A escolha de como e quando contar a amigos e colegas de trabalho sobre esclerose múltipla (EM) é uma decisão que você está livre para tomar a seu próprio critério. Mais desafiadora, no entanto, é a decisão sobre como e quando contar a seus filhos.
É uma conversa que você pode estar adiando por medo de assustá-los ou sobrecarregá-los, ou simplesmente porque você não sabe por onde começar. No entanto, manter em segredo seu diagnóstico de EM talvez não seja a melhor solução. “É natural querer proteger as crianças de notícias ruins ou difíceis, mas quando os pais lidam com um problema em silêncio, isso cria mais ansiedade e estresse nas crianças”, diz Frank J. Sileo PhD, psicólogo infantil e diretor executivo da organização. Centro de Aprimoramento Psicológico em Ridgewood, NJ
“As crianças estão muito sintonizadas com o que está acontecendo ao seu redor”, diz Sileo. Eles sentem que algo está errado com mamãe ou papai e podem imaginar que é muito pior do que realmente é. “É importante que eles saibam o que está acontecendo”, diz ele. “Então, eles podem não ficar tão assustados com o que estão observando.”
Conversando com as crianças sobre EM
“Quando as crianças são informadas sobre o diagnóstico de um dos pais, a maioria tem duas perguntas importantes: o pai vai morrer e eu também vou conseguir”, diz Deborah M. Miller, PhD, LISW, assistente social do Mellen. Centro de Tratamento e Pesquisa de Esclerose Múltipla na Cleveland Clinic em Ohio. Garantir às crianças que a esclerose múltipla não é fatal ou contagiosa começará a tranqüilizar suas mentes.
Você não quer sobrecarregá-los com informações, mas ao mesmo tempo quer responder suas perguntas com honestidade, com base em sua idade e nível de maturidade. “Deixe as crianças saberem que suas perguntas não o incomodam e que você está sempre disposto a conversar”, diz Dr.Sileo.
Aqui estão algumas dicas apropriadas para a idade para guiá-lo ao falar com as crianças sobre EM:
- Crianças pré-escolares. Diga às crianças pequenas que mamãe ou papai têm uma condição, mas os médicos sabem o que é e estão tratando, diz o Dr. Miller. Assegure-os de que eles não fizeram nada para fazer com que o pai recebesse o diagnóstico de EM. É importante falar sobre o tratamento também. Por exemplo, os jovens podem ter medo se virem seus pais injetando medicamentos. “Explique que isso faz parte do tratamento e está tudo bem”, diz ela.
- Crianças do ensino fundamental. Com crianças mais velhas, você pode ficar um pouco mais científico sobre o que está causando a EM. “Eu acho que o ponto importante para eles é que isso é no sistema nervoso central – o cérebro e a medula espinhal”, diz Miller. Explique que os sintomas da esclerose múltipla que seus pais estão sentindo, como fraqueza na mão ou problemas de locomoção, não estão nas mãos ou nas pernas. Em vez disso, há inchaço na parte do sistema nervoso central que controla as mãos e as pernas. Diga-lhes também que a doença está sempre presente, mas os sintomas podem ir e vir. “Uma boa analogia pode ser alguém que eles conhecem com asma”, diz ela. “Essa pessoa sempre tem asma, mas às vezes eles têm sintomas e às vezes não.”
- Adolescentes provavelmente vão querer saber mais. Você pode explicar que a mielina, a camada protetora ao redor dos nervos, está danificada e os nervos não podem conduzir “mensagens” como costumavam fazer. Miller diz que pode ser útil fazer essa analogia: “É como quando fios de um cabo elétrico ficam desgastados e a eletricidade não conduz normalmente.” Explique que o sistema imunológico do corpo, que ajuda a protegê-lo de doenças, está atacando equivocadamente a mielina.
Deixe as crianças saberem que os sintomas da esclerose múltipla podem incluir alterações cognitivas, especialmente alterações de humor. “Eu tive uma criança em idade pré-escolar me dizendo uma vez: ‘Às vezes meu pai fica bravo por uma razão e às vezes ele fica bravo por nenhuma razão'”, diz Miller. “O que as crianças precisam é de previsibilidade. Se as coisas não podem ser previsíveis, é importante que elas saibam que elas não são a causa ”.
Ter uma casa feliz com EM
Mudanças na rotina da sua família provavelmente ocorrerão por causa da EM. Por exemplo, pode ser necessário que as crianças assumam mais responsabilidade doméstica. Quando possível, dê às crianças a oportunidade de escolher como elas participam. Isso lhes dará uma sensação de ter algum controle.
Como o pai /mãe com EM, tente encontrar uma maneira para seus filhos fazer o que eles querem fazer, apesar de sua condição. Se a EM impossibilitar práticas de direção ao futebol, por exemplo, procure ajuda de outro pai. Talvez você possa devolver o favor ao lidar com as tarefas de lanches.
Tenha em mente que seus filhos podem estar lidando com muitas emoções , incluindo raiva e ressentimento. Eles podem ter vergonha de sair em público se você precisar de uma bengala ou cadeira de rodas. Esses provavelmente não são problemas que eles querem abordar com você. Encontre um grupo de apoio ou um terapeuta para que seus filhos possam se abrir. Incentive-os a ler sobre a doença.
Fique tranqüilo, a maioria dos filhos de pais com esclerose múltipla crescem e se tornam adultos normais e bem ajustados. “Eles são notavelmente resistentes”, diz Miller.
Fonte: Everyday Heath – Traduzido e adaptado – Redação AME.
