Como uma neurologista atenciosa pode mudar sua relação com um dos exames mais importantes para pessoas com EM – a ressonância magnética
Autor: Mary Pettigrew é autora, blogueira e ativista pelos direitos de pessoas com EM.
Tenho 55 anos e fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2001. Após 21 anos, sempre me considerei uma pessoa que sabia muito sobre EM – minha própria EM. Considerada uma paciente atenciosa, estou em dia com exames regulares e consultas com neurologistas ou outros especialistas necessários. Eu fiz inúmeros exames de ressonância magnética, lia os relatórios de radiologia e muitas vezes vi alguns dos meus exames, mas não compreendia tudo o que estava olhando.
Por anos, eu sabia que havia lesões antigas espalhadas por toda a minha coluna, mas, como ninguém falou sobre nenhum detalhe e minha mobilidade permaneceu um tanto tolerável e intacta, meu foco permaneceu em melhorar – ou pelo menos manter – a saúde cognitiva do meu cérebro.
Na verdade, vários anos atrás, disseram-me que uma de minhas lesões cerebrais havia se tornado um grande buraco negro (tecido morto sem possibilidade de reparo). Na época, minha neurologista me incentivou veementemente a reconsiderar experimentar um dos medicamentos para EM para combater a possibilidade de demência de início precoce. Essas notícias eram terríveis, então segui seu conselho: comecei a tomar um novo medicamento e a exercitar meu cérebro por meio da música e de outras atividades novas e criativas – e também a escrita. Vários anos e outras mudanças na vida vieram e se foram e eu definitivamente sinto que treinar, ou reciclar, meu cérebro dessa maneira criativa tem feito maravilhas para mim.
Nos últimos anos, comecei e parei de tomar sete medicamentos diferentes para EM por causa de vários efeitos colaterais. Estou prestes a começar o Kesimpta – cruze os dedos! Todo ano, na mesma época, eu faço um exame cerebral (inclui o tronco cerebral). Mas a cada poucos anos, exames adicionais da minha coluna são necessários para avaliação e status de progressão.
O que começou como uma consulta normal de manhã cedo com minha neurologista, em meu check-up de rotina, se tornou uma das experiências mais reveladoras que já tive. Como de costume, tivemos nossa típica brincadeira de perguntas e respostas, mas logo fui pega de surpresa por um ato de cuidado e compaixão da parte dela.
Ela fez silêncio a uma pergunta simples que eu tinha feito (no momento, não consigo nem me lembrar qual foi a minha pergunta), e depois gentilmente se inclinou e puxou minha cadeira para perto da dela para que eu também pudesse ver a tela do seu computador, cheia de anos de meus exames de ressonância magnética: meu cérebro, coluna cervical, tórax, etc.
Meus exames cerebrais pareciam semelhantes, ano após ano, varredura após varredura, com e sem contraste. Mas meu queixo caiu quando ela mostrou minhas imagens da coluna vertebral. Ela me disse que minha coluna cervical tem várias complicações. É a área com mais lesões e a mais preocupante.
Eu, de verdade, não sabia se alguma vez já tinha sido informada a respeito de qualquer uma dessas descobertas, mas agora estava vividamente claro e eu era capaz de ver tudo por mim mesma. Esta “nova” informação foi explicada com muito conhecimento e compaixão por uma gentil e amável médica. Ela me tratou como um ser humano. Essa experiência levou a muitas perguntas, trocas e momentos de “ah!” que forneceram um pouco mais de clareza em relação a uma variedade de sintomas.
Enquanto escrevo isso, percebi que nem todo mundo com Esclerose Múltipla tem familiaridade com a anatomia da coluna vertebral humana – mesmo se houver lesões nessa área. Aqui está a anatomia básica, começando com o cérebro, com uma imagem para referência.. A propósito, é supostamente muito raro encontrar lesões nas áreas sacrais ou cóccix.
Coluna vertebral humana
- Cérebro/tronco cerebral
- Coluna cervical (pescoço)
- Torácica (coluna superior / média)
- Lombar (parte inferior das costas)
- Sacral
- Cóccix
Aqui estão algumas perguntas importantes a se fazer:
- Quanto você realmente sabe sobre seu corpo e sua EM?
- Seu neurologista senta com você e realmente mostra seus exames em comparação com o laudo radiológico?
- Você pede ao seu neurologista para marcar uma consulta com você sobre seus exames?
- Ele aponta e explica o que suas imagens de ressonância magnética revelam (comparando passado e presente)?
Essas sessões individuais podem ajudar você e seu médico a estabelecerem uma relação e criarem um nível de melhor compreensão – especialmente quando for o momento de tomar decisões importantes sobre terapias medicamentosas e outras escolhas que mudam a vida.
Sim, as descobertas podem ser um tanto chocantes, mas nenhuma vez senti pânico ou medo. Em vez disso, consegui obter clareza e olhar para o futuro, e sou grata. Permanecerei com a mente aberta e francamente curiosa sobre pesquisas, medicamentos e diagnósticos. Eu recomendo fortemente que outros façam o melhor para também estudar e ficar a par de suas próprias condições da melhor maneira possível. É um desafio – a ciência e a pesquisa estão em constante evolução.
Como pessoas que convivem com EM, regularmente lemos ou ouvimos a frase “seja o melhor defensor dos seus interesses”. Talvez o programa de “advocay do paciente para iniciantes” deva encorajar a inclusão de nossos médicos e estimular a construção de relacionamentos melhores. Peça ajuda: solicite uma consulta breve e ocasional, ou uma explicação. É seu direito e um bom neurologista ficará feliz em fazer isso. Se não, encontre um médico que vá. A propósito, há outras coisas a considerar:
- Com que frequência devo fazer uma ressonância magnética? É normal fazer uma ressonância magnética anualmente e eu recomendo que você faça isso.
- Avaliação de atrofia cerebral: Este é um exame relativamente novo que mostra a atrofia do cérebro em correlação com a EM e a idade.
- Quando o contraste de gadolínio é útil? Na minha opinião, é importante usar o contraste nos primeiros momentos após o diagnóstico. Este corante ilumina as lesões e a atividade. No entanto, depois de algum tempo (pode levar anos), pode não ser necessário incluir o contraste. Essa conversa precisa acontecer entre você e seu neurologista. Lembre-se de que você tem todo o direito de recusar o contraste, mas ainda assim é bom estudar e refletir sobre essa decisão.
- Aparelhos de ressonância magnética: abertos ou fechados? A claustrofobia pode ser um grande problema. Converse com seu médico sobre como acalmar você e como é a sua experiência com a ressonância magnética. Eu já fiz tantas que isso não me incomoda mais. No entanto, é bom frisar que você obterá um exame muito melhor e mais claro se fizer uma ressonância magnética em um aparelho fechado.
Fonte: MS Focus Magazine
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
