Por Camille Noe Pagán
Se você tem esclerose múltipla (EM) e recentemente começou a usar uma cadeira de rodas – ou você acha que está prestes a usar uma regularmente – você pode se perguntar como ela mudará sua vida. Você poderá permanecer ativo? Isso afetará onde você pode ir e o que você pode fazer?
“A realidade é uma cadeira de rodas pode dar-lhe mais independência, não menos”, diz Dave Bexfield, fundador do site sem fins lucrativos ActiveMSers.com.
Bexfield, que mora em Albuquerque, NM, foi diagnosticado com EM em 2006. Ele começou a usar uma cadeira de rodas em 2009 depois de sofrer uma recaída durante as férias na Itália. Ele já viajou para 17 países. Ele diz que quatro rodas não o retardaram um pouco. “Existem poucos limites para o que você pode fazer”, diz ele. “Você será o mais rápido? Não. Mas você pode continuar vivendo sua vida.
Isso não quer dizer que a transição é sempre perfeita. “Você precisa se certificar de usar uma cadeira de rodas. Isso pode ser difícil “, diz Kathy M. Zackowski, PhD, diretora sênior de gerenciamento de pacientes na National Multiple Sclerosis Society. “Eu incentivo os pacientes a pensar em uma cadeira de rodas não como uma muleta, mas como uma ferramenta que ajuda você a permanecer móvel”.
Possuir suas rodas
Escolher a cadeira de rodas certa é o primeiro passo para ser capaz de ir onde você gostaria, quando quiser. Isso não significa que você tenha que comprar o modelo mais caro disponível.
Isso significa que você precisa de uma cadeira de rodas que:
- Adapta-se ao seu corpo
- Seja leve o suficiente para você ou seus entes queridos levantar e se mover facilmente
- Seja confortável sentar-se por longos períodos de tempo
“Se você puder, visite uma clínica de assentos, ou pelo menos procure um fornecedor especializado em cadeiras de rodas”, diz Zackowski.
Uma vez que você encontrou o ajuste certo, considere adicionar toques pessoais, como decorações ou um porta-copos, para que ele pareça como seu. Considere detalhes práticos também. Você tem um lugar para colocar itens pessoais ou um guarda-chuva? Se você mora em clima frio, você pode mudar suas rodas para clima de inverno?
Pense à frente
Permanecer ativo requer um pensamento avançado. “Pergunte a si mesmo: o que você quer que sua vida pareça? O que você quer continuar fazendo – ou começar a fazer? “, Diz Kathleen Matuska, PhD, presidente do departamento de ciências ocupacionais e terapia ocupacional da St. Catherine University em St. Paul, MN.
Converse com seu médico sobre seus objetivos. Se puder, trabalhe com um terapeuta ocupacional (TO). Seu plano de saúde pode cobrir a terapia, embora possa exigir um formulário do seu médico.
“A terapia ocupacional é realmente sobre a resolução de problemas”, diz Matuska. “Diga que você quer voltar a trabalhar com sua cadeira de rodas. Um terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a descobrir cada passo: levantar-se e se vestir, entrar no carro ou no ônibus, entrar no trabalho, usar o banheiro, etc. ”
Um TO pode ajudá-lo a descobrir quase qualquer tarefa, desde compras de supermercado até brincar com seus filhos.
No dia-a-dia, o pensamento estratégico pode tornar as excursões mais fáceis. “Se você está indo para um novo lugar, ligue com antecedência para descobrir se eles são acessíveis para cadeiras de rodas e qual é o layout”, diz Matuska.
Faça o seu melhor para se preparar para mudanças súbitas no clima ou circunstâncias. Por exemplo, traga um suéter ou casaco extra e leve medicamentos que você toma regularmente com você para que nunca se sinta preso.
Em caso de dúvida, compartilhe com um cônjuge ou amigo confiável quando você toma uma rota diferente ou tente algo novo. Quanto mais você usa sua cadeira de rodas, mais fácil fica.
Tenha um Plano de Pessoas
Uma parte complicada de permanecer social é lidar com outras pessoas, especialmente se você acabou de usar uma cadeira de rodas. “A maioria das pessoas é tão legal”, diz Bexfield. “Eles significam bem e querem ajudar”.
Ainda assim, as reações dos outros podem surpreender você. “Eles podem expressar simpatia ou falar sobre como debilitante uma cadeira de rodas é”, diz Zackowski. “Mesmo se você estiver se sentindo bem e confiante, um comentário como esse pode te chatear”.
Ela diz aos pacientes que tenham uma reação pronta. “Se você tem bom humor, talvez seja uma resposta engraçada, como” Você não gosta do meu visual na minha cadeira de rodas? “Ou talvez seja algo positivo, como” Eu realmente gosto de usar uma cadeira de rodas. Isso me permite continuar fazendo o que eu amo “.
Isso pode ajudar a conversar com outros que estiveram em sua situação. Considere um grupo on-line como ou um grupo de apoio à pessoas com EM. Ouvir como os outros fizeram a transição e prosperou pode ajudá-lo a fazer o mesmo.
Veja aqui, como conseguir uma cadeira de rodas pelo SUS!
Fonte: WebMD traduzido livremente, Redação AME: https://wb.md/2K1iRL4
