Meta é fortalecer a participação de pacientes em questões importantes, de maneira articulada, para reforçar a luta por direitos. Entre os temas essenciais está a atualização do protocolo da Esclerose Múltipla no SUS. Eleição será no dia 13 de novembro
Representar pacientes é a prática diária da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Trabalhamos para dar visibilidade à Esclerose Múltipla e aos desafios impostos a quem convive com a doença. Batalhamos pelo respeito aos direitos de todos e por políticas públicas mais inteligentes e bem construídas.
Para estar ainda mais presente e ampliar nossa voz nas principais decisões do País, a AME vai se candidatar a uma vaga no Conselho Nacional de Saúde (CNS) para o período 2018-2021, em parceria com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM).
Vinculado ao Ministério da Saúde, o CNS é composto por representantes de pacientes, trabalhadores da área da saúde, integrantes do governo e prestadores de serviços. Trata-se do órgão que fiscaliza, acompanha e monitora as políticas públicas de saúde. É a instância máxima para decisões sobre o SUS (Sistema Único de Saúde).
O Conselho Nacional de Saúde aprova o Plano Nacional de Saúde e o orçamento público do setor, ou seja, tem a palavra final sobre quanto o Brasil vai gastar para cuidar de sua população.
Atualmente, pessoas com EM estão representadas no CNS pelo Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (MOPEM), com atuação impecável e fundamental de Cleuza de Carvalho Miguel. A AME, no entanto, acredita que a troca de representantes é essencial para fortalecer o debate e a democracia.
PCDT – Entre as principais mudanças recentes para quem convive com a Esclerose Múltipla no Brasil está a atualização, em abril deste ano, do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas no SUS. A AME considera esse protocolo defasado sob o ponto de vista científico, porque ele não incorpora, por exemplo, o Ocrelizumabe, para tratamento de EM remitente-recorrente (RR) e primariamente progressiva (PP), e o Alemtuzumabe, que tem bula e está disponível no mercado privado brasileiro.
A participação da AME no Conselho Nacional de Saúde tem a meta de fortalecer a representação das associações e, principalmente, lançar luz sobre todas as causas importantes. Uma das nossas propostas é incluir associações de outras patologias raras nos processos de decisão.
COMO FUNCIONA – O processo eleitoral vai até o dia 11 de outubro. A eleição será em 13 de novembro, com posse dos novos conselheiros no dia 13 de dezembro.
SOBRE A AME – A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) – www.AmigosMultiplos.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Tem como missão divulgar a Esclerose Múltipla, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. Trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
ESCLEROSE MÚLTIPLA – A Esclerose Múltipla é a doença autoimune do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) que mais acomete jovens adultos no mundo inteiro. Não se sabe o que causa da doença. Ainda não há cura, mas existem muitos tratamentos eficazes. Seus principais sintomas são: fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação). A especialidade médica que diagnostica e trata a Esclerose Múltipla é a neurologia.
CONTATOS PARA SOLICITAR ENTREVISTAS
Paula Prado Kfouri – paula@amigosmultiplos.org.br – (11) 99816-8992
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Gustavo San Martin, superintendente da AME
Pamela San Martin, presidente da AME
Texto: Luis Alexandre Souza Ventura
