar uma cadeira de rodas, será necessário considerar seus pontos fortes e limitações, o que você espera obter com a cadeira e como ela se encaixaria na sua vida diária.

Uso intermitente vs. em tempo integral em cadeira de rodas

A maioria das pessoas com esclerose múltipla começa a usar uma cadeira de rodas – seja uma cadeira manual ou uma scooter elétrica – apenas para determinadas atividades fora de casa, e não para uso em período integral, de acordo com Nancy Lowenstein, terapeuta ocupacional e professora associada clínica da Faculdade de Saúde e Ciências da Reabilitação na Universidade de Boston, em Massachusetts.

“Você pode adquirir uma scooter porque o cansaço é um grande problema e sabe que não pode se impulsionar muito em uma cadeira manual”, diz Lowenstein. Uma cadeira manual requer “força e resistência para impulsioná-la, se você for independente”.

Mas uma cadeira manual pode ser uma boa escolha, observa Lowenstein, se você planeja usá-la principalmente para passeios com amigos ou familiares, como ir a restaurantes, museus ou eventos esportivos. Nessas situações, você poderá ter a a opção de alguém empurrá-lo, além de ajudá-lo a entrar e sair de carros ou transporte público.

As cadeiras de rodas manuais também têm o benefício de serem facilmente arrumadas nos carros. Enquanto a maioria das scooters de mobilidade pode ser desmontada e armazenada no porta-malas, isso tende a ser mais complicado do que uma cadeira manual, diz Lowenstein.

Cobertura de seguros e planejamento para necessidades futuras

Mesmo se você acha que precisa de uma cadeira de rodas apenas para uso ocasional agora, pode acabar usando-a regularmente em algum momento no futuro. É por isso que uma consideração importante em qualquer compra de cadeira de rodas deve ser sua cobertura de seguro, diz Janet Curran Brooks , professora do departamento de terapia ocupacional da Tufts University em Medford, Massachusetts.

Se o seu seguro tiver limites para o número de dispositivos de mobilidade que ele cobre dentro de um certo período de anos, “você precisará trabalhar com seu médico ou terapeuta físico ou ocupacional para tentar prever a trajetória de sua condição”, diz o Dr. Brooks.

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Esse pode ser um fator especialmente importante se você estiver pensando em comprar uma scooter ou uma cadeira de rodas motorizada. Se a EM está progredindo relativamente rápido, diz Lowenstein, uma cadeira de rodas motorizada pode ser uma escolha melhor do que uma scooter, já que o uso de uma scooter com sucesso exige uma força corporal essencial que você poderá não ter em alguns anos.

Você está pronto para uma cadeira de rodas?

Existem algumas maneiras pelas quais alguém com esclerose múltipla pode começar a usar uma cadeira de rodas: como uma ferramenta opcional para ajudar a conservar força e reduzir a fadiga, como uma ferramenta necessária para a mobilidade diária ou como uma ajuda para ajudar a reduzir o risco de queda .

“Uma das coisas que pedimos aos clientes para identificar é o que realmente importa para eles”, diz Brooks. Algumas pessoas, ela observa, “valorizam estar em pé, caminhar, usar um dispositivo para caminhar. E é aí que a energia deles pode cair. ”

“Outra pessoa”, diz Brooks, “pode decidir: ‘O que faço quando chego lá é o que mais importa para mim. Não me importo como chego lá. ‘”

A escolha de gastar energia na caminhada com dispositivos ou reduzir a fadiga usando uma cadeira de rodas, diz Brooks, é “altamente individualista, e um terapeuta ou um médico nunca devem dizer a alguém o que devem fazer” – a menos que você caia com frequência usando dispositivos de suporte, nesse caso, ela diz, “a escolha pode ser tirada de suas mãos”.

Negação pode levar ao atraso

Uma pessoa que adiou o uso da cadeira de rodas o maior tempo possível é Nicole Lemelle, uma moradora de Nova Orleans que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 26 anos em 2000, e começou a usar a cadeira de rodas em 2010.

A princípio, Lemelle usou uma bengala para ajudá-la a andar quando se sentia cansada. “À medida que minha fadiga crescia, o uso em tempo parcial mudou para tempo integral. Nesse ponto, eu deveria estar usando uma cadeira de rodas ”, diz ela. “Eu estava em negação e me envolvi em muitas situações perigosas por causa dos meus problemas de equilíbrio e força fraca nas pernas.”

Robert Shuman, um residente de Marblehead, Massachusetts, que foi diagnosticado com EM aos 35 anos em 1982, usou uma cadeira de rodas de vez em quando por cerca de 20 anos antes de começar a usá-la regularmente há 10 anos. Ele diz que “negação e orgulho” atrasaram sua decisão de usá-lo em período integral.

“Eu pensei que andar com um andador de alguma forma parecia melhor do que estar em uma cadeira de rodas”, diz Shuman. “Agora, percebo que parecia um ‘L’ de cabeça para baixo, meio que inclinado.” Ele deseja agora, diz ele, que tivesse ouvido seu fisioterapeuta e feito a mudança mais cedo.

Com o dispositivo certo, o mundo se abre

Para Mitch Sturgeon, morador de Portland, Maine, diagnosticado com EM primária progressiva em 2001 aos 38 anos, foi preciso assistir a um anúncio de TV para uma cadeira de rodas todo o terreno, sofisticada, para considerar o uso de uma cadeira em tempo integral, em vez da scooter ele estava usando muito na época.

Depois de experimentar a cadeira de rodas todo o terreno, diz Sturgeon, ele perguntou ao representante da empresa: “‘Ainda preciso de uma cadeira de rodas?'” Ele ficou chocado quando o representante respondeu que poderia precisar de uma cadeira com mais recursos terapêuticos – essencialmente, que ele estava atrasado para uma cadeira de rodas.

Sturgeon rapidamente aprendeu a gostar de usar uma cadeira de rodas. “Embora um novo dispositivo de mobilidade, como uma cadeira de rodas, marque uma progressão na doença”, diz ele, “assim que você o adota, o mundo se abre novamente para você”.

Encontrando a cadeira de rodas certa

Para decidir se uma cadeira de rodas manual, uma cadeira de rodas motorizada ou uma scooter motorizada é a melhor opção para você, é necessário levar em consideração seu estado físico, suas preferências e estilo de vida.

Nunca é uma boa ideia tomar essa decisão sozinha, diz Lowenstein. Você deve trabalhar com um terapeuta físico ou ocupacional, diz ela, “que é versado em dispositivos de mobilidade” e que pode ajudar “a analisar o impacto a longo prazo, a função da pessoa, eles podem controlá-lo e é essa a melhor coisa para eles neste momento. ”

Brooks observa que, embora os dispositivos motorizados sejam adequados para muitas pessoas, eles podem ser limitadores de certas maneiras devido ao seu peso. “O que isso faz com a sua independência de entrar e sair de um carro, entrar e sair de qualquer tipo de transporte público? Você precisa pensar no seu ambiente ”, diz ela.

Por outro lado, se você está pensando em uma cadeira manual, “você precisa trabalhar com seu fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional para dar uma olhada no seu status da extremidade superior”, diz Brooks. “Você tem forças para impulsioná-lo? De que tamanho de rodas você precisa? Qual a altura das costas que você precisa?

Shuman mudou de uma manual para uma cadeira motorizada há cerca de um ano e meio e descobriu que a mudança vinha com benefícios e desvantagens. Como ele não faz mais transferências para outros dispositivos, “reduzi minhas chamadas para os paramédicos para assistência por elevador de talvez três a quatro vezes por mês para zero”, diz ele.

“A desvantagem”, diz Shuman, “é que perdi a força do braço, porque não acompanho meus levantamentos de peso tanto quanto deveria.”

Uma usuária de uma cadeira de rodas motorizada que deseja não ter mudado de cadeira manual é Joann Dickson-Smith, moradora de Atlanta que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 35 anos em 1994. Ela começou a usar uma cadeira manual intermitentemente em 2005 e depois mudou para uma cadeira motorizada em 2007.

“Não foi uma boa jogada para mim, porque não estava tão debilitada quando comecei a usar a cadeira de rodas [motorizada]”, diz ela. “Na verdade, eu gostaria de voltar à minha cadeira manual. Esse é o meu objetivo.”

Dickson-Smith acha sua cadeira motorizada pesada, pois exige uma van especial para transportar e mal se encaixa em algumas portas. Ela também acha que isso contribuiu para sua fraqueza, já que ela não usa mais seus próprios músculos para se locomover.

“Se há alguma maneira de você se mover usando a força do corpo que você possui, eu sugiro usá-la”, diz Dickson-Smith.

Uma scooter é uma opção?

Embora o uso de uma scooter motorizada como dispositivo de tempo integral não seja uma prática comum, ele trabalhou por 32 anos para Shelley Peterman Schwarz, moradora de Madison, Wisconsin, que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 31 anos em 1979. Sua scooter está equipada com um assento personalizado com apoios e uma almofada especial.

Alguns profissionais da área médica “queriam que eu usasse uma cadeira de rodas de US $ 30.000 a US $ 40.000 por causa do meu nível de deficiência, mas continuo fazendo minha scooter trabalhar para mim”, diz Schwarz. “Descobri que não era tão independente nessas enormes cadeiras de rodas como estava com minha scooter”, diz ela, porque são maiores e mais pesadas que a scooter.

A almofada certa também ajuda

Outro fator a considerar em qualquer cadeira de rodas é a almofada. Shuman diz que encontrar a almofada certa foi vital para seu conforto e foi feito com a ajuda de técnicos que usavam um dispositivo especial para ler pontos de pressão em seu assento enquanto ele operava a cadeira.

“Alguns deles são loucamente caros”, diz Shuman sobre almofadas. “Mas é realmente tão importante quanto a cadeira.”

Um meio para um fim: melhor qualidade de vida

Ao escolher um dispositivo, diz Brooks, lembre-se de que o objetivo é melhorar sua qualidade de vida, ajudando você a realizar as atividades de que gosta.

“Eu adoraria”, ela diz, “se usar um andador, uma bengala, uma cadeira manual ou uma cadeira elétrica for visto apenas como um meio para atingir um fim. E o fim deve ser um engajamento intencional em coisas que são importantes para você. ”

 

 

Fonte: EveryDay Health 

Traduzido e Adaptado – Redação AME

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