Que é raro?
Chamamos de doenças raras aquelas doenças que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 a cada 2 mil pessoas
No Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo a Interfarma.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa que tenham a mesma doença.
Você não está sozinho!
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, e a Esclerose Múltipla é um deles.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico.
Ainda assim continuamos nosso trabalho, junto a outras instituições para diminuirmos os casos de diagnóstico tardio ou equivocado, além das dificuldades encontradas no acesso ao tratamento.
Um SUPER convite:
No próximo sábado (27/02/2016) acontece o Dia Mundial de Doenças Raras, e algumas instituições estão promovendo encontros.
Pra facilitar, a gente fez uma agenda dos eventos que vão rolar Brasil a fora. Mas se você souber de algum evento que ainda não está na nossa lista, manda pra gente que incluímos com muito prazer! 🙂
AFAG E Casa Hunter
QUANDO? 27/02/2016 – das 10 às 15h
ONDE? Câmara Municipal dos Vereadores de São Paulo
www.afag.com.br
IV FÓRUM CATARINENSE SOBRE DOENÇAS RARAS
QUANDO? 29/02/2016 – às 8h
ONDE? Faculdade Capivari – FUCAP – Capivari de Baixo
INSCRIÇÕES: http://escola.alesc.sc.gov.br/eventos
Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. Imagem: Creative Commons.