“Meu neurologista, o médico da família, até a enfermeira da minha tia – todos dizem: ‘mas você parece tão bem, pra uma pessoa com EM.’”
“Minha família presume que se eles não podem ver, não tem nada de errado comigo.”
“Eles deveriam ver minhas ressonâncias dos últimos 10 anos. Será que deveríamos carregar cópias das ressonâncias no celular? Este é meu filho, esta é a minha EM”
Carolyn, chat online
Muitas pessoas que vivem com esclerose múltipla (EM), tem sintomas invisíveis (ou ocultos). O que pode gerar problemas bem específicos. Algumas pessoas presumem que você não tem realmente uma doença. Isso pode abalar sua confiança e seus relacionamentos, e desencorajá-lo de buscar tratamento ou ajuda para seus problemas. Junte isso a todas as outras coisas que as pessoas não podem ver – raiva, incertezas, frustrações e medo. Ainda assim, as pessoas vão olhar para você e dizer “Mas você parece tão bem!” Isso significa que você precisa estar preparado para educar as pessoas na sua vida sobre EM e os sintomas que você está tendo.
Sintomas “invisíveis” comuns na EM
Os sintomas de EM que são difíceis de ver incluem fadiga, problemas cognitivos como perda de memória ou dificuldade em resolver problemas, fraqueza, visão embaçada, dormência, formigamento, sensibilidade ao calor, tontura, vertigem ou falta de coordenação e problemas urinários ou intestinais. É importante reconhecer que existem medicações, terapias, formas de lidar e técnicas de autoajuda para tratar estes problemas.
“Pode ser frustrante quando você diz a alguém que está cansado e a pessoa responde que sabe bem como é, e que também teve uma noite agitada.” – Membro de um grupo de apoio
Todo mundo sente fadiga, de vez em quando, mas pessoas com EM são invadidas por um tipo de fadiga que pode ser muito pesado. Isso pode ser difícil de explicar para quem vê de fora. Pessoas com EM, as vezes precisam de um esforço extra para atividades simples como levantar as pernas e caminhar. Este esforço, se adiciona ao peso da fadiga.
“Minha esposa queria me encontrar em um restaurante, eu esqueci e fui para casa. Ela está insistindo que eu não amo mais ela.” – pessoa com EM, fórum online.
Mesmo que todos possam ser um pouco esquecidos, pessoas com EM podem ter lapsos de memória que sinalizam dano cognitivo, um dos sintomas ocultos mais desafiadores da EM. Neurologistas que trabalham com EM, já reconhecem que danos cognitivos afetam até 60% das pessoas com EM. Os problemas são geralmente sutis, e são considerados leves, mas podem ter um forte impacto na vida de uma pessoa.
“Fico ansioso e nervoso de sair, mesmo que seja para o mercado, porque tenho problemas imprevisíveis na bexiga.” – Pessoa com EM
Muitas pessoas com EM, experimentam problemas na bexiga e/ou intestino. Constrangimento e ansiedade associados a estes sintomas podem levar as pessoas a cortarem atividades sociais, sexuais e públicas, levando ao isolamento e depressão. Além disso, estes sintomas, se não forem tratados podem levar a problemas médicos sérios. Medicações novas e mudanças de dieta e comportamento podem ajudar a manter estes sintomas invisíveis – e sob controle. Converse com seu médico, e procure informações no nosso site sobre como lidar com estes problemas
- Sobre incontinência urinária na Esclerose Múltipla
- 6 exercícios inspirados em fisioterapia para os problemas de bexiga da Esclerose Múltipla
- Incontinência intestinal na EM: Por que acontece, o que fazer?
“Acho que o mais difícil é lidar com a oposição absoluta de como você parece e como você se sente.” Anne – pessoa com EM, Georgia/EUA
Um diagnóstico de EM pode mudar a maneira que você se vê. Quem somos e como nos definimos é frequentemente associado ao trabalho que temos, como parecemos e como nos sentimos. É compreensível que a EM tenha impacto na autoestima e na confiança.
“É difícil sentir-se poderoso, competente, confiante, ou bonito quando você não se sente bem.” — Dr. Mary E. Siegel, psicóloga e autora do livro Sick and Tired of Feeling Sick and Tired.
Pessoas com sintomas invisíveis devem se ajustar constantemente as diferenças entre como se sentem internamente e como o mundo reage ao seu exterior. Família, amigos, empregadores e mesmo médicos podem duvidar da intensidade dos sintomas invisíveis. Quando as pessoas questionam, você pode começar a duvidar das suas próprias percepções. A EM é diferente para cada um, e é importante reconhecer como é a sua EM. Algumas pessoas mantém um diário de sintomas. Desabafar com alguém de confiança ou psicólogo, ou mesmo um grupo de autoajuda, auxiliam a manter a autoestima intacta.
Tudo em família
Quando uma pessoa na família tem EM, todos na família são afetados. Isso acontece quer a EM seja “visível” ou não. A Dra. Deborah M. Miller do Mellen Center de Esclerose Múltipla de Cleveland compartilha essa história para ilustrar como sintomas ocultos podem desencorajar a comunicação dentro da família, mesmo com a melhor das intenções de todos: “Anna tem um problema de equilíbrio e fraqueza, e está preocupada em ter que lidar com um lance de escadas até chegar a casa de uma pessoa. Ao invés de admitir seu receio, ela apenas diz que não quer ir visitar a pessoa. A família fica frustrada porque acham que ela está desistindo de viver. Na realidade, Anna só está preocupada com uma parte bem específica da visita. Mas ninguém na família fala mais nada sobre o assunto. Logo todos atribuem o episódio a “preguiça”, pois estranhamente, isso é mais fácil do que admitir que Anna, esta ótima mãe, irmã ou esposa, tem uma doença imprevisível.”
A Dra. Miller continua: “As consequências do silêncio de todos se acumulam. A família pensa que Anna é preguiçosa, está se acomodando a EM, e ao mesmo tempo, a impedem de fazer coisas por si mesma, se tornando superprotetores, às vezes.” Uma vez que o silêncio é quebrado, os membros da família podem trabalhar juntos para modificar as atividades e responsabilidades. Todos na família precisam aprender sobre EM, assim não irão questionar se os sintomas são reais ou não. Uma família solidária, não permite que uma pessoa com EM se recolha e desista, mas também não insistirá em situações onde a dor, fadiga ou outros problemas forem demais.
Relação médico e paciente
Pessoas com EM muitas vezes relutam ou se sentem despreparadas em conversar com seus médicos sobre sintomas invisíveis. Ou podem não perceber que estes sintomas estão relacionados a EM. Como nem todos os médicos perguntam sobre tais sintomas, a pessoa com EM acaba tendo que lidar com eles sozinha. Uma relação forte e de confiança com seu médico pode melhorar sua forma de lidar com isso.
A maioria dos médicos não querem saber apenas quais sintomas você tem, mas como estes sintomas impactaram sua vida. Alguns dos objetivos terapêuticos mais importantes se formam através do que é mais importante para você, e como ajuda-lo a chegar a isso com medicação ou reabilitação.
Conseguir descrever claramente o que está acontecendo e como impacta sua vida é vital para criar uma parceria efetiva com seus profissionais de saúde. Mantenha uma lista de sintomas, ou um diário de saúde, para melhorar sua comunicação. Escreva as perguntas que quer fazer, coloque as perguntas mais importantes no topo da lista.
A necessidade de apoio
“Todas as vezes que fui a um grupo de apoio, todas as pessoas estavam em cadeiras de rodas ou elétricas. Fiquei com vergonha de falar dos meus problemas porque eles pareciam insignificantes perto de alguém que não podia mais caminhar.” – Allen, vive com EM na Carolina do Norte/EUA
É muito importante que as pessoas não reprimam suas preocupações a respeito de seus próprios sintomas invisíveis. Em fóruns online e grupos de apoio, a necessidade de desabafar é constante para pessoas vivendo com EM. Mas a comunicação pode e deve ser seletiva. Reflita um pouco sobre quem precisa saber estas informações importantes sobre você, e como você prefere dividir isso com elas.
Se os seus sintomas são ocultos, a maior parte das pessoas não vão saber que você tem uma doença crônica – e muitos não precisam mesmo saber. No entanto, todo mundo que tem EM precisa de algumas pessoas que saibam o que está acontecendo, com quem eles possam discutir os problemas abertamente. Um bom confidente pode também ajudar a decidir o quando e quanto revelar a outras pessoas.
Conversar com outras pessoas que passem pela mesma coisa, que convivam com sintomas que podem ser invisíveis pode fazer muita diferença ao lidar com um mundo que segue insistindo “mas você parece tão bem!”.
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Este texto foi traduzido e adaptado pela Redação AME
Publicado National Multiple Sclerosis Society em 2016, acesse o original aqui.
